Alleanza Malattie Rare

Alleanza Malattie Rare logoL’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

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I DOCUMENTI DELL'ALLEANZA MALATTIE RARE

Giornata della Mastocitosi 2024

Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS: “Siamo molto più di un codice di esenzione, valutateci rispetto alle nostre reali esigenze”

La Mole Antonelliana di Torino illuminata e una lunga scia di luce a unire 10 comuni della Sicilia Orientale, da Torregrotta a Valdina, ma anche tante grandi e piccole città italiane che hanno deciso di illuminare di viola monumenti e palazzi municipali per la Giornata Internazionale dedicata alla mastocitosi e ai disordini mastocitari, che si celebra il 20 ottobre. “La Giornata è frutto dello sforzo congiunto di 23 associazioni in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza tra le istituzioni e l’opinione pubblica, promuovendo testimonianze dirette”, spiega Patrizia Marcis, presidente dell’Associazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS), organizzazione di volontariato fondata nel 2008 da un gruppo di pazienti provenienti dall’intera Penisola.

Associazioni malattie rare

Pubblicato anche il regolamento per lo svolgimento delle elezioni del rappresentante campano delle associazioni dei pazienti rari

Sono stati pubblicati in questi giorni il bando per l’iscrizione al Registro delle associazioni riconosciute all’albo afferente al Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e il regolamento per lo svolgimento delle elezioni del rappresentante campano delle associazioni di tutela dei pazienti rari. 

Uno Sguardo Raro: ancora aperte le iscrizioni

Per concorrere è sufficiente inviare la propria opera attraverso la piattaforma FilmFreeway

C’è tempo fino al 30 settembre per partecipare alla IX edizione di “Uno Sguardo Raro”, il Festival Internazionale di Cinema che seleziona e promuove le migliori opere video - provenienti da tutto il mondo - che affrontano le sfide della vita con una malattia rara o una condizione di diversità.

Noisyvision - Sindrome di Usher

Dario Sorgato (NoisyVision): “La diversità è un valore e una risorsa: creare consapevolezza sul tema ed educare all’accessibilità e all’inclusività può cambiare la percezione della disabilità”

Il terzo sabato di settembre è, su iniziativa della Usher Syndrome Coalition statunitense, la Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Usher (anche se non è ufficiale in Italia, sono diverse le attività che vengono fatte in questa occasione). La data è stata scelta perché cade in prossimità dell'equinozio d'autunno nell'emisfero settentrionale, segnando l'inizio di giornate che hanno più ore di buio che di luce: una potente metafora della degenerazione che caratterizza la malattia. Se da un lato la ricerca scientifica deve proseguire nella speranza di trovare una terapia efficace che oggi ancora non c’è, dall’altro è fondamentale porre l’attenzione sui temi di accessibilità e inclusività. Ne abbiamo parlato con Dario Sorgato, presidente dell’associazione NoisyVision - parte dell’Alleanza Malattie Rare - che da oltre dieci anni sostiene l’empowerment delle persone con disabilità visive e/o uditive e educa la comunità ai temi dell’accessibilità e inclusione sociale.

Armanda Salvucci e Ilaria Vacca

Si è conclusa domenica 15 settembre la prima edizione del Disability Pride Veneto, che ha animato il centro della città di Padova. Fino al 22 settembre la mostra Sensuability

La due-giorni, organizzata da una rete di oltre 70 associazioni padovane e non, ha richiamato l’attenzione di un vasto pubblico e ha visto la partecipazione di numerosi cittadini provenienti da tutta la regione: sono infatti oltre 600 (200 sabato e 400 domenica) le persone che hanno preso parte alla manifestazione, intervenendo sia sabato ai convegni tenutisi nell’Aula Nievo di Palazzo Bo che domenica ai numerosi eventi svoltosi per le vie del centro storico. 

“Oscar’s Angels” - associazione per bambini in ospedale

Fondata nel 2018, l’organizzazione è composta da volontari altamente formati che prestano servizio presso il Bambino Gesù di Roma

Un evento imprevisto che genera la necessità improvvisa di un ricovero in ospedale procura stress fisico ed emotivo, sia a chi ne è colpito in prima persona ma anche ai suoi familiari e caregiver. Se inoltre questo evento coinvolge un minore e la patologia rientra tra le malattie rare, ecco che il disagio psicologico e lo stress possono diventare estremamente complessi da gestire. In questi casi la presenza di una associazione di advocacy, ossia una associazione che si avvicina alle esigenze specifiche dei familiari del paziente, può fare la differenza. Proprio da questa motivazione nasce Oscar’s Angels Italia, un’associazione che promuove un approccio innovativo nel sostegno in ospedale alle famiglie di bambini e ragazzi con patologie complesse, ricoverati nelle unità pediatriche di neurochirurgia, neuro-oncologia, neurologia, rianimazione e cure palliative dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma.  L’associazione, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, è presieduta da Anita Granero, che ha risposto alle domande di Osservatorio Malattie Rare per permetterci di conoscere a fondo questa importante realtà.

Disability Pride Month Veneto

Le associazioni del territorio festeggiano la ricorrenza con due appuntamenti online il 16 e 24 luglio, in vista del grande evento in presenza di settembre

A nove anni dal primo “Handy Pride” in Sicilia, il Disability Pride arriva in Veneto, e lo fa con un percorso che prenderà il via proprio in questo mese di luglio, con un ciclo di attività ed eventi che culmineranno nel fine settimana del 14 e 15 settembre 2024.

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