La pubblicazione nasce nell’ambito del Progetto “Rare Sibling” realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer che ha l’obiettivo di dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine.
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Editore Rarelab. Novembre 2019.