All'inizio ci si convive, credendo che si tratti di una condizione stabile, perché non ci dicono che la malattia si evolve. “Mi ricordo quando mi è stata diagnosticata, il medico mi ha detto... non è mortale, bisogna solo conviverci! Ma dopo 10 anni è sempre più invalidante – racconta Jasmine (il nome è di fantasia) a Rareconnect.org - e quello di cui non si parla mai sono gli effetti secondari che sono ancora più difficili da far accettare ai medici e a quelli che ci sono vicini.”
“Il nostro unico ‘piacere’ è quello di camminare – continua Jasmine - poi però insorgono problemi gravi ai piedi, fissurazioni dei tendini che devono essere immobilizzati per mesi, crampi tremendi, bruciori ai piedi, prurigo perlopiù nelle zone dove si ha più dolore, piedi che si rifiutano di camminare, tremore di tutto il corpo non appena si resta immobili per un secondo. Ciò significa che non ci devono essere persone od ostacoli nelle vicinanze. Le scale mobili poi sono terribili in discesa, in salita si riesce a farle a gran fatica, ma è comunque meglio.”
Il tremore ortostatico primitivo (POT) o "sindrome delle gambe tremolanti" è una malattia rara del movimento, caratterizzata da tremore veloce, legato a gesti specifici, che interessa le gambe e il torace, quando il paziente è in piedi. Di solito si presenta nella posizione eretta, si associa a una forte e debilitante sensazione di instabilità e alla paura di cadere senza cadere effettivamente, e si riduce o si annulla nella posizione seduta, durante la deambulazione o facendo ricorso ad un sostegno. I sintomi possono persistere o peggiorare se si cammina all'indietro. L'instabilità può causare stasibasifobia e i pazienti sviluppano strategie specifiche battendo i piedi, appoggiandosi a dei sostegni o camminando. Questo tremore veloce assume l'aspetto di un'ondulazione di ampiezza finita nei muscoli delle gambe, palpabile al tatto, auscultabile come un rumore sordo, simile a quello di un elicottero in lontananza.
“Il bastone sedia non riesce a farci smettere di tremare e ci immobilizza una delle braccia, di cui però abbiamo bisogno per aggrapparci a qualsiasi cosa di passaggio. Ci viene detto che non si cade, ma non è vero. L'andatura è tale che qualsiasi passo falso, qualsiasi asperità del terreno ci fa cadere. Mentre camminiamo non possiamo parlare, né guardare di lato, altrimenti perdiamo l'equilibrio. Mi è successo, 3 giorni al pronto soccorso, nessuno da avvertire, una frattura del pavimento orbitale con rischio di arretramento dell'occhio, un dente devitalizzato, occlusione da rivedere, divieto di soffiarmi il naso per 2 mesi per scongiurare il rischio di infezioni dell'incisione sotto l'occhio; poi aspettare un anno perché la sensibilità del viso ritorni e dover comprare un paio di occhiali nuovi perché 6 mesi dopo vedo ancora doppio.”
“So che può sembrare un quadro nero ma è utile perché i medici e quelli che ci ignorano siano informati della realtà dei fatti. Ma io tengo botta, salgo e scendo i miei 6 piani di scale tutti i giorni, prendo la metro e l'autobus per andare dal dentista, dall'oculista, dall'osteopata, dal medico, e prendo l'aereo e il treno per le mie vacanze da sola. È un inferno – conclude Jasmine - ma è la mia vita.
Questa testimonianza è stata ripresa da Rareconnect.org
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