Alleanza Malattie Rare

Il 15 maggio l'Associazione Sanfilippo Fighters invita a fare una “Promessa di Fighters” per promuovere la consapevolezza di queste malattie rare

Il 15 maggio si celebra la Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi (MPS), un’occasione importante per accendere i riflettori su un gruppo di malattie metaboliche rare, ancora poco conosciute e prive di una cura definitiva. In concomitanza dell’evento, l’Associazione Sanfilippo Fighters APS lancia un’iniziativa simbolica e coinvolgente: la “Promessa di Fighters”.

Le mucopolisaccaridosi (MPS) comprendono sette diverse forme di malattia, ognuna con caratteristiche specifiche, che colpiscono circa un bambino ogni 25.000 nati. Sono patologie causate dalla carenza o dall’assenza di specifici enzimi necessari per smaltire correttamente alcune sostanze complesse chiamate glicosaminoglicani (GAG). L’accumulo di queste molecole nei tessuti può compromettere numerosi organi e apparati, generando una vasta gamma di sintomi che spesso emergono nella prima infanzia e peggiorano progressivamente.

Nonostante i segni clinici diventino evidenti con il tempo, la rarità delle MPS rende difficile una diagnosi tempestiva. Spesso manca consapevolezza anche tra gli operatori sanitari, contribuendo a ritardi diagnostici che possono compromettere ulteriormente la qualità di vita dei pazienti.

Per questo, in occasione della Giornata Mondiale delle MPS, l’Associazione Sanfilippo Fighters APS – realtà italiana fondata da famiglie con bambini affetti da mucopolisaccaridosi di tipo III, nota anche come sindrome di Sanfilippo – propone un gesto semplice ma ricco di significato: una “Promessa di Fighters”. L’invito è rivolto a tutti, adulti e bambini, e consiste nello scegliere una giusta causa per cui impegnarsi, suggellando la propria promessa con una stretta di mignolo insieme a un’altra persona. Un piccolo segno che diventa simbolo di partecipazione, responsabilità e speranza.

L’obiettivo è duplice: sensibilizzare l’opinione pubblica sulle MPS e invitare ciascuno a diventare parte attiva del cambiamento. Perché, come sottolinea l’Associazione, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, anche un gesto semplice può innescare una nuova consapevolezza.

Ricordiamo infine che nell'ambito delle mucopolisaccaridosi è attiva, dal 1991,  anche l'associazione AIMPS ETS.