Politiche socio-sanitarie

Sanità, Schillaci sbloccherà i LEA? L’annuncio sul Decreto Tariffe: uniformità e tutela per i malati rari

 La Rubrica 7 Giorni Sanità: tutti i provvedimenti dal 5 al 9 dicembre, a partire dalla Legge di Bilancio 2023

La più importante novità in tema di sanità della scorsa settimana è sicuramente stata l’audizione del Ministro della salute, professor Orazio Schillaci, sulle linee programmatiche del suo dicastero che si è svolta prima al Senato, presso la X Commissione (Sanità e lavoro), e poi alla Camera dei Deputati, presso la XII Commissione (Affari sociali). In particolare il Ministro si è impegnato ad adottare il cosiddetto Decreto Tariffe, necessario per superare “lo stallo” nell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza LEA di cui al DPCM del 12 gennaio 2017. L’entrata in vigore del decreto, tra le altre cose, è fondamentale anche perché renderà uniforme in tutte le regioni la definizione e la codifica delle prestazioni ambulatoriali. Nel corso dell’audizione il Ministro ha poi evidenziato la necessità di garantire la presa in carico e l’assistenza per i cittadini affetti da malattie rare. 
Per i dettagli si rimanda al report in PDF di 7 Giorni Sanità scaricabile gratuitamente.

On. Maria Elena Boschi

Cinque le tematiche trasversali toccate: revisione dei criteri di finanziamento dello screening neonatale, fondi per il PNMR, per le famiglie, per la ricerca e per i test di genomica finalizzati alla diagnosi

“I tempi sono brevi ma l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare si riunirà in tempo per cogliere ogni possibile occasione nella Legge di Bilancio per le persone con malattia rare, i caregiver e a tutto il mondo che si occupa di loro”. L’On. Maria Elena Boschi lo aveva promesso il 28 novembre scorso nel corso di un evento organizzato da Osservatorio Malattie Rare e così ha fatto. La dimostrazione è nel fatto che sono 6 gli emendamenti presentati da diversi aderenti all’Intergruppo nella bozza della Legge di Bilancio, attualmente all’esame della V Commissione Bilancio e Tesoro della Camera dei Deputati, dovrà essere approvata dal Parlamento entro e non oltre il 31 dicembre 2022.

Ministro Schillaci in audizione alla XII Commissione Affari sociali della Camera

Tra le priorità la piena operatività del DM 77, l’approvazione del decreto tariffe e dei nuovi LEA, la risoluzione della crisi di carenza del personale e il finanziamento alla ricerca

Nelle giornate di martedì 6 e mercoledì 7 dicembre il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha tenuto due audizioni – rispettivamente davanti alla XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei deputati e alla X Commissione (Sanità e lavoro) del Senato – per la presentazione delle linee programmatiche del proprio dicastero. Il discorso tenuto è stato il medesimo, vediamo di seguito una sintesi dei punti salienti.

Sanità: inizia l’esame della manovra di Bilancio 2023

Tutti i provvedimenti dal 28 novembre al 2 dicembre: audizione del Ministro della Salute,  interrogazione su Testo Unico Malattie Rare e Sindrome di Sjogren e molto altro

I deputati della XIX Legislatura hanno riacceso un faro sulle malattie rare con un’ interrogazione, a risposta in Commissione, relativa al Testo Unico sulle Malattie rare, presentata lo scorso giovedì 1° dicembre  da Ilenia Malavasi, Marco Furfaro e Gian Antonio Girelli, rivolta al Presidente del Consiglio dei ministri Giorgia Meloni, al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Elvira Calderone, chiedendo di sapere: “quali siano le tempistiche per l'emanazione dei provvedimenti attuativi previsti dalla legge n. 175 del 2021 al fine di garantire la piena operatività delle disposizioni in essa contenute, necessarie per rispondere concretamente ai bisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, e quando si intenda convocare il Comitato nazionale malattie rare per avviarne i lavori”. Clicca qui per leggere il nostro approfondimento sul tema:

Disabilità

Riconoscimento giuridico del caregiver, assistenza domiciliare, aiuti economici: le richieste delle famiglie che convivono con una disabilità sono le stesse da troppo tempo

Roma – Ricorre il 3 dicembre la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, ma le famiglie italiane non hanno molto da festeggiare. Perché sono molte, troppe, le criticità ancora da risolvere. In particolare, quelle che ricadono sulle famiglie in cui si convive con la disabilità grave e gravissima, spesso conseguenza di patologie rare e croniche. Nuclei in cui, in molti casi, i genitori o i fratelli e le sorelle, quelli che comunemente chiamiamo caregiver familiari, devono scegliere se lavorare o assistere a tempo pieno i loro congiunti, spesso con importanti ricadute sul piano economico. Perché una legge che riconoscere il ruolo dei caregiver in Italia non esiste e perché l’assistenza, sia sociale che sanitaria, soprattutto quella domiciliare, continua a rappresentare un elemento di diseguaglianza sociale nel nostro Paese.

Ilenia Malavasi: "Si stanno trascurando e disattendendo le aspettative di milioni di cittadini e delle loro famiglie "
La replica del Sottosegretario Gemmato: Attuazione legge su malattie rare è priorità per il Ministero della Salute. Avviate tutte le iniziative necessarie

I deputati della XIX Legislatura riaccendono un faro sulle malattie rare con una interrogazione, a risposta in Commissione, relativa al Testo Unico sulle Malattie rare, presentata lo scorso giovedì 1° dicembre  da Ilenia Malavasi, Marco Furfaro e Gian Antonio Girelli, rivolta al Presidente del Consiglio dei ministri Giorgia Meloni, al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Elvira Calderone.

Disabilità, Lombardia approva legge regionale su vita indipendente e inclusione sociale

Il provvedimento è rivolto alle persone con disabilità maggiori di 14 anni, titolari di invalidità civile non inferiore al 46%. Previsto un finanziamento iniziale di due milioni di euro per i prossimi due anni. Ora tutta la rete assistenziale da riorganizzare

Il Consiglio regionale della Lombardia ha approvato all’unanimità una legge che promuove il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all'inclusione sociale di tutte le persone con disabilità. La normativa, scaricabile a questo link, prevede un finanziamento iniziale di un milione di euro per ciascuno degli anni 2023 e 2024 e tre principi fondamentali: la libertà di scelta del proprio luogo di residenza senza obbligo di vivere in una particolare sistemazione; l'accesso a una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l'assistenza personale necessaria, prevenendo il rischio di isolamento sociale; la messa a disposizione dei servizi e delle strutture sociali su base di uguaglianza con gli altri. I provvedimenti disposti dalla nuova legge sono destinati a tutte le persone con disabilità di età superiore ai 14 anni, in possesso di una certificazione di invalidità non inferiore al 46%.

  1. Sanità: avviato intergruppo parlamentare malattie rare e approvato il DDL Bilancio 2023
  2. Ricostituito l'Intergruppo parlamentare malattie rare. L'annuncio oggi all'evento OMaR
  3. Malattie rare: primo confronto pubblico tra 19esima Legislatura, Governo e associazioni
  4. Affair Caregiver: Italia condannata da ONU su diritti delle persone con disabilità
  5. Tumori: è nato l’Intergruppo parlamentare "Oncologia: Prevenzione Ricerca e Innovazione"

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