Politiche socio-sanitarie

: Autore: Roberta Venturi; 22 Gennaio 2024

Decreto attuativo legge delega: accessibilità nella pa

Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il primo decreto attuativo sulla riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità

Secondo il dettato dalla Legge delega in materia di disabilità, entro 20 mesi dalla data di entrata in vigore, quindi entro la fine di agosto 2023, il Governo era chiamato ad adottare uno o più decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità, tenendo in considerazione quanto stabilito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009, dalla Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030 della Commissione europea del 3 marzo 2021 e, infine, dalla risoluzione sulla protezione delle persone con disabilità adottata dal Parlamento europeo il 7 ottobre 2021.

: Autore: Alessandra Babetto; 17 Gennaio 2024

guida disabili, da FISH alcune proposte per migliorare il Codice della Strada

Tra i suggerimenti: esonero dal costo di rinnovo per le patenti di durata inferiore ai 5 anni e un finanziamento per istituire Centri di Mobilità in ogni provincia italiana

Il diritto alla mobilità universale è un principio cardine della Convenzione ONU sui diritti per le persone con disabilità e dev’essere garantito al fine di consentire, in sicurezza, la piena partecipazione di tutti alla vita civile e sociale. È questo l’assunto da cui è partita la Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) nel redigere la memoria presentata alla IX Commissione Trasporti della Camera sulla riforma del Codice della strada.

: Autore: Ilaria Vacca; 17 Gennaio 2024

Lombardia: erogazione di ausili e protesi per l’attività sportiva

C’è tempo fino al 22 gennaio per presentare la domanda

Le persone con disabilità tra i 10 e i 64 anni residenti in Lombardia hanno la possibilità di presentare, entro il 22 gennaio, la richiesta di erogazione di ausili e protesi per gli arti inferiori e superiori a tecnologia avanzata, con caratteristiche funzionali allo svolgimento di attività sportive amatoriali da parte di persone con disabilità fisica. La Lombardia è la prima Regione che adotta questo provvedimento a livello nazionale, in applicazione di un Decreto Ministeriale del 22 agosto 2022.

: Autore: Alessandra Babetto, Ilaria Vacca, Roberta Venturi; 10 Gennaio 2024

Legge di Bilancio 2024: tutte le misure d'interesse per il mondo delle malattie rare e della disabilità

Esclusi dalla Legge ma tra gli ordini del giorno: test al portatore per la fibrosi cistica e fondo per le terapie avanzate

Come ormai ogni anno, è arrivata sul finire del 2023, ed è operativa dal 1 gennaio 2024, la Legge di Bilancio 2024 che, oltre al bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2022 e al bilancio pluriennale per il triennio 2024-2026, sancisce il rifinanziamento del Servizio Sanitario Nazionale con un incremento di 3.000 milioni di euro per l'anno 2024, 4.000 milioni di euro per l'anno 2025 e 4.200 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2026. La Legge di Bilancio 2024 raccoglie inoltre una serie di misure e stanziamenti destinati in maniera specifica ai cittadini più fragili, disabili o malati, e alle loro famiglie. Osservatorio Malattie Rare ha analizzato i provvedimenti approvati in questo ambito, sintetizzandoli.

La Legge ha però anche escluso una serie di misure che sono state proposte, tra cui la realizzazione di un programma di screening al portatore per la fibrosi cistica, che però sono stati inseriti tra gli ORDINI DEL GIORNO , che impegnano il Governo a rimettersi al lavoro quanto prima sugli stessi temi.

: Autore: Valentina Lemma; 03 Gennaio 2024

Questa mancanza contribuirà inoltre ad alimentare le disparità regionali

Lo scorso aprile è stato approvato il “Decreto Tariffe” contenente il nuovo nomenclatore tariffario dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che entrerà in vigore il 1° aprile 2024. Nel nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale sono state inserite tutte le prestazioni necessarie nelle diverse fasi del percorso di procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa. (CODICI 69.92). Nei LEA che entreranno in vigore a gennaio, però, non è stata inserita la diagnosi genetica preimpianto (PGD), oggi più correttamente denominata test genetico preimpianto (PGT).

: Autore: Roberta Venturi; 02 Gennaio 2024

Piano Nazionale Malattie Rare: intervista al prof. Giuseppe Limongelli

Intervista al Prof. Giuseppe Limongelli, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Rappresentante della Conferenza dei Rettori delle Università Italiane

Lo scorso 24 maggio la Conferenza Stato-Regioni, a distanza di sette anni dal precedente, ha approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, uno strumento fondamentale per la pianificazione nazionale in ambito malattie rare. Si tratta di un testo che definisce la programmazione in questo ambito per il triennio 2023-2026 ed è molto articolato: è strutturato in capitoli orizzontali e verticali; i capitoli verticali includono azioni specifiche, quali la prevenzione primaria, la diagnosi, i trattamenti farmacologici e non, i percorsi e la ricerca. I capitoli orizzontali invece possono essere considerati trasversali ad altre funzioni e si riferiscono a formazione, informazione, reti e registri.

: Autore: Ilaria Vacca; 31 Dicembre 2023

Diagnosi genetica malattie rare, approvato fondo dedicato

Gasparini (SIGU): “Siamo carenti su offerta del sequenziamento dell’esoma e del genoma. Bene il fondo, ora attenzione a destinazione risorse"

Con il via libera definitivo della Camera dei deputati alla legge di bilancio 2024 si conclude l’iter di approvazione da parte del Parlamento. Per la sanità previsto uno stanziamento aggiuntivo pari a 3 miliardi nel 2024, 4 miliardi nel 2025 e 4,2 miliardi dal 2026. Dalla Legge, che entrerà in vigore da domani 1 gennaio 2024, arriva anche un segnale forte relativo alle necessità diagnostiche per le malattie rare: sarà istituito infatti il "Fondo per i test di Next-Generation Sequencing per la diagnosi delle malattie rare", con una dotazione pari a 1 milione di euro per il 2024.

“Si tratta di una notizia certamente positiva – commenta il Prof. Paolo Gasparini, Presidente della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), docente di Genetica all’Università di Trieste e direttore sia del Dipartimento dei Servizi di Diagnostica Avanzata che della Genetica Medica dell’IRCCS Materno Infantile “Burlo Garofolo” di Trieste – perché si tratta di un fondo dedicato esplicitamente alla diagnostica per le malattie rare.”