“Ho sofferto di emicranie complesse fin da quando ero al liceo – racconta Jennifer su Rareconnect.org. Quando ero incinta del mio quinto figlio nel 2011, ho sofferto dell'emicrania peggiore che abbia mai avuto. Avevo anche un intorpidimento al lato destro che passava in pochi minuti. Ho sofferto per una settimana di questa emicrania prima di recarmi finalmente al pronto soccorso. Questa è stata la seconda volta nella mia vita che andavo al pronto soccorso per un'emicrania ed erano passati 20 anni dalla prima volta.”
“Dopo essere andata al pronto soccorso, il mio ostetrico mi ha ricoverato. È stato consultato un neurologo e fu ordinata una risonanza magnetica che ha mostrato che entrambe le mie arterie carotidee interne erano occluse. La TAC con contrasto ha confermato la totale occlusione delle arterie carotidee interne appena sopra la biforcazione. Dopo quella TAC, il mio ostetrico ha chiesto a diversi specialisti di visionarla per ottenere una consultazione, tra cui un reumatologo, un neurochirurgo, un chirurgo vascolare e un ostetrico specializzato in casi ad alto rischio. Nessuno dei medici aveva una spiegazione chiara per la mia TAC. Degli esami del sangue completi sono stati eseguiti per escludere una vasculite. Il neurochirurgo è stato il primo a suggerire forse soffrivo di displasia fibromuscolare, ma non ne era certo.”
“Un neurologo pediatrico, amico di mio marito, ci ha messo in contatto con il centro specializzato in ictus dell'Università della California a Irvine dove i medici hanno eseguito ulteriori scansioni dopo il parto che mostravano ancora le occlusioni delle mie carotidi interne. A quanto pare le mie arterie carotidee esterne e vertebrali alimentano sufficientemente il flusso collaterale al mio cervello. I medici ritengono che le mie arterie si siano occluse a causa del tessuto fibroso che cresce a causa della displasia fibromuscolare o delle dissezioni bilaterali che sono progredite fino a diventare totalmente occluse.”
La fibrodisplasia muscolare arteriosa è una patologia vascolare che riguarda essenzialmente donne giovani (dai 20 ai 50 anni). Si tratta di un'arteriopatia sistemica, non ateromasica e non infiammatoria, che colpisce le arterie muscolari di medio calibro, nella maggior parte dei casi renali e/o cerebrali, la cui origine resta sconosciuta. Si distinguono diversi tipi istologici con differenti caratteristiche angiografiche. La diagnosi viene stabilita mediante angiografia, sulla base di anomalie tipiche. Attualmente non è stato identificato nessun gene responsabile.
“Grazie al sito online dedicato alla Displasia fibromuscolare, abbiamo conosciuto il Dr. Laird della UC Davis dove sono stata ricoverata nell'aprile del 2011, qui la mia diagnosi definitiva è stata confermata nel luglio del 2011 da un'ecografia renale che ha mostrato una stenosi lieve delle arterie renali. La stenosi è coerente con la tipica bordatura della displasia fibromuscolare mediale. La velocità del flusso sanguigno varia in diversi punti delle arterie. I medici hanno inoltre confermato non c'è alcun flusso attraverso le mie arterie carotidee interne e l'ecografia ha mostrato che le arterie sono entrambi atrofizzate a prescindere dall'occlusione."
“La displasia fibromuscolare influisce sulla mia vita quotidiana molto più adesso che prima del mal di testa che ha portato alla mia diagnosi. Prima di quel mal di testa, ero sempre generalmente sana. Soffrivo di emicranie complesse, ma erano trattabili. Soffrivo di vertigini causate dalle emicranie o dalla fluttuazione degli ormoni a causa della gravidanza o delle mestruazioni. Ma la mia pressione sanguigna è sempre stata perfetta e ho avuto cinque gravidanze senza complicazioni, a parte il mal di testa. Ora sono affetta da ipotensione ortostatica su una base quotidiana. Inoltre mi stanco molto più facilmente adesso che prima del mal di testa. Devo stare più attenta a rimanere idratata. Son affetta anche da episodi di doppia visione, ma le scansioni cerebrali non mostrano aneurismi o fistole, per cui almeno so che non rischio la vita. Ma la mia pressione sanguigna rimane normale e, nel complesso, sto incredibilmente bene considerando la mia diagnosi.”
“Sapere di essere affetta da displasia fibromuscolare e da occlusione bilaterale delle carotidi interne ha completamente cambiato la mia vita – conclude Jennifer - Non molto tempo fa credevo di essere sana e forte. Improvvisamente ho scoperto di essere più fragile di quanto pensassi. Prima della mia diagnosi, l'unico medico che avevo consultato era il mio ostetrico. È difficile per me imparare a consultare i medici quando si presenta un sintomo nuovo. Non mi è mai piaciuto andare dal medico, e i pochi medici con cui ho parlato delle mie emicranie nel corso degli anni mi hanno fornito poco aiuto. Ho dovuto imparare a fidarmi dei medici ora che ho la displasia fibromuscolare. Tuttavia mi sento fortunata di essere viva. La mia speranza è che la mia storia aiuterà altri capire che cosa vuol dire essere affetti da displasia fibromuscolare.”
Questa testimonianza è stata ripresa da Rareconnect.org.
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