L’Azienda sostiene una vasta gamma di progetti e iniziative per aiutare a migliorare la vita delle persone affette da questa grave malattia neurologica
Genzyme, società del Gruppo Sanofi, celebra oggi la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (SM), un’iniziativa ideata dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) per aumentare la consapevolezza su questa grave malattia neurologica e sull’impatto che ha sulla vita di oltre due milioni di persone in tutto il mondo. L’impegno a lungo termine di Genzyme nei confronti della comunità delle persone affette da SM, si manifesta attraverso l’introduzione di due differenti opzioni terapeutiche – in Europa già approvate dall’EMA e nei prossimi mesi disponibili anche in Italia – ed una pipeline di ricerca fortemente orientata ad un approccio innovativo nel trattamento della malattia.
"La Giornata Mondiale della SM si propone di testimoniare il forte impatto della malattia sulle persone che in tutto il mondo ne sono colpite ed è un importante momento di riflessione sulle sfide che ogni giorno queste persone devono affrontare" - ha dichiarato Bill Sibold, Senior Vicepresident e Capo della SM Genzyme - "Ogni giorno il nostro lavoro è fortemente ispirato dalle persone che vivono con questa malattia e da coloro che se ne prendono cura, fonti per noi di impegno costante nel ricercare possibili strumenti per mitigare l’impatto determinato dal ricevere una diagnosi di SM."
Le sedi Genzyme in tutto il mondo stanno collaborando con le locali organizzazioni dei pazienti su una serie di attività per la celebrazione della Giornata Mondiale della SM. Attraverso questo sostegno e i molti progetti di collaborazione, l’Azienda cerca di contribuire al tentativo di dare una risposta ad una serie di bisogni tuttora insoddisfatti. Quest'anno, gli oltre 200 progetti in corso coinvolgono più di 70 organizzazioni che operano per la tutela dei pazienti. Tra questi ricordiamo:
Shift.ms: Genzyme collabora con Shift.ms, un social network che ha l’obiettivo di ridurre l’isolamento ed aumentare il supporto alle persone affette da SM. Genzyme sostiene Shift.ms con l’obiettivo di agevolare la raccolta e la condivisione di informazioni su come le persone affette da SM, nelle diverse parti del mondo, approcciano e vivono questa malattia, consentendo loro di mettere a confronto le proprie esperienze ed imparare gli uni dagli altri.
Consiglio Amministrativo Europeo degli Infermieri: L’obiettivo di questa iniziativa è di accrescere la conoscenza della SM presso la comunità degli infermieri. Genzyme collabora con l’Organizzazione Internazionale Infermieri SM e con la Piattaforma Europea SM per ospitare un advisory board degli infermieri volto ad incrementare il livello della formazione specializzata per questi operatori della salute che quotidianamente si prendono cura dei pazienti con SM all’interno della Comunità Europea. Genzyme ha contribuito anche alla realizzazione dei materiali educazionali relativi al corso di formazione SM per infermieri in diverse lingue europee, affinché possano essere facilmente fruibili nei Paesi che fanno parte dell’UE.
“Vado in bici con la SM”
Genzyme è sponsor unico del programma “Vado in bici con la SM” organizzato dalla Società Nazionale Sclerosi Multipla statunitense (NMSS) che prevede la partecipazione di persone affette da SM alle competizioni organizzate ogni anno dalla Società su tutto il territorio americano. L’iniziativa è partita lo scorso anno con 15 gare ciclistiche, arrivate quest’anno a includere 100 diverse competizioni in moltissimi stati americani.
"Nuota per la SM"
In collaborazione con l‘Associazione americana SM, Genzyme sostiene questa campagna di sensibilizzazione e diffusione dei programmi di allenamento in acqua per consentire alle persone che fanno parte della comunità SM di raggiungere un maggior benessere psico-fisico. Il Centro Acquatico on line di “Nuota per la SM” mette a disposizione materiali, video e risorse web sviluppate con l’aiuto di esperti in programmi di allenamento ed esercizio fisico da svolgere in acqua, terapie riabilitative e SM.
Supporto alla Federazione Internazionale SM: Genzyme ha messo a disposizione un contributo educazionale nell’area della Comunicazione per migliorare il sito della Federazione, le newsletter e le altre pubblicazioni che questa realizza, in modo da poter massimizzre l’efficacia della condivisione delle informazioni all’interno della comunità SM. Un sostengno particolare è stato fornito da Genzyme anche alla programmazione e realizzazione delle attività di sensibilizzazione legate alla Giornata Mondiale della SM.
La Giornata Mondiale della SM 2014 è focalizzata sul tema dell’ 'accesso': che siano alla salute, al supporto, al lavoro o allo studio, sono molte le barriere che tutti i giorni le persone con SM devono affrontare e cercare di superare. La Federazione sta raccogliendo all’interno della comunità i “Desideri di un Giorno”, per aumentare nell’opinione pubblica la conoscenza e la consapevolezza sulle difficoltà che i pazienti SM affrontano. Genzyme partecipa a questa campagna attraverso la creazione, nelle sue sedi in tutto il mondo, della “Lista dei Desideri” dove ogni collaboratore può aggiungere un suo personale pensiero o desiderio rivolto alle persone con SM.
Visita il sito della Giornata Mondiale della SM, www.worldmsday.org, per leggere i desideri espressi dai sostenitori e dalle persone con SM in tutto il mondo.