Politiche socio-sanitarie

: Autore: Enrico Orzes; 28 Dicembre 2023

Piano Nazionale Malattie Rare: intervista al prof. Bruno Dallapiccola

Diagnosi, prevenzione primaria, presa in carico, percorsi assistenziali, formazione e informazione. Ma anche registri e sistemi di monitoraggio e ricerca scientifica

La struttura del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2023-2026 poggia su 9 pilastri fondamentali: prevenzione primaria, diagnosi, trattamenti farmacologici e non farmacologici, percorsi assistenziali, formazione e informazione, Registri e sistemi di monitoraggio della Rete Nazionale delle Malattie Rare e, ultima ma non per importanza, la ricerca scientifica. “Non c’è dubbio che i capitoli della prevenzione e della diagnosi occupino un ruolo centrale – spiega il Prof. Bruno Dallapiccola, Professore Ordinario di Genetica Medica nonché Direttore Scientifico Emerito dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Coordinatore di Orphanet Italia – ma grandi cambiamenti sono in atto anche nelle aree dei trattamenti i quali devono essere resi disponibili in maniera semplificata e omogenea su tutto il territorio nazionale. Bisogna fare in modo di facilitare la rimborsabilità non solo dei farmaci ancora a carico del cittadino, ma anche dei presìdi medici e degli ausili che rientrano nelle terapie non farmacologiche. Tutto ciò deve essere integrato nei percorsi assistenziali individualizzati attraverso i quali le misure di assistenza ordinarie e straordinarie arrivano al domicilio del paziente, contribuendo ad aumentarne la qualità di vita.”

: Autore: Ilaria Vacca, Roberta Venturi; 22 Dicembre 2023

Raffaella Paita, ha presentato emendamento dedicato a sequenziamento esoma per malattie rare

Approvato dal Senato un emendamento che, se diventerà legge, destinerà un milione di euro alla diagnostica genomica

Il sequenziamento dell’esoma è rimasto escluso dai nuovi LEA che entreranno in vigore dal 1°aprile 2024, dunque solo alcune regioni potranno continuare ad erogare tutte le prestazioni gratuitamente, ma a carico del bilancio regionale (extra LEA), altre proporranno la compartecipazione di spesa (mediante specifico ticket dal costo differenziato), altre ancora saranno costrette a proporre ai pazienti di sostenere per intero il costo della prestazione. Parliamo di più di 2.000 euro, costi che non tutte le famiglie possono permettersi. Il rischio, dunque, è che senza la possibilità di usufruire in regime di esenzione ai test di NGS (next- generetion-sequencing) molti pazienti rimangano senza diagnosi anche se affetti da patologie gravi e debilitanti, che potenzialmente possono essere ereditarie e che potrebbero dunque interessare future gravidanze dei genitori, fratelli o sorelle già nati, o altri parenti che possono esserne affetti o portatori.

: Autore: Alessandra Babetto; 22 Dicembre 2023

proroga smart working lavoratori fragili

Per tutti i lavoratori del comparto pubblico la scadenza resta fissata al 31 dicembre di quest’anno. La denuncia del gruppo “Lavoratori Fragili Uniti”

Un traguardo raggiunto solo a metà quello della proroga al 31 marzo 2024 per l’accesso prioritario dei fragili allo smart working stabilito recentemente dal cosiddetto DL Anticipi (Decreto-Legge 18 ottobre 2023, n. 145, convertito con Legge 15 dicembre 2023, n. 191). Si tratta infatti di un provvedimento di cui potranno beneficiare solo i lavoratori del settore privato.

: Autore: Alessandra Babetto; 21 Dicembre 2023

Ministra Alessandra Locatelli: Fondo Unico Disabilità

Ministra Locatelli: "Intendo promuovere il diritto di ogni persona di essere felice, di poter scegliere e poter partecipare alla vita sociale, civile e politica del nostro Paese"

Fin dalle prime bozze del testo della Legge di Bilancio 2024, la cui approvazione definitiva è ormai prossima, si era parlato dell'istituzione di un Fondo Unico per l’inclusione delle persone con disabilità, con una dotazione prevista di 231.807.485 di euro. Ora, secondo quanto annunciato dalla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, la dotazione accordata dovrebbe superare i 522 milioni di euro.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2023

Il Senato approva legge sull'oblio oncologico

D’ora in poi i pazienti guariti dal cancro non dovranno più dare informazioni né subire indagini sulla loro pregressa patologia

Roma – L’oblio oncologico è legge. Il 6 dicembre, il Senato ha approvato all’unanimità, con 139 voti, il DDL, già approvato dalla Camera dei Deputati lo scorso luglio. Per diritto all’oblio oncologico, viene precisato all’articolo 1 del DDL, si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica.

: Autore: Roberta Venturi e Valentina Lemma; 04 Dicembre 2023

Il test genetico preimpianto e il Non Invasive Prenatal Test (NIPT): due facce della stessa medaglia

In occasione del sesto appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale saranno intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato l’On. Marco Furfaro, membro della XII Commissione “Affari sociali” della Camera dei Deputati e componente della segreteria nazionale del Partito Democratico, all’interno della quale si occupa di welfare, politiche sociali e contrasto alle disuguaglianze (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).

: Autore: Michele Ferrone, Alessandra Babetto; 29 Novembre 2023

Cinque le aree toccate: attuazione del TUMR, potenziamento dei servizi di assistenza sociosanitaria e terapeutica, requisito di innovatività, screening e diagnosi precoce, investimenti in Next Generation Sequencing

Sono oltre cinquanta le modifiche e/o integrazioni che riguardano il mondo delle malattie rare e che sono state proposte al testo della Legge di Bilancio 2024. La lista degli emendamenti è stata comunicata durante la seduta di giovedì 23 novembre della V Commissione Bilancio del Senato ed è certamente la dimostrazione di una sempre crescente attenzione da parte dei nostri rappresentanti in Parlamento nei confronti di malattie e tumori rari e delle malattie croniche.