Lo Sportello Legale “Dalla parte dei rari” dell’Osservatorio Malattie Rare, ha realizzato la “Guida ai diritti esigibili dei pazienti con amiloidosi cardiaca”, edita da Rarelab, con il patrocinio di Conacuore ODV - Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, fAMY - Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e con il contributo non condizionante di Pfizer.
L'iniziativa nasce dalla necessità dei pazienti di doversi orientare nel complesso mondo della burocrazia e dei diritti legati alla condizione di “raro”. Un’esperienza che riguarda anche le persone affette da amiloidosi cardiaca, una malattia rara che colpisce prevalentemente persone di sesso maschile, adulte o anziane. Potersi orientare con facilità e certezza delle informazioni nel vasto mondo delle norme e dei diritti è dunque molto importante.
Scarica qui la Guida ai diritti esigibili dei pazienti con amiloidosi cardiaca, Rarelab 2023.