Grazie a diversi progetti, i ragazzi affetti da questa rarissima malattia neuromuscolare e i loro genitori hanno potuto godersi dei momenti di relax al mare e in montagna
Roma – Tre anni fa abbiamo raccontato la nascita dell'associazione AMA.le IQSEC2 e i primi risultati ottenuti. Questo nome così complesso nasconde due significati: AMA è l'acronimo dei nomi di tre bambine, Annalisa, Matilde e Alessandra, mentre IQSEC2 è un gene la cui mutazione – rarissima – provoca una grave malattia neuromuscolare. Dall'incontro fra Sara, Mara e Danila, mamme delle bimbe affette dalla patologia, è nata nel 2019 l'Associazione, e da quel momento tanta strada è stata fatta. Le tre donne, allora, decisero che la diagnosi doveva essere un punto di partenza per creare qualcosa di utile e concreto per le loro figlie e per le altre persone colpite, e così ha avuto inizio un viaggio fatto di inclusione, risate e progetti sovvenzionati grazie ai fondi raccolti.
La prima iniziativa è stata “AMA.re la montagna”, realizzata grazie alla Fondazione Time2 nell'estate del 2021, sulle montagne dell'incantevole Prali (Torino). Ragazzi normodotati e affetti da disabilità, tutti insieme, hanno vissuto momenti unici, svolgendo, con degli operatori qualificati, diverse attività ludiche e sensoriali, nonché merende e lunghe passeggiate. Anche le famiglie sono state parte attiva del progetto e la parola d'ordine è stata una sola: inclusione sociale. Un progetto simile, grazie al buon cuore dei sostenitori dell'associazione, si è svolto a Roma durante la primavera del 2021 ed è stato chiamato “Roma abbraccia AMA.le”.
“Entrambi i progetti hanno avuto un riscontro oltre le aspettative”, raccontano le fondatrici dell'associazione. “Allora perché non fare anche un soggiorno estivo? Basta volerlo... e così, con i fondi derivanti dal 5 per mille e dalla campagna solidale di Natale, abbiamo dato vita all'iniziativa “AMA.le al mare 2022”: dieci famiglie con ragazzi e bambini affetti dalla mutazione del gene IQSEC2 si sono ritrovate nell'accogliente villaggio “Mare Sì” di Follonica (Grosseto). Erano tutti soddisfatti e felici: la mattina si andava in una spiaggia attrezzata, mentre il pomeriggio c'erano attività di ogni tipo, con gli operatori qualificati della Cooperativa Arcobaleno che ringraziamo per il modo in cui hanno accolto i nostri ragazzi. Musicoterapia, attività tattili e sensoriali, attività in acqua: la cosa meravigliosa è che ogni bambino poteva sentirsi libero di esprimersi e l'operatore si adattava a lui (e non il contrario). I genitori potevano trascorrere un pomeriggio di divertimento fra di loro, e quando finivano le attività e andavano a riprendere i ragazzi, li trovavano sorridenti, in una condizione di relax. Questo dice tutto, più di mille parole che i nostri ragazzi non riescono a dire... Ci sono state lacrime di commozione per noi genitori, che nella quotidianità non riusciamo a ritagliarci del tempo per noi stessi”.
AMA.le IQSEC2 è riuscita nell'impresa: dare sollievo ai genitori, tranquilli perché sapevano che i propri figli si trovavano in un ambiente confortevole, con persone qualificate e all'altezza della situazione. Ma non solo: è stato fondamentale il confronto e il supporto fra i genitori, per conoscere e condividere i diversi aspetti della malattia. “Pianificare e organizzare con grande entusiasmo i progetti futuri – concludono Sara, Mara e Danila – ha unito tutte le famiglie con un unico obiettivo: dare un valore aggiunto e una vita serena ai nostri figli, nella speranza che in un futuro non troppo lontano la società sarà pronta ad accogliere i ragazzi con disabilità in tutti (o quasi tutti) i contesti quotidiani”.
AMA.le IQSEC2 fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, un Tavolo tecnico permanente, nato nel 2017, che oggi riunisce oltre 320 associazioni di pazienti.