Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2023

Tra le prime cose da affrontare il Piano Nazionale e il Riordino delle Reti

Ieri, 24 Gennaio 2023, il primo passo in direzione della concreta attuazione del Testo Unico Malattie Rare (legge 175) – divenuto legge il 10 Novembre 2021, è finalmente stato compiuto. Si è infatti tenuta la riunione di insediamento del Comitato Nazionale Malattie Rare coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro, Marco Mattei.

: Autore: Alessandra Babetto; 13 Gennaio 2023

Fondo per il caregiver familiare: 25 milioni di euro destinati alle regioni

Per la prima volta prevista anche la possibilità di erogazione diretta alle famiglie. Ecco le tipologie di azioni finanziabili dal Fondo 2022

La Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli l’aveva promesso: i caregiver sono una priorità. Nell’attesa di una legge che riconosca e tuteli il ruolo del caregiver, lo scorso 27 dicembre, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità del 17 ottobre 2022 recante criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l'anno 2022.
Si tratta, nel complesso, di 24.849.974,00 destinati alle regioni, che a loro volta dovranno trasferirli agli ambiti territoriali, che li utilizzeranno per interventi di sollievo e sostegno destinati al caregiver familiare.

: Autore: Alessandra Babetto; 11 Gennaio 2023

Proposta di Legge “carta d’identità genetica” neonati Pugliesi

Proposta approvata dal Consiglio Regionale a larghissima maggioranza. La Puglia si conferma riferimento nazionale nella branca specialistica della Genetica medica

La Regione Puglia le prova tutte per rendere operative le ultime novità in fatto di genomica a uso diagnostico. Il 6 agosto dell’anno scorso aveva approvato la Legge Regionale n. 28/2021, volta a istituire un Servizio di analisi genomica avanzata con sequenziamento della regione codificante individuale, che però era stata immediatamente impugnata dinanzi alla Corte Costituzionale dai tecnici del Ministero della Salute, ritenendola in contrasto con la Costituzione italiana in tema di competenza esclusiva dello Stato, specificando che il tipo di attività diagnostica prevista non rientra nei LEA.

: Autore: Valentina Lemma; 23 Dicembre 2022

La rubrica 7 giorni sanità: la risposta del Governo sui lavoratori fragili e i provvedimenti in ambito sanitario dal 19 al 23 dicembre

Sono 6 gli emendamenti presentanti alla Legge di Bilancio dal nuovo Intergruppo Malattie Rare dell’On. Maria Elena Boschi e altri 2 quelli firmati dall’On. Ubaldo Pagano, da sempre vicino all’Alleanza Malattie Rare. Cinque le tematiche trasversali toccate: revisione dei criteri di finanziamento dello screening neonatale, fondi per il PNMR, per le famiglie, per la ricerca e per i test di genomica finalizzati alla diagnosi, come illustrati nel nostro articolo visibile qui.

: Autore: Valentina Lemma; 19 Dicembre 2022

La rubrica 7 Giorni sanità: tutti i provvedimenti dal 12 al 16 dicembre

Nel corso della settimana, è proseguito alla Camera dei Deputati l’esame della Legge di Bilancio 2023 (C. 643-bis, Governo). Sono stati indicati dai Gruppi parlamentari gli emendamenti segnalati, dei quali si prevede un’ulteriore scrematura, dati i tempi stretti per l’esame. Tra i segnalati c’è anche l’emendamento 97.019 a firma dell’Onorevole Boschi (Az-IV) sul vincolo delle risorse destinate allo screening neonatale.
Si segnala che il Titolo VI del provvedimento contiene gli articoli dal 93 al 97 in ambito di Sanità.

Per i dettagli e per il timing del provvedimento si rimanda al report completo in formato PDF scaricabile gratuitamente qui.

: Autore: Redazione; 15 Dicembre 2022

Le associazioni del Terzo Settore rivolgono un appello al Ministro della Salute Schillaci

Dieci associazioni di pazienti hanno unito la propria voce e inviato una lettera aperta al Ministro della Salute Orazio Schillaci per segnalare alcuni punti di intervento centrali da attuare con urgenza per migliorare le condizioni di assistenza delle persone affette da malattie croniche e rare, punti di intervento che toccano temi come il Piano Nazionale della Cronicità, la ricerca, la diagnosi precoce, la cultura della prevenzione, la multidisciplinarietà dell'approccio terapeutico-assistenziale e, soprattutto, la costituzione, a livello istituzionale, di una "consulta permanente" con le associazioni dei pazienti per tutti i provvedimenti da adottare in materia sanitaria e, in particolare, per l’implementazione dei progetti e degli obiettivi della Missione 6 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Riportiamo di seguito il testo integrale della missiva.

: Autore: Alessandra Babetto; 14 Dicembre 2022

Cognetti (coordinatore FoSSC): “Siamo profondamente preoccupati per la crisi attuale del Servizio Sanitario Nazionale e le prospettive future dell'assistenza sanitaria nel nostro Paese”

Dall’incontro tenutosi nei giorni scorsi a Roma tra il Ministro della Salute Orazio Schillaci e una delegazione del FoSSC (Forum delle Società Scientifiche dei Clinici Ospedalieri e Universitari Italiani) è nato un Tavolo di Consultazione Permanente con l'obiettivo è avviare una collaborazione per realizzare l'applicazione del PNRR, la stesura di una riforma dei Decreti Ministeriali di riferimento (DM 70 e 77) e l'adeguamento del nostro Paese alle nuove norme europee sulla conduzione degli studi clinici.