Politiche socio-sanitarie

: Autore: Valentina Lemma; 11 Marzo 2024

LEA: interrogazione dell’Onorevole Malavasi

Tra le richieste del Parlamento c’è anche quella di un’ulteriore proroga. Nel frattempo la Commissione LEA non è stata rinnovata

L’entrata in vigore dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) è attesa a partire dal prossimo mese di aprile. Sono diverse però le criticità recentemente emerse, che mettono in dubbio che questa data sarà rispettata. Il decreto del Ministero della salute del 23 giugno 2023 recante Definizione delle tariffe dell'assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, anche conosciuto come Decreto Tariffe, che recepisce l’aggiornamento dei LEA previsti dal DPCM del 2017, è stato pubblicato nel mese di agosto 2023. Il DM aggiorna le tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica, fermi, rispettivamente, al 1996 e al 1999, e definisce le tariffe per le nuove prestazioni introdotte con i LEA nel 2017 in modo che siano erogate in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2024

Questa mattina l’evento al Ministero della Salute, alla presenza del Ministro Schillaci

Si è svolto questa mattina, presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute, l’evento dal titolo “Farmaco accessibile: novità legislative - cosa cambia per il cittadino”, promosso dal Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, alla presenza di rappresentanti delle Direzioni competenti del Ministero della Salute, di AIFA e Agenas, delle Regioni, di parlamentari e associazioni di pazienti, società scientifiche, ordini professionali e mondo produttivo e distributivo della filiera farmaceutica. Qui è disponibile la registrazione integrale dell'evento.

: Autore: Alessandra Babetto; 06 Marzo 2024

Dall’On. Ilenia Malavasi, e altri Deputati, un’interrogazione indirizzata al Ministro Schillaci per sollecitare la nomina dei nuovi membri

Sono passati sette mesi dalla decadenza dei membri della Commissione Nazionale dei Livelli Essenziali. Il rinnovo della compagine rappresenta un passaggio fondamentale per rispettare l’impegno di vigilare costantemente sull’aggiornamento dei LEA. Tra i compiti più importanti della Commissione, infatti, c’è quello di raccogliere e vagliare tutte le richieste di modifica dell’elenco dei LEA, in termini di inclusione di nuove patologie, modifica di prestazione e/o servizi già in elenco ed esclusione di prestazioni e/o servizi.

: Autore: Roberta Venturi e Valentina Lemma; 04 Marzo 2024

Disabilità, accessibilità e sport: a che punto siamo?

In occasione dell’ottavo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale saranno intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato l’On. Valentina Grippo, Vicepresidente della Commissione VII “Cultura, scienza e istruzione” della Camera dei Deputati (clicca QUI o sull’immagine dell’articolo per guardare il video).

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2024

AISM: “Importante valorizzare la relazione del neurologo specialista e allungare il periodo di validità del documento di guida”

Semplificare il processo di rilascio e rinnovo della patente di guida per le persone con disabilità e patologie neurologiche. È questo l’obiettivo che sta portando avanti l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), in collaborazione con la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (FISH), nell’ambito del percorso di rinnovamento del Codice della Strada. Proprio la FISH aveva presentato alla Commissione Trasporti della Camera una Memoria sull’argomento.

: Autore: Roberta Venturi; 29 Febbraio 2024

BASTA ESSERE PAZIENTI - La petizione per il riconoscimento dei diritti universali delle persone con malattia rara

Sottoscritta per ora da 50 associazioni di pazienti e da diversi parlamentari sarà divulgata con l'obiettivo di coinvolgere un'ampia rappresentanza istituzionale e avviare azioni concrete

Lo scorso 14 febbraio, in occasione dell’evento di presentazione della Campagna di comunicazione di Osservatorio Malattie Rare – OMaR “Basta essere pazienti” è stata presentata la bozza di petizione contenente le istanze sulle quali è necessario richiamare l’attenzione delle Istituzioni, al fine mettere in campo azioni concrete per rendere reali e attuabili i diritti delle persone con malattia rara. Le proposte in essa riportate - per la spinta al cambiamento culturale o normativo che implicano - potrebbero produrre importanti e tangibili benefici.

: Autore: Alessandra Babetto; 27 Febbraio 2024

Dal Senatore Mazzella un’interrogazione al Ministro Schillaci per conoscere i tempi di approvazione

Nonostante sia stato licenziato in maniera definitiva, ancora a luglio 2023, il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, che rappresenta un nodo cruciale nella tutela delle persone con patologie rare, non è ancora completa la messa a terra della Legge 175/2021 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”. I solleciti nei confronti dell’esecutivo e dei ministeri competenti in materia, chiamati ad approvare i decreti attuativi utili alla piena operatività della norma, sono stati molti nell’ultimo anno. A questi si aggiunge l’interrogazione a risposta scritta presentata nei giorni scorsi che vede come primo firmatario il Sen. Orfeo Mazzella (M5S).