L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).
Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.
Disponibile un nuovo capitolo del cartone animato realizzato associazioni AIBWS e AIMP
Quello che non si conosce fa spesso paura. Lo sanno bene tutte quelle mamme e tutti quei papà che affrontano il delicato compito di preparare i figli a un esame diagnostico. In particolare, esami come radiografiaed ecografia possono rappresentare una vera sfida per un bambino. Dover rimanere immobili davanti a uno strumento tecnologico che non si conosce, né capisce, è difficile. A maggior ragione nel caso dei raggi, che prevedono di restare soli durante l’esame, senza la presenza tranquillizzante dei genitori.
In Regione Lombardia costituito un intergruppo consiliare dedicato alla non autosufficienza e alla vita indipendente
Ieri, nella giornata internazionale delle persone con disabilità, tra le tante parole che sono state spese (una volta all’anno si può fare ed è pure gratis...) c’è stata una azione concreta in un luogo tra l’altro che quest’anno è stato simbolo della lotta delle famiglie con disabilità. In seno al consiglio regionale della Lombardia è stato costituito un intergruppo consiliare che si occuperà esclusivamente di non autosufficienza e vita indipendente delle persone con disabilità e chiaramente delle rispettive famiglie. Si dirà: “un altro gruppo o tavolo di lavoro nel quale si parlerà tanto e si farà poco”, ma questa volta, e lo dice chi da anni porta avanti battaglie contro le politiche della Regione rispetto a questi temi, se proprio non vogliamo essere fiduciosi almeno crediamo che sia giusto dare un minimo di credito a chi ha deciso di assumersi una responsabilità importante. Questo intergruppo è costituito da tutte le forse politiche (e partitiche) del consiglio e non solo dall’opposizione di turno e quindi chi ha aderito e chi speriamo aderirà successivamente non potrà far finta di nulla quando verranno posti problemi che quanto meno devono essere ascoltati ed affrontati.
Lo denuncia l’Associazione Progetto Endometriosi, preoccupata che possa passare un messaggio sbagliato di novità rivoluzionarie per le donne
“Di fatto non ci saranno cambiamenti sostanziali, e ciò che oggi troviamo su alcune testate di stampa, è una gravissima disinformazione, che porterà la popolazione a credere che presto le donne con endometriosi non dovranno più sostenere spese per visite e terapie”. È quanto rileva e denuncia l’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.), che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.
Quest’anno il tema scelto è la letteratura. Le iscrizioni sono aperte fino al 20 gennaio 2025
“Sensuability & Comics” torna con la settima edizione del concorso che promuove una visione nuova e priva di pregiudizi della sessualità e della disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti. Promosso dall’Associazione di Promozione Sociale “Nessunotocchimario” e sostenuto dalla collaborazione con COMICON, l'evento invita fumettisti e illustratori esordienti, o comunque non professionisti, a realizzare opere ispirate a scene romantiche, sensuali o erotiche su un tema che ogni anno cambia. La mostra, poi, si avvale del prezioso contributo di maestri dell’arte del fumetto che, come ogni anno, donano lavori esclusivi destinati ad arricchire l’esposizione, che aprirà i battenti a Roma nel giorno di San Valentino 2025; nelle passate edizioni hanno donato le loro tavole artisti del calibro di Milo Manara, Tanino Liberatore, Fabio Magnasciutti, Frida Castelli, Josephine Yole Signorelli – Fumettibrutti e altri.
A Firenze si è svolto l’evento “La Toscana si vaccina”, organizzato dall’Associazione Immunodeficienze Primitive
Firenze – Si è concluso il convegno “La Toscana si vaccina – Comunità in movimento a tutela dei fragili”, organizzato dall’Associazione Immunodeficienze Primitive – AIP OdV (membro dell’Alleanza Malattie Rare) con il patrocinio della Regione Toscana. Un evento che ha posto al centro del dibattito l’importanza di garantire l’accesso universale e tempestivo alla vaccinazione per le persone più vulnerabili, come gli anziani e i pazienti con malattie croniche, e per l’intera cittadinanza. L'incontro, che ha avuto luogo presso l'Aula Magna del Meyer Health Campus di Firenze, ha visto la partecipazione di esperti, istituzioni e rappresentanti della comunità scientifica e sociale, con l'obiettivo di rafforzare una cultura della prevenzione a livello regionale.
Il filmato educazionale è stato ideato dall’associazione ASIMAS in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla patologia
Roma – Tre minuti per raccontare, anzi “spiegare”, attraverso immagini e videografiche la mastocitosi, una malattia rara, complessa e poco conosciuta, caratterizzata dalla crescita anomala e dall'accumulo in organi e tessuti di mastociti, un particolare tipo di cellule del sistema immunitario. È l’obiettivo di #Telospiego, il video educazionale ideato da ASIMAS-Associazione Italiana Mastocitosi e realizzato con il supporto non condizionante di Blueprint Medicines, presentato in occasione dell’annuale Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione su questa patologia, che si è celebrata il 20 ottobre (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il filmato).
Numerose le attività di sensibilizzazione promosse dall’associazione italiana APFIACO in vista dell’evento
Tutela, informazione, supporto psicologico: sono queste le principali esigenze dei pazienti psoriasici, che convivono quotidianamente – e lungo l’arco dell’intera vita – con una malattia infiammatoria, cronica, sistemica, autoimmune, recidiva, multifattoriale e non contagiosa della pelle. A loro è dedicata, ogni 29 ottobre, la Giornata Mondiale della Psoriasi, un’occasione per fare il punto sullo stato dell’arte di una patologia ad oggi incurabile, che solo in Italia colpisce circa 1,8 milioni di persone (di cui 250mila in forma severa), esposte al rischio di molteplici comorbilità: le malattie infiammatorie croniche intestinali, le malattie metaboliche (diabete e obesità) e quelle cardiovascolari, oltre al pesantissimo impatto sulla sfera psicologica: i dati indicano che il 26% dei pazienti soffre di 1 comorbidità associata alla psoriasi, il 24% di 2 e il 19% di 3, e che almeno il 30% sviluppa l’artrite psoriasica.
L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (
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