Continua il racconto di Franca, la moglie di Toni, che lotta contro questa malattia.
Ha dovuto sospendere il riluzolo e rifiutato la sperimentazione con l'Epo. Ma avere un semplice ausilio è stata un'odissea
Cari amici, eccomi per continuare il percorso che ho incominciato, spero che raccontare la storia di mio marito, affetto da questa malattia, possa aiutare. Vi avevo raccontato, l’ultima volta, che Toni aveva dovuto sospendere il Rilutek per l’aumento delle transaminasi e che aveva perso 12 kg. Nel frattempo siamo passati a 16 kg in meno ma Toni continua, se pur con qualche problema di deglutizione, a mangiare da solo. Vi racconto dunque quello che è accaduto da febbraio in qua, dopo la sospensione del farmaco, vi dirò appena dell'odissea che abbiamo vissuto per avere un semplice ausilio per la comunicazione, solo per quello ci vorrebbero pagine..e se abbiamo risolto il problema è stato solo grazie all'intervento del primario del Maugeri, sede di Veruno, che segue Toni. Dunque fermata la terapia col riluzolo alla visita di controllo a Padova gli hanno proposto di partecipare ad un protocollo di una cura sperimentale con l'eritopoetina (EPO), lui però non si senta rassicurato dalla parola ‘sperimentale’ e dunque niente da fare, ha rifiutato. I medici di Padova allora, veramente bravi, gli hanno proposto di andare alla "Fondazione Salvatore Maugeri "di Veruno (NO) dove insieme ad un un gruppo di persone con la sua stessa malattia poteva imparare a fare Kinesi terapia a corpo libero e altre forme di movimento. Questo lo ha accettato volentieri e così a marzo eravamo già a Veruno. Davvero un bel posto, una clinica circondata da boschi di castagne, pini, aria buona e un’accoglienza al reparto di neurologia fatta veramente con calore delicatezza, competenza e sopratutto attenzione alla persona. Ci sono stati 10 giorni di ricovero per valutare la malattia, sono stati fatti degli esami come l’ elettrocardiogramma, le prove di forza, la spirometria, i potenziali evocati motori e poi sono cominciati gli esercizi. Per mio marito che è sempre stato uno sportivo imparare gli esercizi a corpo libero è stato uno scherzo e per tre mesi ha continuato a seguire il programma da solo.
Poi sono cominciate le apnee notturne e gli hanno prescritto la la ventilazione forzata non invasiva. E qui non posso raccontarvi nei dettagli tutte le complicazioni, perché sarebbe davvero troppo lungo, avere quanto ci era stato prescritto è stata un’odissea. Dopo 3 mesi, quando siamo tornati a Veruno, i medici si sono meravigliati che non avessimo ancora l’ausilio per la notte. E per fortuna che se ne è interessato per noi il primario del reparto, ora che li abbiamo Toni si sente davvero meglio!
Nel frattempo a metà giugno siamo andati a fare altri controlli per valutare il risultato del programma e il punteggio della valutazione è sceso da 45 su 48 a 44su 48, c’è stato un peggioramento della deglutizione e della capacita respiratoria
Il primo luglio siamo tornati a casa e Toni continua a fare la Kinesi a corpo libero, può fare palestra senza sforzo, bicicletta e intanto non fa alcuna terapia farmacologica. Si nutre normalmente, mangia di tutto, ma semi solido, frutta, beve molti liquidi ma nonostante ciò la perdita di massa muscolare prosegue, siamo a meno 16 kg. Per questo prende degli integratori consigliati dai medici di Padova per aumentare di peso, estratti liofilizzati di frutta e bacche rosse, verdura. Noi cerchiamo di dargli tutto il nostro sostegno per combattere la SLA per fortuna siamo tanti a circondarlo cerchiamo ogni piccolo lato positivo quando la paura del domani lo prende e speriamo di poter fare sempre qualche cosa buona per lui e che la ricerca vada avanti.