Politiche socio-sanitarie

: Autore: Roberta Venturi e Valentina Lemma; 15 Giugno 2023

La tutela delle persone con disabilità

In occasione del secondo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale vengono intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha intervistato l’On. Ylenja Lucaselli, membro della Commissione V “Bilancio, Tesoro e Programmazione” della Camera dei Deputati (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare l’intervista-video). Le tematiche portanti sono due, strettamente correlate: il riconoscimento del valore sociale ed economico del caregiver e l’istituzione del Garante nazionale delle disabilità.

: Autore: Valentina Lemma; 05 Giugno 2023

Le politiche sociosanitarie di maggio 2023 in ambito malattie rare

Piano nazionale malattie rare, autonomia differenziata, tutela dei lavoratori fragili, inclusione delle persone con disabilità, screening neonatale e molto altro

Lo scorso 24 maggio la Conferenza Stato-Regioni ha espresso parere favorevole alla stipula dell’Accordo sul “Piano nazionale malattie rare 2023-2026” e sul documento per il “riordino della rete nazionale delle malattie rare”. Il Piano porta a compimento quanto stabilito dall’articolo 9 della legge 175/2021, meglio nota come Testo Unico sulle Malattie Rare. Il documento è, “strumento di programmazione e pianificazione centrale”, fornisce indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ed è quindi fondamentale per assicurare alle persone con malattia rara un’assistenza completa e continua su tutto il territorio nazionale. Per la sua attuazione è previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro a valere sul Fondo sanitario nazionale per ciascuno degli anni 2023 e 2024, il cui riparto tra le Regioni dovrà essere definito con una successiva intesa. Leggi qui il nostro approfondimento sul tema PNMR.

: Autore: Redazione; 01 Giugno 2023

Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino

Obiettivo: agevolare gli accertamenti a cura dei medici delle commissioni sanitarie per il riconoscimento delle prestazioni di invalidità civile

E’ stato presentato nei giorni scorsi a Torino, alle associazioni del terzo settore piemontesi, il Protocollo per l’utilizzo del “Certificato specialistico pediatrico” a favore della tutela della disabilità, per accelerare le pratiche di invalidità civile.

: Autore: Roberta Venturi e Valentina Lemma; 01 Giugno 2023

L’importanza di riconoscere la figura del caregiver familiare

In occasione del primo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale saranno intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, abbiamo intervistato l’On. Paolo Ciani, Segretario della Commissione XII “Affari Sociali” della Camera dei Deputati, concentrandoci sul riconoscimento giuridico del caregiver familiare (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare l’intervista-video).

: Autore: Valentina Lemma; 24 Maggio 2023

Il testo è stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta di oggi. Il documento ufficiale disponibile qui

Si è aggiunto questo pomeriggio un ulteriore tassello alla graduale e concreta realizzazione della Legge n. 175 del 2021 con l’aggiornamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR) 2023-2026 da parte della Direzione Generale della Programmazione del Ministero della Salute. Il Piano porta a compimento quanto stabilito dall’articolo 9 della legge 175/2021, meglio nota come Testo Unico sulle Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2023

“Un grande risultato raggiunto per il Sottosegretario Gemmato: ora occorre impegnarsi sulla reale messa a terra, a partire da screening neonatale e genomica”

Roma – “Oggi è un giorno importante per tutto il mondo delle malattie rare. L’approvazione del II Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026 da parte della Conferenza Stato-Regioni è un nuovo punto di partenza: abbiamo davanti 3 anni per migliorare la situazione delle persone con malattia rara e dare un nuovo volto a tutto il sistema di presa in carico, grazie anche alla contestuale approvazione dello schema di Riordino delle Reti. Occorre mettersi subito tutti al lavoro e spero che presto ci sia una nuova convocazione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR)”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e membro del CoNaMR, che a febbraio aveva espresso parere favorevole sul PNMR, commenta la notizia appena giunta dalla Conferenza delle Regioni.

: Autore: Valentina Lemma; 17 Maggio 2023

Regione Lazio: istituito il garante per la disabilità

La Giunta regionale ha approvato la delibera con la proposta di legge di istituzione della figura che dovrà garantire il rispetto dei diritti delle persone disabili e promuovere la cultura inclusiva

Lo scorso 15 maggio la Regione Lazio ha approvato la delibera con la proposta di legge di Istituzione del "Garante per la tutela delle persone con disabilità” A darne notizia è il sito della Regione sul quale si legge che la proposta ‘ si colloca nel solco di una ampia e ormai storica cornice normativa internazionale, nazionale e regionale, a tutela dei diritti delle persone con disabilità’.