Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Vacca; 02 Maggio 2024

Orfeo Mazzella, interroga il Ministero della Salute su elenco malattie Rare

Presentata dal Senatore Mazzella un’interrogazione parlamentare sul tema. Le patologie che attendono aggiornamento sono almeno 15, più le malattie rare non diagnosticate

Dopo quasi un anno di attesa è stata nominata, qualche settimana fa, la nuova commissione LEA, Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale. La comunità dei malati rari attende con ansia che la commissione possa iniziare a lavorare, in particolare per rimettere mano all’aggiornamento delle malattie rare provviste di esenzione. Il Senatore Orfeo Mazzella (M5S) ha presentato, mercoledì 24 aprile, un’interrogazione a risposta scritta, riguardante proprio l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare incluse nei LEA.

: Autore: Alessandra Babetto; 30 Aprile 2024

Tra le criticità rilevate l’impossibilità di sapere per quali malattie e terapie non siano ancora stati approvati i corrispondenti LEA

Non si placa la polemica sul rinvio dell’entrata in rigore dei nuovi nomenclatori per la specialistica ambulatoriale e per ausili e protesi, che consentiranno il recepimento dei cosiddetti “nuovi” LEA, previsti dal DPCM del 12 gennaio 2017.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2024

AIFA, Disposte le modalità per le audizioni delle associazioni di pazienti e delle Società Scientifiche

Disposte anche le modalità per le audizioni delle associazioni di pazienti e delle Società Scientifiche

La “nuova AIFA” è finalmente in piena operatività. Con la nomina del presidente Robert Giovanni Nisticò si è concluso il processo di riforma atteso da diversi mesi. Nella seduta del Consiglio di Amministrazione dell’AIFA del 17 aprile 2024 è stato adottato il regolamento che disciplina l’organizzazione ed il funzionamento della Commissione Scientifica ed Economica (CSE).
Con la sua adozione si è quindi perfezionato il superamento delle precedenti commissioni di CTS/CPR ed è stata descritta l'organizzazione e il funzionamento del nuovo organismo operativo dell'ente regolatorio sui medicinali.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2024

Da gennaio 2025 sarà messa in atto una fase di sperimentazione con l'applicazione a campione delle disposizioni

È stato approvato ieri, in Consiglio dei Ministri, l’ultimo decreto attuativo della Legge delega in materia di disabilità (L.227/2021). La misura modificherà di molto la normativa vigente, in quanto definirà la condizione di disabilità, introdurrà l’accomodamento ragionevole, riformerà le procedure di accertamento e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del “Progetto di vita” individuale e personalizzato. Il testo entrerà in vigore il 30 giugno 2024 e prevede che alcune disposizioni, relative ad adempimenti successivi, divengano efficaci e si applichino dal 10 gennaio 2025. Non solo, per tutto il 2025 sarà messa in atto una fase di sperimentazione, con l'applicazione a campione delle disposizioni in materia di valutazione di base e di valutazione multidimensionale.

: Autore: Redazione; 10 Aprile 2024

Ieri a Roma un tavolo di lavoro dedicato al tema. Giorgio Mulè: “Necessario ridurre al minimo la scelta delle Regioni”

“Lo screening è senza dubbio la via maestra che dobbiamo seguire, che sia pre-natale o neonatale. Ma è necessario ridurre al minimo la scelta delle Regioni su cosa si possa fare lo screening e su cosa invece no”. Lo ha detto il Vicepresidente della Camera Giorgio Mulè intervenendo al tavolo dal titolo “Malattie rare e prevenzione: un cambio di paradigma per screening, diagnosi e cura” organizzato da Consenso Europa con Revvity presso Palazzo Soderini a Roma.

: Autore: Redazione; 09 Aprile 2024

Ilaria Ciancaleoni Bartoli - audizione camera

La direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli è stata audita ieri 8 aprile 2024

Si stanno svolgendo in questi giorni le audizioni informali alla Camera dei Deputati nell’ambito del Disegno di legge recante Disposizioni per l’attuazione dell’autonomia differenziata delle Regioni a statuto ordinario ai sensi dell’articolo 116, terzo comma, della Costituzione. Tra gli auditi sono stati chiamati professori universitari di diritto pubblico e costituzionale, ex Presidenti della Corte Costituzionale, nonché rappresentanti di Associazioni e Comitati. Anche Osservatorio Malattie Rare è stato invitato alle audizioni, alle quali ha preso parte la direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, durante la giornata di ieri 8 aprile 2024.

: Autore: Alessandra Babetto; 04 Aprile 2024

Rinviata l’entrata in vigore dei LEA. Molte le critiche e le pressioni sul Governo

La risposta di Gemmato: "l'ulteriore proroga si è resa necessaria a fronte dell'espressa richiesta di un cospicuo numero di regioni"

Il rinvio dell’entrata in vigore del Nuovo Nomenclatore tariffario per specialistica ambulatoriale e protesica non è stata certamente una sorpresa, ciononostante questa ennesima proroga non è rimasta esente da critiche e mobilitazioni, non solo tra la società civile ma anche nel panorama politico nazionale e regionale.
Nonostante la bocciatura della proroga da parte della Ragioneria dello Stato, che ha ricordato i 3,4 miliardi di euro già erogati per aggiornare la copertura dei LEA, l’intesa in Conferenza Stato-Regioni alla fine è stata raggiunta, con conseguente conferma dello slittamento dell’entrata in vigore dal 1 aprile 2024 al 1 gennaio 2025 (qui il decreto pubblicato in Gazzetta Ufficiale).