Politiche socio-sanitarie

: Autore: Roberta Venturi e Valentina Lemma; 18 Settembre 2023

Le terapie digitali e i benefici del Progetto di vita personalizzato

In occasione del quinto appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale saranno intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato il Sen. Ignazio Zullo, membro della Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale” del Senato della Repubblica (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare l’intervista-video). Il Sen. Zullo ha espresso il proprio punto di vista su due tematiche che in futuro potranno avere un’importante influenza sul mondo delle malattie rare: l’impiego delle terapie digitali e i benefici della redazione di un Progetto di vita individuale personalizzato per le persone con disabilità.

: Autore: Margherita De Nadai; 14 Settembre 2023

Toscana, stanziati 51,1 milioni di euro per assistenza disabili gravissimi

Ai destinatari andrà un contributo variabile da un minimo di 900 euro ad un massimo di 1.200 euro al mese per interventi a supporto della permanenza al domicilio

Ammontano a 51,1 milioni di euro i fondi che in Toscana saranno destinati alle persone con gravissime disabilità per interventi a supporto della permanenza al domicilio. Il provvedimento è stato approvato nei giorni scorsi dalla Giunta regionale, su proposta dell’assessora alle politiche sociali Serena Spinelli.

Lo stanziamento deriva dal Fondo nazionale per le non autosufficienze, e riguarda i 25,5 milioni relativi all'annualità 2022 e i 25,6 milioni dell'annualità 2023, che vengono ripartiti ai 28 ambiti territoriali sociosanitari (Società della salute e Zone distretto), che provvederanno quindi alla presa in carico e alla valutazione dei destinatari, sulla base dei bisogni di ciascuno.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2023

A presentarla l’Onorevole Ilenia Malavasi, che ha raccolto il suggerimento dell’Associazione AFaDOC

Roma – Istituire una Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini con un’attenzione specifica sulla condizione delle persone affette da Deficit dell’Ormone della Crescita (GHD), una malattia rara che interessa circa un bimbo su 4.000. In occasione della Giornata Nazionale, le Regioni e gli enti locali, nell'ambito delle rispettive competenze, anche in collaborazione con le amministrazioni pubbliche e gli enti del Terzo settore, potrebbero promuovere eventi e iniziative finalizzati a sensibilizzare e a far conoscere la condizione delle persone affette da Deficit dell’Ormone della Crescita. È questo, in estrema sintesi, il contenuto della proposta di legge n.1317, presentata lo scorso 18 luglio dalla Deputata Ilenia Malavasi la quale, nel costruirla, ha tenuto conto delle necessità e degli spunti portati dall’Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare-AFaDOC.

: Autore: Michele Ferrone; 31 Luglio 2023

PNMR, istituzione del Garante delle disabilità, Porpora trombotica trombocitopenica, riordino AIFA, policitemia vera, SLA e l'intera sintesi delle politiche sociosanitarie di luglio 2023. La rubrica 30 giorni Sanità

Mercoledì 5 luglio, il Senatore Orfeo Mazzella (M5S) ha presentato un’interrogazione a risposta orale riguardante l'opportunità di integrare patologie rare come la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP) nell'elenco delle malattie rare indicato nell'allegato 7 dei LEA (3-00547).

L’interrogazione, rivolta al Ministro della salute, evidenzia come la GPP e altre patologie rare, moltissime delle quali invalidanti, pur possedendo il codice di classificazione come patologia rara (orpha code) non sono presenti nell'elenco delle malattie rare indicato nell'allegato 7 dei LEA e, come afferma il Sen. Mazzella: “non avendo un codice di esenzione per le patologie rare, la presa in carico resta relegata ai soli aspetti cronici. Ciò rappresenta un problema per i pazienti proprio nel caso del dubbio diagnostico a causa del quale questi ultimi dovranno sostenere tutti i costi per l'eventuale diagnosi e non potranno avvalersi del supporto dei centri specializzati sul territorio.”

: Autore: Alessandra Babetto; 26 Luglio 2023

Il dott. Angelo Selicorni (Presidio S. Fermo della Battaglia): “Fondamentale tutelare i bambini con malattie rare e complesse”

Quando si parla di patologie rare nei bambini, capita talvolta che i piccoli malati convivano con condizioni e parametri che per un soggetto sano sarebbero considerati alterati, anche gravemente, rispetto a quelli standard. “Un esempio concreto e ormai nella conoscenza dei più – spiega il dott. Marco Paiella, direttore dell’AAT (Articolazione Aziendale Territoriale) 118 Como di AREU Lombardia – è la saturazione di ossigeno nel sangue. Alcuni bambini affetti da malattie cardiache, infatti, possono convivere con valori allarmanti per un bambino sano”.

: Autore: Roberta Venturi e Valentina Lemma; 17 Luglio 2023

La tutela dei lavoratori fragili e degli alunni con disabilità

In occasione del quarto appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale vengono intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato l’On. Simona Loizzo, membro della XII Commissione “Affari sociali” della Camera dei Deputati (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). Le tematiche principali affrontate dall’Onorevole nel corso dell’intervista sono due: lo smart working per i lavoratori fragili e la tutela degli alunni con disabilità.

: Autore: Redazione; 14 Luglio 2023

Molte eccellenze ma permane zona grigia fra assistenza sanitaria e supporto sociale. Sempre più profonda la differenza tra Nord e Sud

L’eccellenza italiana in ambito malattie rare è indubbia, quantomeno sul piano teorico. Si tratta però di un’eccellenza che viaggia a due velocità, all’interno dello stesso territorio nazionale. Questa è l’opinione di del Garante dei disabili della Regione Campania, Paolo Colombo, che ha commentato con una nota il IX Rapporto “MonitoRare”, documento annuale redatto dalla Federazione Uniamo che raccoglie numerosi dati dell’ambito malattie rare. “ Abbiamo un ambizioso Piano Nazionale Malattie Rare, arrivato dopo tre anni di lavoro e che ora necessita di essere attuato. Abbiamo una legge dedicata (il Testo Unico Malattie Rare) , uno screening neonatale esteso attivo in tutte le Regioni/Provincie Autonomie dalla fine del 2022, ma non ancora aggiornato con l’inclusione della SMA, atrofia muscolare spinale.”