Onorevole Marcello Gemmato

“Politico capace e competente. L’auspicio è che gli sia affidata delega sulle malattie rare”

Roma – “Da oggi, con il giuramento di Vice Ministri e Sottosegretari, anche il Ministero della Salute è al completo e ci sono tutti i presupposti per riprendere le attività legislative interrotte che toccano il mondo dei malati rari. Sono tantissime le attività a cui questo Ministero sarà chiamato a far fronte sulla materia e per questo la nomina dell’Onorevole Marcello Gemmato come Sottosegretario alla Salute è una notizia molto positiva”. Così Francesco Macchia, Vicepresidente di OMaR-Osservatorio Malattie Rare, in occasione dell’odierna cerimonia di giuramento della squadra dei Vice Ministri e Sottosegretari del Governo Meloni.

Meloni al Governo, ottenuta la fiducia, inizia a parlare di salute. 7 Giorni Sanità

Istituita la Commissione speciale per gli atti urgenti, giornata mondiale della spina bifida e ‘Riparto del fondo istituito in merito alla somministrazione di vaccini in farmacia’. Tutti i provvedimenti in ambito sanitario dal 24 al 28 ottobre 2022

Il nuovo Governo, guidato dal Presidente Giorgia Meloni, ha ottenuto la fiducia del Parlamento (235 voti favorevoli alla Camera, 115 al Senato). Durante le sue dichiarazioni programmatiche Giorgia Meloni ha parlato anche di sanità, dichiarando che “è necessario metter mano a ciò che non ha funzionato nella fase pandemica, valorizzare i medici di base e la medicina territoriale.”

La nomina dei Viceministri e dei Sottosegretari, tra cui quelli alla salute, è prevista entro lunedì prossimo. Nei prossimi giorni saranno formate anche le Commissioni permanenti, strumenti fondamentali per esercitare le funzioni legislative, conoscitive, di indirizzo e di controllo. Per ora è stata costituita la Commissione speciale per l’esame degli atti urgenti del governo, per la quale sono state calendarizzate già diverse attività.

Per quanto concerne le altre notizie, in questo numero di 7 Giorni in Sanità potrete approfondire:
- Pubblicato il Decreto del Ministero Salute recante il 'Riparto del fondo istituito in merito alla somministrazione di vaccini in farmacia’.
Giornata mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo- World Spina Bifida and Hydrocephalus Day.
- Calendarizzata la settimana parlamentare dall’8 novembre 2022.

On. Roberto Pella

L’intento è di proporre soluzioni che riducano l’incidenza delle patologie e diano concretezza alle istanze dei pazienti

Roma – Prosegue nella XIX Legislatura l’attività dell’Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete. Nato nel 2019 per iniziativa dell’On. Roberto Pella e della Sen. Daniela Sbrollini, e formato da deputati e senatori eletti, l’Intergruppo ha come obiettivo primario quello di proporre e promuovere soluzioni che riducano l’incidenza di obesità e diabete, soprattutto nei contesti urbani, e allo stesso tempo, dare concretezza, attraverso gli strumenti legislativi a disposizione degli organismi parlamentari, alle istanze provenienti da tutti i soggetti che operano nel mondo dell’obesità e del diabete.

Ministro Orazio Schillaci

“Il Ministro Schillaci potrà affrontare il tema con un alleato prezioso: il Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR), da convocare al più presto”

Roma – “Auguri di buon lavoro al neo Ministro della Salute, Orazio Schillaci: il ruolo che gli è stato affidato è di grandissimo rilievo e responsabilità, tanto più ora che il Paese sta uscendo da una grande pandemia. Tra le sfide da affrontare ci sono quelle che riguardano le istanze di circa 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro associazioni, ma ci sono buoni motivi per essere fiduciosi – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR - Osservatorio Malattie Rare – La prima è che il neo ministro conosce le malattie e i tumori rari sia per la sua attività di medico che per quella di rettore di un grande ateneo e un Policlinico, quello di Tor Vergata, che ha 10 centri malattie rare accreditati presso la Regione Lazio per un totale di 94 malattie rare e più di 2mila pazienti seguiti, un portale dedicato e anche un servizio di ‘sportello malattie rare’.

On. Orazio Schillaci

Tutti provvedimenti in ambito sanitario dal 17 al 21 ottobre 2022: avviata XIX legislatura, vaccinazioni anti Covid-19 e programma straordinario investimenti

Il nuovo Ministro della Salute è Orazio Schillaci, medico, 56 anni, romano. Attuale rettore dell'Università degli Studi di Roma Tor Vergata, è stato dal 2013 Preside della Facoltà di Medicina, e dal 2007 è Professore Ordinario di Medicina Nucleare della stessa Università. È stato membro del Comitato Scientifico dell'Istituto Superiore di Sanità, nominato dal ministro uscente, Roberto Speranza, lavorando a fianco del Presidente dell'Istituto Silvio Brusaferro. Ha conseguito nel 1990 la laurea in Medicina e Chirurgia presso l'Università 'La Sapienza' di Roma, dove nel 1994 si è specializzato in Medicina Nucleare.

Atto di indirizzo sanità partecipata

L’attività del Gruppo si è conclusa nei giorni scorsi con la predisposizione di un documento con proposte incrementare, strutturare e valorizzare la partecipazione civica

Con Decreto del Capo di Gabinetto del 22 aprile 2021, è stato istituito presso il Ministero della Salute un Gruppo di studio sulla partecipazione delle Associazioni di cittadini operanti in ambito sanitario, con il mandato di definire il ruolo, le modalità e le forme di partecipazione ai processi decisionali del Ministero della Salute da parte delle Associazioni e degli Enti, con particolare riferimento a quelli attivi nella società civile, nella rappresentanza dei pazienti e dei cittadini, e impegnati, ciascuno con le finalità specificamente connesse alla propria mission, nell’ambito sanitario.

Certificato specialistico pediatrico

OPBG, Gemelli, Gaslini e Meyer gli unici ad aver sottoscritto un protocollo INPS, che potrebbe essere esteso

Quando nasce un bambino con una malattia rara, associata a una grave disabilità, l’ultimo pensiero delle famiglie è fare una richiesta all’INPS per le agevolazioni legate alla Legge 104 o il riconoscimento dell’invalidità civile. Quando un bambino si ammala, o viene ricoverato d’urgenza, poi magari il ricovero si protrae a lungo… l’ultimo dei pensieri della famiglia è occuparsi della burocrazia. È però vero che il riconoscimento dell’handicap e dell’invalidità civile sono strumenti fondamentali per permettere alle famiglie di prendersi cura dei propri figli. Per ottenerle è necessario seguire degli iter burocratici che partono tutti da un certificato medico introduttivo: in sintesi l’attestazione della disabilità. Questo certificato – anche se nessuno lo sa – potrebbe essere erogato direttamente dalle strutture sanitarie pediatriche, agevolando la procedura e facilitando la vita delle famiglie. Oggi però il “certificato specialistico pediatrico” viene erogato solo in 4 strutture in tutta Italia, che hanno siglato un protocollo INPS.

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