Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 03 Gennaio 2025

Finanziamenti per la sanità in Legge di Bilancio

A disposizione del Ministero della Salute quasi due miliardi e mezzo di euro per il 2025, da ripartire tra una serie di misure migliorative per la sanità

È stata approvata definitivamente lo scorso 28 dicembre la Legge di Bilancio 2025 (Legge 30 dicembre 2024 , n. 207). Il provvedimento, che è entrato in vigore il 1 gennaio 2025, contiene il bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2025 e bilancio pluriennale per il triennio 2025-2027. Con i poco meno di due miliardi e mezzo di euro messi a disposizione dalla manovra, per il 2025, per il Ministero della Salute sono previste una serie di interventi sul comparto sanitario.

: Autore: Alessandra Babetto; 20 Dicembre 2024

Famiglie SMA: “Un impegno di valore, in attesa che la normativa nazionale abbatta le differenze territoriali”

Lo scorso 10 dicembre il Consiglio Regionale del Piemonte ha approvato all’unanimità una mozione, sostenuta in maniera trasversale da componenti di maggioranza e minoranza consiliare, dal titolo “Inserimento della Atrofia Muscolare Spinale (SMA) nello screening neonatale obbligatorio in Piemonte”.

: Autore: Redazione; 17 Dicembre 2024

La Corte Costituzionale interviene a seguito di un ricorso presentato da Regione Campania. Gasparini (SIGU): “Mancheranno risorse per dare risposte alle persone in cerca di diagnosi”

Roma – Mentre il Parlamento discute la Legge di Bilancio per il 2025, una sentenza della Corte Costituzionale (n.195 del 29 ottobre), emessa a seguito di un ricorso della Regione Campania, dichiara l’illegittimità costituzionale del comma 557 dell’art. 1 della Legge n. 213 del 2023, la Legge di Bilancio per il 2024. In sostanza, viene dichiarato illegittimo il provvedimento che istituisce il Fondo dell’NGS (Next Generation Sequencing) per la diagnosi delle malattie rare, nella parte in cui, secondo quanto riportato nel dispositivo, non prevede che il decreto del Ministro della Salute, di concerto con il Ministro dell'Economia e delle Finanze, sia adottato d'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano. Si tratta di quel Fondo da un milione di euro che le Regioni avrebbero potuto impiegare per dare risposte certe a pazienti e famiglie ancora in attesa di dare un nome alla propria patologia.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Dicembre 2024

On. Lacarra: “Ogni anno si verificano 1.000 casi di morti cardiache improvvise, è urgente approvare la proposta di legge dedicata, per salvare vite”

“La buona riuscita dell’intervento e la ripresa di Edoardo Bove sono notizie che ci fanno tirare un sospiro di sollievo dopo la grande angoscia vissuta da tutti noi nei momenti del malore in diretta TV. Non sappiamo se potremo ancora apprezzare il suo talento su un campo di calcio, e di certo ce lo auguriamo, ma la cosa più importante è che stia bene, che possa riabbracciare i suoi cari e continuare a vivere”.

: Autore: Francesco Fuggetta; 22 Novembre 2024

La video-intervista a Valentina Morra, Responsabile Scientifico Debra Italia ETS e Fondazione REB ETS

“Per noi è importante che le associazioni dei pazienti partecipino ai processi valutativi mirati all'approvazione di un farmaco: queste organizzazioni hanno un ruolo fondamentale, in quanto rappresentano quello che si può considerare un ponte fra i pazienti, il sistema salute e l'industria”, ha spiegato Valentina Morra, Responsabile Scientifico Debra Italia ETS e Fondazione REB ETS (che fanno parte entrambe dell'Alleanza Malattie Rare), nel corso dell'evento “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche: il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, che si è svolto lo scorso 30 ottobre a Roma, presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani.

: Autore: Francesco Fuggetta; 21 Novembre 2024

La video-intervista a Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare

“Il progetto InPags ha già nel nome il suo obiettivo: il patient engagement, il coinvolgimento dei pazienti e delle loro rappresentanze. Quindi, nel momento in cui abbiamo immaginato di realizzare un'attività che andasse a favorire e a rendere chiara la partecipazione dei pazienti al processo decisionale di AIFA, come prima cosa abbiamo chiamato tutte le associazioni che conoscevamo: in primo luogo quelle dell'Alleanza Malattie Rare, ma non solo”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare, nel corso dell'evento “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche: il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, che si è svolto lo scorso 30 ottobre a Roma, presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani.

: Autore: Roberta Venturi; 20 Novembre 2024

“InPags”: un progetto di Rarelab dedicato alla partecipazione delle associazioni nel processo regolatorio

Sempre più, negli ultimi anni, le associazioni di pazienti stanno ricoprendo un ruolo centrale presso gli enti regolatori, a partire dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), la quale si impegna a garantire che la voce del paziente venga inclusa nelle diverse attività di regolamentazione del ciclo di vita di un farmaco, con l’obiettivo di migliorare la qualità delle decisioni normative e generare maggiore fiducia nei nuovi medicinali immessi sul mercato dell'UE. In particolare, in EMA la partecipazione dei pazienti è prevista e garantita nel Consiglio di Amministrazione, nel Comitato per i Medicinali Orfani (COMP), nel Comitato Pediatrico (PDCO), nel Comitato per le Terapie Avanzate (CAT) e nel Comitato per la Farmacovigilanza e la Valutazione dei Rischi (PRAC). Inoltre, l'Agenzia ha messo in atto delle procedure per raccogliere i contributi dei pazienti attraverso lo strumento della consultazione diretta.