Quasi tutto oggi sanno che il termine ‘Sla’ sta per sclerosi laterale amiotrofica, una malattia rara neurodegenerativa che immobilizza il corpo. Comprendere però cosa voglia veramente dire convivere con questa malattia non è altrettanto facile da comprendere. Abbiamo chiesto ad alcuni pazienti e familiari di raccontarci le loro storie. La prima è stata Franca che, dalla Provincia di Venezia, ha scelto di raccontarci di Toni, suo marito, che ha avuto la diagnosi nel luglio scorso. “Tutto è incominciato alla fine di luglio del 2010 – racconta Franca - Toni stava attraversando un periodo di depressione a causa di un lutto in famiglia e incominciava ad avere fascicolazioni ai muscoli pettorali, labilità al pianto e stanchezza. Il medico all’inizio gli ha prescritto antidepressivi che lui non sopporta, ne prova 4 tutti con gli stessi risultati, addirittura gli provocavano idee suicide. Poi è stato necessario il ricovero, a novembre, e lì è arrivata la diagnosi: Malattia del Motoneurone. Insomma Toni ha la Sla. Di conseguenza è cominciata anche la terapia con Rilutek. E’ lì, davanti a quella diagnosi, che la vita è cambiata. Sono arrivati il panico, la fame di sapere a fonte della scarsa informazione, e la paura”.
Dopo la diagnosi cominciano i giri per trovare le cure migliori, un centro che sappia seguirli nelle varie fasi della malattia, come nella maggior parte dei casi le prime informazioni utili arrivano dal mondo delle associazioni.
“Il medico di base ci fa conoscere l’Aisla, la contattiamo e ci indirizza a Padova, reparto di neurologia. Qui troviamo medici comprensivi e competenti che ci danno conforto senza nascondere il decorso della malattia – dice Franca - Toni che è sempre stato pauroso del male e all’inizio non capisce la gravità, non vuole capire! Prima il dottore, che è davvero bravo a spiegare, poi noi in famiglia, lo abbiamo piano piano reso consapevole che dalla SLA non si guarisce, ma si può fare mantenimento con un pò di ginnastica presso la palestra e lui si convince intanto a fare qualcosa. Dopo 4 mesi però Toni ha dovuto sospendere la terapia farmacologica perchè le transaminasi erano aumentate. Un uomo con fisico da atleta, lavoratore instancabile che ha corso maratone e giocato a calcio amatoriale fino a 57 anni e ha smesso per problemi a una caviglia, improvvisamente sente il suo corpo perdere forza, i muscoli si rimpiccioliscono. Che fare? Veniamo indirizzati alla Fondazione Maugeri per far parte di un protocollo di kinesi da svolgere a casa dopo un ricovero per valutare la sua idoneità. Sono tre mesi che segue questo protocollo, a giorni faremo un nuovo ricovero per valutare il risultato”.
Nel frattempo per Toni sono cominciati i problemi di peso che spesso riguardano i malati di Sla. “A Padova ci hanno dato degli integratori perchè ha perso 12 kg, io ho aggiunto estratti liofilizzati di frutta e verdura anche se mangia normale come sempre, e da un paio di settimane anche minerali anti ossidanti e gocce omeopatiche, prescritte dallo psicologo per sollevarlo dalla labilità al pianto. Devo dire che vedo un piccolo cambiamento nel suo umore. Nonostante la stanchezza alla gambe Toni cammina, la debolezza alle mani gli crea noie per la piccola presa, coma legare le scarpe, lavorare con cacciaviti o piccoli oggetti. La vita cambia, ma bisogna affrontarla giorno dopo giorno, essere grintosi e caricare a testa bassa i problemi, questo è quanto cerchiamo di fare assieme a Toni e l'amore che sente attorno lo incoraggia nella dura battaglia. E per me, che a volte mi sento un po’ scoraggiata, è una fortuna di aver trovato Osservatorio malattie rare, lì non mi sono più sentita naufraga, ho trovato degli amici. Grazie perchè ci date tanto”