Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 10 Marzo 2023

Invalidità civile e benefici assistenziali: le associazioni chiedono miglioramenti concreti al nuovo Governo

Quaranta associazioni di pazienti e familiari, insieme anche ad OMAR, evidenziano criticità e avanzano proposte sui temi dei benefici assistenziali

Su iniziativa dell’associazione As. Ma.Ra. Onlus, che ha recentemente svolto alcuni convegni tematici, è stata indirizzata al nuovo Governo e al Parlamento una lettera condivisa da 40 associazioni e federazioni di pazienti, ed anche dall’Osservatorio Malattie Rare. La lettera evidenzia numerose criticità, osservazioni, ma anche proposte, in cui emerge la necessità di una riflessione adeguata, globale e condivisa sui principi e sui criteri cardine delle procedure di accertamento medico legali per il riconoscimento dell’invalidità civile, della Legge 104 e dei benefici e delle agevolazioni assistenziali e sociali correlate. La lettera si concentra sulle semplificazioni necessarie e attese nelle procedure di accesso e ottenimento dei benefici in particolare per le persone affette da malattie croniche, rare, reumatologiche, immunologiche e neurologiche.

: Autore: Valentina Lemma; 06 Marzo 2023

Approvata alla Camera la mozione dell’On. Maria Elena Boschi, smart working per i fragili, tavolo di lavoro sui cargiver familiari e molto altro

Martedì 28 febbraio, in occasione della Giornata internazionale per le malattie rare, si è avviata alla Camera la discussione della mozione a prima firma dell’On. Boschi (Az-IV), sulle iniziative in materia di malattie rare. Tantissimi i temi trattati: dalla necessità di dare concreta attuazione, in tempi brevi, ai restanti decreti previsti dal Testo unico malattie rare all'importanza di ampliare l'elenco delle patologie rare e delle relative prestazioni, l'immediata disponibilità di farmaci, la stesura di piani diagnostico-terapeutico-assistenziali personalizzati, l'accelerazione del decreto Tariffe, al fine di rendere completamente operativi i LEA e di procedere contestualmente con il loro aggiornamento. Inoltre, è stata ribadita l’importanza di analisi e diagnosi precoce, screening neonatali, adeguate terapie e uniformità delle cure che, ha riferito l’On. Malavasi (PD) ‘devono essere su tutto il territorio nazionale, proprio perché il diritto alla salute non permette eccezioni’. La mozione è stata discussa e approvata all’unanimità con riformulazione nel corso della seduta del 2 marzo.

: Autore: Roberta Venturi, Ilaria Vacca; 03 Marzo 2023

On. Maria Elena Boschi: “Tutti noi dobbiamo impegnarci per permettere ai due milioni di italiani con patologie rare di continuare a sperare”

La mozione parlamentare presentata dall’On. Maria Elena Boschi relativa alle iniziative in materia di malattie rare, presentata lo scorso 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale dedicata a queste patologie, è stata discussa e approvata all’unanimità con riformulazione nel corso della seduta del 2 marzo.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2023

Ciancaleoni (OMaR): “Grazie al Sottosegretario Gemmato per l’impegno e la determinazione. Ora avanti per rendere operativi i contenuti del PNMR”

Roma, 21 febbraio 2023 – Il Piano Nazionale per le Malattie Rare è stato licenziato dal Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, proprio a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio. Un impegno che era stato assunto dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, all’indomani dal conferimento della delega alle Malattie Rare da parte del Ministro Orazio Schillaci, e che è stato mantenuto.

: Autore: Valentina Lemma, Ilaria Vacca; 06 Febbraio 2023

Attuazione testo unico malattie rare, nuovi LEA e piano cronicità e non autosufficienza. La sintesi delle news di gennaio 2023

Il mese di gennaio è stato decisamente intenso sul fronte della politica sanitaria.
L’appuntamento maggiormente rilevante per le malattie rare è stato senza dubbio rappresentato dalla discussione, svoltasi sia alla Camera dei Deputati che al Senato, delle linee programmatiche del dicastero del Prof. Orazio Schillaci, Ministro della Salute.
Entrambe le discussioni (al Senatolink e alla Cameralink) si sono svolte il 17 gennaio. Il Ministro ha ribadito la promessa di impegnarsi sul fronte delle malattie rare, in particolare per quel che riguarda l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), affidando al Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) – all’interno del quale è presente anche Osservatorio malattie rare - il compito di valorizzarlo. Tra le numerose tematiche affrontate segnaliamo il tema delle non autosufficienze, sul quale il Ministro ha previsto di lavorare con urgenza così come sull’aggiornamento del Piano sulle cronicità. L’impegno è inoltre quello di procedere il prima possibile all’adozione del decreto c.d. “tariffe” necessario per superare “lo stallo” nell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza LEA di cui al DPCM 12 gennaio 2017.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2023

Il Sottosegretario alla Salute: “Ne sono orgoglioso. Partiamo da piccole sfide per vincere quelle grandi”

Il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, assume la delega per le Malattie Rare su incarico del Ministro della Salute. Ad annunciarlo è stato lo stesso Orazio Schillaci, il quale ha tenuto a ribadire “l'importanza del tema malattie rare per il Ministero”. Da qui la decisione di affidare la delega a Gemmato che, ha aggiunto il Ministro, “se ne occuperà in prima persona. Questo testimonia quando siamo vicini alle associazioni, ma soprattutto ai malati”.

: Autore: Valentina Lemma; 27 Gennaio 2023

I Livelli Essenziali di Assistenza sono stati aggiornati nel 2017 ma ancora oggi si attende la loro applicazione effettiva

Giovedì 26 gennaio il Senatore Orfeo Mazzella (M5S), membro della X Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), ha presentato quale primo firmatario un’interrogazione a risposta scritta, indirizzata al Ministro della salute e al Ministro dell’economia e delle finanze, sui ritardi della normativa relativa ai nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).