Politiche socio-sanitarie

: Autore: Alessandra Babetto; 04 Aprile 2024

Vardakastanis, presidente del Forum europeo sulla disabilità: “Ci aspettiamo che diventi una pietra angolare per la piena inclusione dei cittadini con disabilità nel progetto europeo”

Le Istituzioni dell’Unione Europea hanno raggiunto l'accordo provvisorio sulla Carta Europea della Disabilità, che permetterà di votare il testo definitivo della Carta prima della fine della legislatura, eliminando un ostacolo nella piena operatività del provvedimento.

: Autore: Ilaria Vacca; 28 Marzo 2024

LEA, l’entrata in vigore delle nuove tariffe slitta al 1 gennaio 2025

Confermata l’ufficialità per il decreto che determina la proroga al prossimo anno

Il decreto del Ministero della Salute che stabilisce la proroga al 1° gennaio 2025 per l’entrata in vigore del nuovo nomenclatore tariffario per specialistica ambulatoriale e protesica è stato pubblicato, ed è in corso di registrazione, come confermato da una breve nota del Ministero della Salute. La bozza del decreto, resa disponibile durante la giornata del 27 marzo 2024, chiarisce che la proroga giunge in seguito alla “posizione unanime raggiunta dalle Regioni e Province autonome in merito alla disponibilità ad assecondare la richiesta di rinviare l’entrata in vigore delle predette tariffe di assistenza specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica al 1° gennaio 2025, anche al fine di valutare una più ampia revisione delle medesime tariffe, assicurando nel contempo una graduale transizione al nuovo tariffario.”

: Autore: Valentina Lemma; 26 Marzo 2024

Interrogazione parlamentare Sen. Zambito

La Sen. Zambito con una interrogazione ha chiesto delucidazioni al Ministro della Salute Schillaci

Il Centro nazionale per le malattie rare è interno all’Istituto Superiore di Sanità dal 2016, ma solo grazie alla legge n. 175 del 2021, nota anche come ‘Testo Unico Malattie Rare’, ha visto attribuirsi formalmente diverse funzioni con rilevanza sia assistenziale che scientifica sul tema malattie rare. Se prima si trattava comunque di un importante punto di riferimento per il mondo delle malattie rare con questa svolta è divenuto, almeno sulla carta, una struttura con funzioni veramente rilevanti.

: Autore: Alessandra Babetto; 21 Marzo 2024

Diagnosi genetica per patologie oncologiche e malattie rare

Sen. Mazzella: “Ho preso un impegno preciso con una donna affetta da tumore polmonare: parlare a tutti i senatori della Repubblica italiana del fondo NGS”

Orsola è una donna colpita da tumore polmonare non a piccole cellule, che per poter accedere alla terapia con farmaco target ha bisogno di sottoporsi a un test genetico che consenta di identificare la specifica mutazione del suo tumore. La storia di Orsola è stata raccontata nei giorni scorsi dal Senatore Orfeo Mazzella (M5S) davanti all’intera Aula del Senato. L’obiettivo? Quello di riportare l’attenzione sul fondo NGS.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2024

Schillaci: il Ministro approvi i nuovi LEA

Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare, con oltre 90 federazioni e associazioni di pazienti cronici e rari, scrivono al Ministro Schillaci

“Si proceda all’entrata in vigore, prevista il primo aprile, del decreto per i Lea del 2017 affinché non sia mortificato il diritto alla salute dei cittadini”, è questo l’appello lanciato da Cittadinanzattiva – CnAMC (Coordinamento nazionale associazioni malati cronici e rari) ed OMaR e sottoscritto da oltre 90 federazioni e associazioni aderenti al CnAMC e all’Alleanza Malattie Rare, che hanno oggi inviato una lettera aperta al Ministro della Salute Orazio Schillaci per chiedere che non vi sia alcun ulteriore rinvio dell’entrata in vigore del Decreto Tariffe e con esso della possibilità per i cittadini di accedere alle prestazioni specialistiche ed ambulatoriali inserite nei Lea del 2017.

: Autore: Roberta Venturi; 19 Marzo 2024

Malattie rare, accesso alle terapie e test genetici di Next Generation Sequencing per la diagnosi

Nel corso di questo nuovo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale vengono intervistate le Istituzioni su temi di interesse nell’ambito delle patologie rare, Osservatorio Malattie Rare ha incontrato il Sottosegretario di Stato per la Salute, On. Marcello Gemmato (Clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).

: Autore: Alessandra Babetto; 19 Marzo 2024

Sen. Orfeo Mazzella - disegno di legge Sindrome di Sjogren

Senatore Mazzella: “proposta volta ad assicurare maggiore equità al sistema di partecipazione alla spesa sanitaria e delle relative esenzioni”

Nel 2019, l’allora Ministro della Salute Giulia Grillo aveva detto no all’inserimento della Sindrome di Sjogren nell’elenco delle malattie rare. Nella risposta della Ministra Grillo a un’interrogazione parlamentare si leggeva che “la Sindrome di Sjogren non è inserita tra le malattie rare, bensì tra le malattie croniche invalidanti contenute negli allegati 8 e 8-bis al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017”. Oggi, dopo più di cinque anni di attesa da parte dei pazienti e delle associazioni che li rappresentano, è finalmente stato assegnato, in sede referente, della X Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, il disegno di legge a prima firma del Sen. Mazzella (M5S) recante: “Riconoscimento della sindrome di Sjögren primaria sistemica come malattia rara”.