Il progetto, promosso dall'UE, ha fatto luce sull'impatto rappresentato da fibrosi cistica, sindrome di Prader-Willi, emofilia, distrofia muscolare di Duchenne, epidermolisi bollosa, sindrome dell'X fragile, sclerodermia, mucopolisaccaridosi, artrite idiopatica giovanile e istiocitosi
CIUDAD REAL (SPAGNA) – Vivere con una malattia rara è sempre una sfida difficile da affrontare, ma in alcuni Stati europei può esserlo ancora di più: se si guarda a un aspetto non trascurabile come il fattore economico, la sproporzione è enorme. È il caso della Germania, che risulta avere il maggior costo per cinque patologie sulle dieci esaminate dal progetto BURQOL-RD, promosso dall'Unione Europea, che ha portato alla pubblicazione di una serie di articoli sulla rivista The European Journal of Health Economics.
Il calcolo ha considerato i costi relativi a farmaci, ausili, visite, esami, ospedalizzazione, trasporti e perdita di produttività sul lavoro: gran parte di queste spese sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale (pur con alcune differenze fra i vari Paesi), ma parte di esse ricade sicuramente sui pazienti.
I tedeschi, dunque, se si considera il costo medio annuo per paziente, hanno l'onere maggiore per la sclerosi sistemica (30.797 euro), la fibrosi cistica (53.256 euro), la sindrome di Prader-Willi (67.484 euro), l'emofilia A (194.490 euro) e la mucopolisaccaridosi (209.420 euro), che è in assoluto la malattia più costosa. Due prime posizioni sia per la Francia (33.283 euro per l'istiocitosi e 58.704 per la distrofia muscolare di Duchenne) che per la Svezia (36.396 euro per l'artrite idiopatica giovanile e 58.862 per la sindrome dell'X fragile). Per l'epidermolisi bollosa, invece, è in Italia che il paziente spende di più: 49.233 euro l'anno.
Negli Stati dell'est europeo si registrano invece le spese più basse: l'Ungheria è la più economica per la sclerosi sistemica (4.607 euro), la sindrome dell'X fragile (4.951 euro), la distrofia di Duchenne (7.657 euro) e la mucopolisaccaridosi (24.520 euro). Dello stesso tenore i risultati in Bulgaria, meno costosa per la sindrome di Prader-Willi (3.937 euro), l'emofilia A (6.660 euro), l'istiocitosi (6.832 euro) e la fibrosi cistica (21.144). Chi è affetto da artrite idiopatica giovanile spende di meno in Francia (27.634 euro), mentre in Svezia a risparmiare rispetto ai pazienti degli altri Stati sono quelli con epidermolisi bollosa (9.509 euro).