Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Vacca; 02 Ottobre 2023

Testo Unico Malattie Rare, presentata interrogazione da Ilenia Malavasi

Presentata settimana scorsa un’interrogazione dai toni accesi, che ricorda chiaramente i ritardi del Governo

La Legge 10 novembre 2021 n,175, meglio nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare” è entrata in vigore il 12 dicembre 2021. Una legge fondamentale per i malati rari italiani, che interviene su una serie di tematiche sostanziali quali l’accesso alla diagnosi e alle terapie, il finanziamento alla ricerca scientifica, ma anche l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare esenti, l’istituzione di un fondo di solidarietà e una migliore comunicazione della tematica. Alcune delle disposizioni in essa contenute necessitano di decreti attuativi e regolamenti per essere concretamente applicabili e dunque per produrre i loro effetti; i tempi per la loro emanazione, indicati dalla legge stessa, sono ormai scaduti da tempo e molti di questi provvedimenti ancora non sono stati emanati.
Per questo motivo l’On. Ilenia Malavasi ha presentato, lo scorso giovedì 28 settembre, un’interrogazione a risposta in Commissione, un atto di sindacato ispettivo con il quale interroga il Ministro della Salute ed altri Ministeri competenti sulle tempistiche previste per rendere effettiva la legge.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2023

Il contributo può essere richiesto dai caregiver per sostenere i costi legati ad assistenza domiciliare, soggiorno in centri socio-assistenziali, servizi semiresidenziali e altro

È stato annunciato dal Consigliere del XII Municipio e Presidente della Commissione Politiche Sociali, Alessandro Alongi, l’apertura del bando regionale per la concessione di contributi a sostegno delle persone non autosufficienti residenti a Roma e nel Lazio. Novità di quest’anno è il “Buono Servizio”, un programma che mira a fornire un aiuto concreto a coloro che si dedicano all’assistenza di familiari non autosufficienti.

: Autore: Alessandra Babetto; 29 Settembre 2023

Senatore Mazzella: “In fase di discussione del DDL mi impegno a inserire una modifica che includa tra i soggetti destinatari del provvedimento anche i cittadini affetti da malattie rare e croniche”

Scade il prossimo 30 settembre 2023 il diritto allo smart working riconosciuto ai lavoratori fragili del comparto privato, introdotto alla luce dell’emergenza Covid-19 e oggetto, negli ultimi due anni, di ripetute proroghe. La scadenza del 30 settembre di quest’anno è stata fissata dalla Legge n. 85/2023 di conversione del Decreto Lavoro n. 48/2023 che, all’articolo 28-bis, ha previsto la proroga del termine precedentemente fissato alla fine del mese di giugno.

: Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma; 26 Settembre 2023

Turismo accessibile: interrogazione parlamentare

L’appello alla tutela dei diritti al trasporto aereo delle persone con disabilità, in Italia e all’estero, è rivolto ai Ministeri degli Esteri, Infrastrutture e Trasporti e Affari Europei

La storia di Giulio Cesarini, tredicenne con disabilità, e della sua famiglia ha fatto il giro di giornali e telegiornali nello scorso mese di agosto quando, di rientro da Glasgow, non hanno potuto imbarcarsi su di un volo Lufthansa, da Francoforte a Roma, perché sarebbe mancato “il personale della carrozzina”, nonostante sia stato regolarmente richiesto al momento della prenotazione.

: Autore: Alessandra Babetto; 25 Settembre 2023

L’obiettivo è di garantire il riferimento in modalità “servita” ma al prezzo del self-service

Il diritto alla mobilità personale “per tutti” non è fatto solo di turismo e trasporti pubblici ma riguarda moltissimi aspetti della quotidianità delle persone con disabilità, sia essa temporanea o irreversibile. Tra questi aspetti c’è anche la mobilità con mezzi propri, in primis l’automobile. Da questo assunto parte la Proposta di Legge “Disposizioni in materia di assistenza gratuita per il rifornimento di carburante in favore delle persone con disabilità”, presentata nel luglio scorso alla Camera con primo firmatario l’On. Davide Bellomo (Lega).

: Autore: Alessandra Babetto; 22 Settembre 2023

Nell’attesa, sono 12 le regioni italiane (e diversi comuni) che si sono dotate in autonomia di una figura a tutela dei diritti delle persone con disabilità

Il Consiglio dei Ministri ha approvato, lo scorso luglio, il secondo dei decreti attuativi della Legge delega sulle disabilità (Legge 22 dicembre 2021, n. 227), che istituisce la figura del Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Si tratta del secondo di una serie di provvedimenti che, entro il 15 marzo, andranno ad aggiornare, migliorare e semplificare la normativa vigente in materia di disabilità.

: Autore: Enrico Orzes; 20 Settembre 2023

Terapia per il cancro al seno HER2Low: verso la rimborsabilità per un anticorpo monoclonare

Le interrogazioni parlamentari dell’On. Sportiello e dell’On. Malavasi portano l’attenzione su un problema che esige una rapida soluzione. Il tumore alla mammella metastatico HER2Low colpisce circa 30 mila donne in Italia

Lo scorso anno, durante la presentazione al Congresso della Società Americana di Oncologia Clinica (ASCO) dei dati sull’anticorpo monoclonale coniugato trastuzumab deruxtecan (nome commerciale: Enhertu) contro il tumore alla mammella metastatico HER2Low, l’intera platea di oncologi è esplosa in un boato che i presenti difficilmente dimenticheranno e che testimoniava, al di sopra di ogni cosa, l’entusiasmo per un traguardo cruciale nella lotta al tumore alla mammella. Ciononostante, a un anno di distanza da allora quel risultato considerato una pietra miliare dell’oncologia moderna fatica a tramutarsi in pratica clinica. Lo confermano due recenti interrogazioni parlamentari incentrate proprio sulla rimborsabilità del trattamento per le pazienti affetti da tumore metastatico alla mammella.