Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Vacca; 13 Luglio 2023

disabilità, risoluzione presentata dall’On. Ciancitto, per impegnare il Governo a mettere in atto azioni concrete

La risoluzione presentata dall’On. Ciancitto, per impegnare il Governo a mettere in atto azioni concrete

In Italia permane una forte iniquità nell’accesso ai servizi sanitari e socio-sanitari per i pazienti affetti da disabilità, che troppo spesso dipende da elementi non legati alla patologia da cui sono affetti ma dalla presenza di barriere materiali, organizzative, gestionali e culturali. È però tempo che il Governo si impegni concretamente per migliorare l’accesso alle cure per le persone con disabilità: questo di fatto l’orientamento della risoluzione in XII Commissione Affari sociali presentata presso la Camera dei deputati martedì 11 luglio dall’ Onorevole Francesco Maria Salvatore Ciancitto. Un atto di indirizzo politico che ha lo scopo di impegnare il Governo nell’attuazione di una serie di azioni nell’ordine di porre rimedio alle condizioni di difficoltà così diffusamente riscontrate dalle persone con disabilità.

: Autore: Redazione; 11 Luglio 2023

I Deputati Lacarra, Carè e Serracchiani chiedono tempestiva calendarizzazione della PdL n.862, che introduce obbligo di autopsia anche in bambini e giovani adulti

Roma – La morte cardiaca improvvisa (MCI) causa ogni anno il decesso di circa 1.000 persone al di sotto dei 35 anni, persone che spesso sono apparentemente in ottima salute, e tra questi non mancano gli atleti. È la causa prevalente di morte improvvisa nei bambini, negli adolescenti e nei giovani adulti ed è spesso la prima – e purtroppo l’ultima – manifestazione di una patologia sottostante e fino ad allora ignorata che, in assenza dell’obbligo di approfondirne la causa, rimane senza diagnosi. Nel nostro Paese, infatti, la legge prevede l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, non altrettanto nel caso di morte improvvisa giovanile. Un vuoto normativo che il Parlamento ora avrebbe l’occasione di riempire. Per farlo occorre intanto calendarizzare la proposta di Legge n.862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, firmata dai Deputati Marco Lacarra, Nicola Carè e Debora Serracchiani e presentata il 3 febbraio 2023, con l’appoggio della SIC - Società Italiana di Cardiologia.

: Autore: Ilaria Vacca, Valentina Lemma, Michele Ferrone; 04 Luglio 2023

Le politiche sociosanitarie di giugno 2023 in ambito malattie rare

Il tema affrontato da un’interrogazione Parlamentare e l'intera sintesi delle politiche sociosanitarie di giugno 2023. La rubrica 30 giorni Sanità

Le terapie Car-t sono state al centro dell’attenzione della politica sanitaria del mese di giugno 2023. Basate sull’ingegnerizzazione genetica dei linfociti T (anticorpi) le Car-t (Acronimo di Chimeric Antigen Receptor T cell therapies) rappresentano oggi la medicina personalizzata nel campo dell’oncologia e, in particolare, nella lotta ai tumori rari. Si tratta però di una strategia altamente personalizzata (ogni dose di terapia viene sviluppata e prodotta per un singolo paziente partendo dalle sue stesse cellule immunitarie) che necessita di alta expertise tecnica e medica, che attualmente le rende disponibili solo in alcuni centri ad altissima specializzazione.

Recentemente però è emersa una ulteriore possibile problematica, legata ai requisiti di accreditamento richiesti da parte del Ministero ai centri che erogano le terapie Car-t. La questione è stata sollevata pubblicamente martedì 6 giugno dalll’On. Simona Loizzo (Lega), che ha presentato un’interrogazione parlamentare a risposta scritta (n. 4-01119) riguardante la possibilità di modificare i requisiti di accreditamento dei centri Car-t da trapianto allogenico a trapianto autologo.

: Autore: Ilaria Vacca; 03 Luglio 2023

arenza di immunoglobuline umane, grande rischio per i pazienti.

L'atto ispettivo presentato dal Senatore De Priamo con particolare riferimento alla miosite da corpi inclusi, patologia rara autoimmune degenerativa

La carenza di immunoglobulina umana è un farmaco salvavita per pazienti affetti da diverse patologie, tra le quali le immunodeficienze primitive e la miosite da corpi inclusi.
Quest’ultima è una malattia autoimmune rarissima degenerativa, che determina una compromissione progressiva della muscolatura scheletrica ed è gravemente invalidante. L’unico trattamento possibile per questi pazienti è rappresentato dalla somministrazione di immunoglobuline, che dovrebbe avvenire con cicli mensili ma che, a causa della carenza ormai cronica del farmaco plasmaderivato, non è garantito.

: Autore: Roberta Venturi e Valentina Lemma; 03 Luglio 2023

Screening neonatale: l’importanza di aggiornare il panel nazionale

In occasione del terzo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale vengono intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, abbiamo intervistato l’On. Ilenia Malavasi, membro della XII Commissione “Affari sociali” della Camera dei Deputati. (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare l’intervista-video). Durante l’intervista ci siamo concentrati su due tematiche di grande attualità: lo screening neonatale e il Piano nazionale malattie rare.

: Autore: Alessandra Babetto; 27 Giugno 2023

Obiettivo primario è quello di garantire alle persone con disabilità la possibilità di partecipare alle attività culturali, turistiche e ricreative

“La partecipazione delle persone disabili alla vita sociale è un problema che ancora oggi non ha ottenuto una soluzione definitiva. La sensibilità culturale e politica verso l’integrazione sociale dei disabili è cresciuta negli ultimi anni al punto da provare a riconoscere i loro diritti al pari di tutti gli altri cittadini”. Sono questi gli assunti da cui ha preso le mosse una Proposta di Legge dedicata a turismo accessibile e partecipazione delle persone con disabilità alle attività culturali, turistiche e ricreative, che ha come primo firmatario dall’On. Gianluca Caramanna (FdI).

: Autore: Valentina Lemma; 22 Giugno 2023

Il testo è stato approvato dal Consiglio dei Ministri ed è ora in esame al Senato

Il disegno di legge sull’autonomia differenziata provvede alla definizione dei “principi generali per l’attribuzione alle Regioni a statuto ordinario di ulteriori forme e condizioni particolari di autonomia” e delle “relative modalità procedurali di approvazione delle intese fra lo Stato e una Regione”. Lo scorso mese di maggio si è svolto un ciclo di audizioni sul testo attualmente in corso d’esame in Commissione I “Affari costituzionali” del Senato. Alle audizioni ha partecipato anche OMaR, depositando una memoria scritta. Nonostante l’iter parlamentare del disegno di legge sia ancora lontano dalla sua conclusione, riteniamo opportuno approfondire il tema, considerando l’impatto che questo Ddl potrebbe avere sul sistema sanitario italiano e sul mondo delle malattie rare.