Politiche socio-sanitarie

: Autore: Alessandra Babetto; 18 Marzo 2024

SLA: in Puglia una proposta di legge per la diagnosi

Amati (consigliere regionale): “La proposta mira a precisare la diagnosi di malattia e conseguire maggiore efficacia terapeutica, riducendo anche la spesa investita nella diagnostica extra regione”

In occasione della scorsa Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sei consiglieri hanno presentato al Consiglio Regionale della Puglia una proposta di legge denominata “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative”.

: Autore: Alessandra Babetto; 14 Marzo 2024

Caregiver familiare - proposta di legge Toscana

Già approvata dalla Giunta, la proposta è ora al vaglio della Commissione Sanità e Politiche Sociali e, per essere operativa, dovrà poi essere votata dal Consiglio Regionale

La Giunta Regionale Toscana ha presentato, nelle scorse settimana, in Consiglio Regionale una proposta di legge denominata “Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare”, con l’obiettivo di favorire la promozione e la diffusione della figura del caregiver familiare, elemento di fondamentale rilevanza all’interno della rete del welfare locale.

: Autore: Alessandra Babetto; 14 Marzo 2024

Tra i focus comuni l’adeguamento dei LEPS, l’aggiornamento dei LEA e misure per conciliare il ruolo di cura con l’attività lavorativa

Sono attualmente sei le proposte di legge in materia di riconoscimento e tutela della figura del caregiver familiare in discussione alla Camera dei Deputati. Proposte, qualcuna delle quali anche abbastanza datata, il cui iter prosegue in parallelo rispetto alle attività del Tavolo Tecnico avviato dalle Ministre Locatelli e Calderone, che sottolineano una volta di più l’urgenza e l’attualità della tematica.

: Autore: Ilaria Vacca; 12 Marzo 2024

Si attende ancora il decreto attuativo per rendere operativo il Fondo per i test di Next-Generation Sequencing

Le tecniche di diagnostica molecolare sono oggi uno strumento fondamentale per fornire risposte diagnostiche, specialmente quando si parla di patologie rare. Si parla comunemente di NGS (Next Generation Sequencing) cappello sotto il quale sono incluse diverse tecniche di diagnostica molecolare, tra cui il “target sequencing”, cioè le indagini mirate a un preciso pannello di geni, che già vengono effettuate dai principali centri di genetica medica presenti sul territorio nazionale e sono previsti dai LEA. Che però includono anche il sequenziamento dell’esoma e del genoma, tecniche più sofisticate che permettono di sequenziare rispettivamente le regioni esoniche (WES) dei circa 20.000 geni noti e l’intero DNA di una persona.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Marzo 2024

Dalla Sen. Zampa un’interrogazione che sottolinea come, se non si provvederà al più presto, con il nuovo nomenclatore i pazienti non potranno accedere al test genetico diagnostico

Presentata nei giorni scorsi in X Commissione, Sanita e lavoro del Senato un’interrogazione, a prima firma della Sen. Sandra Zampa (PD), che chiede al Ministro della Salute l’inserimento dell’obesità monogenica tra le patologie rare.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Marzo 2024

Garante dei diritti delle persone con disabilità

Falabella (FISH): “Confidiamo in un coinvolgimento diretto del mondo associativo, e segnatamente delle due grandi federazioni FISH e FAND”

Si è concluso l’iter di approvazione, con pubblicazione in Gazzetta Ufficiale (G.U. n. 5 del 5 marzo 2024) del Decreto Legislativo che istituisce, in attuazione della delega conferita al Governo ai sensi della legge 22 dicembre 2021, n. 227, la figura del Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità.

: Autore: Alessandra Babetto; 11 Marzo 2024

Decreto Tariffe: dalla Conferenza Stato-Regioni le nuove regole sulla validità delle prescrizioni

Ciancaleoni Bartoli (OMaR): “Le voci che girano su di un possibile ulteriore rinvio dell’operatività dei LEA 2017 preoccupano molto il mondo delle malattie rare”

Nella seduta del 7 marzo scorso la Conferenza Stato-Regioni ha trovato l'intesa sull’integrazione del Decreto Ministeriale 23 giugno 2023 (c.d. Decreto Tariffe), relativo alla definizione delle tariffe dell'assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Un’accelerazione del percorso di approvazione di questa integrazione si è reso necessario visto l’approssimarsi del 1 aprile, data in cui dovrebbero entrare in vigore i nuovi nomenclatori sia per la specialistica ambulatoriale, con recepimento dell’aggiornamento dei LEA previsti dal DPCM del 2017.