Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2023

Lavoratori fragili e proroga per lo smart working

L’attuale provvedimento di tutela scade il 31 dicembre. Il gruppo "Lavoratori fragili uniti" scrive una lettera aperta alle Istituzioni per chiedere delle tutele strutturali

Il gruppo "Lavoratori fragili uniti" ha scritto una lettera aperta – che di seguito pubblichiamo integralmente - indirizzata al Governo e ai Parlamentari chiedendo la proroga del lavoro agile per tutti quei pazienti con situazioni di grave compromissione del sistema immunitario, con almeno 3 o più patologie gravi concomitanti e persone in possesso di documentata esenzione alla vaccinazione, come definito dal Decreto del Ministero della Salute del 4 febbraio del 2022. L’attuale provvedimento è in scadenza il 31 dicembre 2023.

: Autore: Alessandra Babetto; 20 Novembre 2023

On. Girelli (PD): “Serve creare le condizioni affinché si renda possibile un puntuale aggiornamento con cadenza annuale dei LEA”

In attesa della piena operatività del Nuovo Nomenclatore Tariffario, che, lo ricordiamo, recepisce i LEA (Livello Essenziali di Assistenza) previsti dal DPCM 12 gennaio 2017, è già altissima l’attenzione sulla necessità di provvedere nuovi aggiornamenti in tempi molto stretti.
Tra coloro che anno voluto sottolineare l’importanza di stabilire una procedura chiara c’è anche l’On. Gian Antonio Girelli (PD) che, attraverso un’interrogazione indirizzata al Ministro della Salute, ha chiesto di poter “creare le condizioni affinché si renda possibile un puntuale aggiornamento con cadenza annuale dei LEA”.

: Autore: Roberta Venturi; 15 Novembre 2023

Matteo Renzi, interrogazione sui ritardi dell'attuazione dello screening neonatale esteso

Un atto ispettivo per far pressione sul Governo, che da due anni e mezzo attende di approvare un attuativo che permetterebbe la garanzia dell'uniformità nazionale sulla diagnosi neonatale di un panel di malattie rare, tra cui la SMA

É stata presentata ieri in Senato, a prima firma del Senatore Matteo Renzi (Commissione IV “Politiche dell'Unione europea”) un’interrogazione a risposta scritta con la quale si interroga il Ministro della Salute per sapere a che punto sia l’iter per il decreto di aggiornamento della lista delle patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale esteso (SNE), e se, “in ragione dell’eccezionale ritardo che si è venuto a determinare”, il Ministro non ritenga opportuno intervenire con iniziative proprie volte a ridurre i divari regionali attualmente esistenti.

: Autore: Alessandra Babetto; 14 Novembre 2023

Dal 1° gennaio 2024, denuncia la SIGU e mette in luce Malavasi, solo le regioni che possono disporre di fondi ad hoc potranno continuare a erogare le prestazioni gratuitamente

A seguito della denuncia della SIGU – Società di Genetica Umana, anche attraverso le pagine di OMaR, sulle criticità emerse a seguito dell’approvazione del recente Decreto Tariffe l’On. Ilenia Malavasi (PD) ha presentato nei giorni scorsi alla Camera un’interrogazione riguardante gli accertamenti diagnostici genetici sui familiari utili per la formulazione della diagnosi e il nuovo nomenclatore tariffario della specialistica ambulatoriale.

: Autore: Ilaria Vacca, Alessandra Babetto; 07 Novembre 2023

Fondo Unico Disabilità in Legge di Bilancio 2024

Falabella (presidente FISH): “Quello che FISH chiede è che sia realizzato un testo unico sulla disabilità e che sia istituito un fondo unico per superare tutti i piccoli fondi oggi esistenti”

Tra le misure introdotte dalla Legge di Bilancio 2024 si trova anche un articolo, il numero 40 del Capo III, interamente dedicato all’istituzione di un Fondo Unico per l’inclusione delle persone con disabilità, che dovrebbe essere operativo già a partire dal 1° gennaio 2024.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2023

Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Dermatologiche

L'iniziativa è del Senatori Daniela Sbrollini e Renato Ancorotti, con l’obiettivo di portare queste patologie nel Piano Nazionale Cronicità

Psoriasi, eczemi o altre patologie cutanee, prevalentemente di tipo cronico anche quando si tratta di condizioni rare, accompagnano e compromettono la salute e la qualità di vita di un terzo della popolazione italiana, circa 20 milioni di persone. “La crescente prevalenza di queste patologie e l’innalzamento dell’età media della popolazione sono oggi un tema di sanità pubblica di prima grandezza, per il quale sono indispensabili ulteriori risposte sanitarie e assistenziali che possono e devono derivare da adeguati, urgenti e incisivi provvedimenti legislativi”. Con queste parole la senatrice Daniela Sbrollini ha spiegato le ragioni che hanno portato alla costituzione dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Dermatologiche e la Salute della Pelle, di cui è co-presidente insieme al senatore Renato Ancorotti.

: Autore: Ilaria Vacca; 10 Ottobre 2023

Sen. Orfeo Mazzella: “Un interrogazione e un possibile futuro atto normativo per offrire grande opportunità alle famiglie”

Le malattie mitocondriali sono patologie rare genetiche che possono colpire bambini e adulti, nella misura di 1 persona ogni 5.000. Considerate nel loro complesso sono le malattie genetiche più diffuse (seconde solo alla fibrosi cistica). Si tratta di patologie ereditarie, che dunque possono essere trasmesse ai propri figli. Parliamo di malattie come retinopatie pigmentose, atrofie ottiche (come la LHON), ma anche sordità e ipoacusia neurosensoriale (Sindrome di Pearson), atassie, distonia, parkinsonismo, encefalopatie (sindrome di Leigh,) pseudo-ostruzioni intestinali, ipoparatiroidismo, diabete mellito e molte altre ancora.