Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2023

La proposta di Legge n. 862, che attende di essere calendarizzata alla Camera, ha anche l’appoggio della Società Italiana di Cardiologia

Roma – La morte di Diego Gigante, un ragazzo di soli 15 anni deceduto durante un allenamento a Fiano Romano, non è, purtroppo, un caso isolato. Sono 1.000 ogni anno le morti di persone sotto i 35 anni definite “morte cardiaca improvvisa”, o MCI, una voce che in realtà può avere diverse cause, alcune anche genetiche e quindi ereditarie, ma sulle quali in assenza di un obbligo ad approfondirle non si fa luce, lasciando in un cono di dubbio, di incertezza e anche, soprattutto, di rischio, intere famiglie. In Italia, infatti, vige l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, ma non esiste alcuna legge che disciplini la morte improvvisa giovanile e la corretta identificazione della sua causa.

: Autore: Alessandra Babetto; 03 Maggio 2023

La prima indicazione operativa individuata dal Gruppo di Lavoro è l’inserimento delle principali tecnologie di genomica nei LEA, evitando discriminazioni locali o regionali

Sono tre i gruppi di patologie che possono beneficiare della genomica: le malattie rare, l’oncologia – e qui naturalmente anche i tumori rari - e le malattie complesse. A stabilirlo un documento che raccoglie le priorità del Piano Nazionale della Genomica (PNG), pubblicato nei giorni scorsi nel sito del Ministero della Salute prodotto dal Consiglio Superiore di Sanità.

: Autore: Valentina Lemma; 02 Maggio 2023

Ministro Schillaci e sottosegretario Gemmato

Approvazione decreto tariffe, azioni a tutela dei lavoratori con patologie oncologiche e degli alunni con disabilità, problematiche dei pazienti con cataratta congenita e molto altro

La Conferenza Stato-Regioni, riunitasi mercoledì 19 aprile, ha sancito l’intesa, sullo schema di decreto concernente la definizione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Dopo la conferenza Stato-regioni, si è tenuta una conferenza stampa con il Ministro della Salute Orazio Schillaci sul “Decreto tariffe” per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica del Servizio sanitario nazionale (SSN). Il decreto rende pienamente effettivi i nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), varati con il DPCM 12 gennaio 2017. Qui è disponibile lo schema di decreto.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2023

Conferenza stampa sull'approvazione del decreto tariffe

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Uno scoglio enorme è stato superato. Ora occorre procedere con l'aggiornamento dello screening neonatale e con l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare da parte della Conferenza delle Regioni”

Roma – Il “Decreto Tariffe”, contenente il nomenclatore tariffario legato ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ha trovato l’intesa in Conferenza Stato-Regioni; un traguardo atteso dal 2017 e il cui mancato raggiungimento è stato più volte addotto come una limitazione per altri importanti provvedimenti. “Osservatorio Malattie Rare accoglie con soddisfazione la notizia dell’approvazione del decreto, un atto che contribuirà a portare la sanità sempre più nella direzione di una maggiore equità tra le Regioni, garantendo ai cittadini le prestazioni e gli ausili di cui effettivamente hanno bisogno. Ci congratuliamo con il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, per aver ottenuto in poco più di 6 mesi dall'insediamento, questo risultato, sempre sfuggito in passato”, commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

: Autore: Valentina Lemma; 13 Aprile 2023

Screening neonatale per la SMA e tutela e lavoratori fragili: presentate due interrogazioni parlamentari

Il Sen. Mazzella chiede risposte ai Ministri Schillaci e Calderone su due temi di estrema importanza

Mercoledì 12 aprile il Senatore Orfeo Mazzella (M5S), membro della X Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), ha presentato quale primo firmatario due interrogazioni parlamentari, l’una indirizzata solo al Ministro della salute, l’altra anche al Ministro del lavoro e delle politiche sociali. Parliamo di due tematiche estremamente delicate e urgenti: l’estensione dello screening neonatale esteso e l’inserimento della SMA nel panel delle patologie rare indagate, e il ripristino del diritto allo smart working per persone in condizione di fragilità causate da patologie rare e croniche.

: Autore: Valentina Lemma; 03 Aprile 2023

Malattie rare, la sintesi delle politiche sociosanitarie di marzo 2023

30 giorni Sanità di marzo 2023: Approvata dal Parlamento la mozione dell’On. Maria Elena Boschi, screening neonatale, caregiver familiare, discriminazione ai danni di un ragazzo disabile e molto altro

La mozione parlamentare presentata dall’On. Maria Elena Boschi relativa alle iniziative in materia di malattie rare, presentata lo scorso 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale dedicata a queste patologie, è stata discussa e approvata all’unanimità con riformulazione nel corso della seduta del 2 marzo. La mozione riformulata approvata si compone di 16 impegni nei confronti del Governo.
Qui il nostro approfondimento sul tema.

Proponiamo ora la sintesi delle tematiche affrontate dalla politica sanitaria durante il mese di Marzo 2023:

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2023

Da qualche decennio, il mondo ha iniziato a riconoscere nelle patologie rare un importante problema di salute pubblica: tanti i progressi compiuti, ma molto altro resta ancora da fare

Dal 1983, anno in cui negli Stati Uniti è stata approvata la legge nota come Orphan Drug Act, concepita allo scopo di incentivare l’interesse delle case farmaceutiche nello sviluppo di terapie per le malattie rare, molte sono le iniziative politiche implementate a livello italiano, europeo e internazionale per promuovere lo studio, la diagnosi e il trattamento delle patologie più rare e per migliorare l’assistenza e l’inclusione sociale di pazienti e familiari: a ripercorrere questo lungo viaggio è un interessante editoriale scritto dalla dottoressa Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (CNMR-ISS), e recentemente pubblicato in inglese sulla rivista Annali dell’Istituto Superiore di Sanità. OMaR ripropone di seguito il testo integrale dell’articolo tradotto in italiano.