Politiche socio-sanitarie

Sanità: avviato intergruppo parlamentare malattie rare e approvato il DDL Bilancio 2023

Tutti i provvedimenti dal 21 al 25 novembre 2022: DM definizione del tetto di spesa farmaceutica, Dlgs attuativo delega IRCSS, DM fondo alunni con disabilità e molto altro

La ricostituzione dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare è notizia di oggi, lunedì 28 novembre 2022. L’annuncio stamattina, da parte dell’On. Maria Elena Boschi intervenuta nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIXesima Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare. La scorsa settimana ha visto però numerosi provvedimenti in ambito Sanitario, primo dei quali il DDL Bilancio 2023, approvato dal Consiglio dei ministri, su proposta del Ministro dell’economia e delle finanze. Due miliardi di euro sono i fondi stanziati per la Sanità. In particolare, 1,4 miliardi di euro per il 2022 e 500 milioni di euro per il 2023, per fronteggiare il caro bollette degli ospedali.

Boschi annuncia nuovo intergruppo parlamentare malattie rare

Tra i deputati alla Camera oltre 20 adesioni. L’Annuncio dato stamattina dall’ On. Maria Elena Boschi durante il primo incontro tra XIX legislatura e mondo delle malattie rare organizzato da Osservatorio Malattie Rare

L’intergruppo parlamentare Malattie Rare è stato ricostituito, tra i deputati della Camera le adesioni sono già oltre 20 e la prima riunione si terrà a brevissimo. L’annuncio è stato dato poco fa dall’On. Maria Elena Boschi, Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati, intervenuta nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIXesima Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, in occasione dell’ Orphan Drug Day. “Già la prossima settimana avremo un primo incontro – ha spiegato Boschi - è vero che i tempi della Legge di Bilancio sono stretti ma è giusto proporre iniziative ed emendamenti da subito perché non c’è tempo da perdere. In questo nuovo intergruppo saranno coinvolti anche Deputati e Senatori della precedente legislatura che si sono impegnati in questo ambito perché è giusto non perdere competenze ed energie”. 

Orphan Drug Day 2022

Nel corso dell’incontro, organizzato OMaR, sono state portate all’attenzione delle Istituzioni 10 richieste puntuali su Testo Unico Malattie Rare, screening neonatale e Legge delega sulla disabilità

Roma – Il mondo delle malattie rare convoca Parlamento e Governo e indica alla XIX Legislatura i temi e le azioni che ritiene prioritarie per i prossimi anni. In larga parte si tratta di affrontare e risolvere diverse questioni rimaste aperte nel passato e adempiere, attraverso alcuni atti normativi mancanti, a delle leggi già approvate: tra queste, oltre al tema enorme del completamento e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono anche diverse tematiche che riguardano in modo specifico il mondo delle malattie rare e della disabilità. Istanze che sono state più volte portate all’attenzione della precedente Legislatura ma che, necessariamente, devono essere ora nuovamente rimesse all’attenzione e alla sensibilità dei nuovi parlamentari e del nuovo Governo. Proprio a questo è servito il convegno organizzato questa mattina da OMaR-Osservatorio Malattie Rare (clicca qui per guardare il video dell'evento): il primo incontro pubblico della Legislatura dedicato al tema che ha visto confrontarsi una rappresentanza di associazioni di pazienti aderenti all’AMR-Alleanza Malattie Rare, parlamentari, rappresentanti dei ministeri ed esperti del settore.

Affair Caregiver: Italia condannata da ONU su diritti delle persone con disabilità

 7 Giorni Sanità: tutti i provvedimenti dal 14 al 18 novembre: Legge Aiuti ter, Intergruppo parlamentare oncologia, legge delega sulla disabilità e molto altro

L’Italia ha tempo fino a marzo per rispondere alla condanna ricevuta dal Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità per la mancanza di tutela giuridica dei caregiver. Mentre si attende la definizione di un quadro normativo nazionale, con la discussione parlamentare ferma dal 2016, le Regioni si muovo ciascuna secondo la propria sensibilità e le proprie disponibilità economiche, in alcuni caso scatenando anche il malcontento delle associazioni. Nel frattempo la neo Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli ha ribadito ripetutamente che riprendere in mano la definizione della tutela dei caregiver è tra le sue priorità.

nato l’Intergruppo parlamentare "Oncologia: Prevenzione Ricerca e Innovazione"

Sen. Tilde Minasi (LSP-PSd'Az) sensibilizzazione e attenzione verso gli stili di vita

È nato l'Intergruppo Parlamentare "Oncologia: Prevenzione Ricerca e Innovazione". La formazione promette un impegno nella lotta al cancro a 360 gradi: dalla prevenzione all'accesso ai farmaci fino al ritorno alla vita dopo la malattia.

"Ogni anno, in Italia, vengono diagnosticati circa 377mila nuovi casi di tumore e 30mila neoplasie del sangue", ha affermato la senatrice Tilde Minasi (Lega Salvini Premier - Partito Sardo d'Azione), promotrice dell'Intergruppo. "L'alto livello dell'assistenza oncologica nel nostro Paese è evidenziato dalle percentuali di sopravvivenza a 5 anni, che raggiungono il 65% nelle donne e il 59% negli uomini. La pandemia ha però causato gravi ritardi nell'assistenza ai pazienti oncologici e nei programmi di prevenzione, che sono stati solo in parte recuperati", ha aggiunto Minasi che ha ricordato il caso degli screening oncologici che hanno registrato una riduzione di due milioni e mezzo di esami nel 2020 rispetto al 2019.

Fortunato Nicoletti

Nicoletti (Nessuno è escluso): “Non abbiamo bisogno di formazione ma di tutele previdenziali ed economiche vere, oltre a sostegni concreti in termini di sollievo, sostituzione in emergenza, semplificazione burocratica e inclusività

L’abbiamo ricordato anche qualche giorno fa: una legge che riconoscere il ruolo dei caregiver in Italia non esiste. E così, nell’attesa, le regioni cominciano in ordine sparso a proporre iniziative a copertura territoriale più ristretta.

“In Lombardia – spiega Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è escluso ODV – la proposta approvata poche settimane fa in commissione sanità, e pronta per essere votato in Consiglio Regionale, è un altro dei pasticci alla lombarda”.

Disabilità e legge delega, Locatelli rassicura su decreti attuativi

La Ministra Locatelli ha già incontrato le commissioni di lavoro e rassicura: “alcuni decreti sono già in fase avanzata”

La “Legge Delega sulla disabilità” (Legge 22 dicembre 2021, n,227) è entrata in vigore il 23 dicembre 2021.
Si tratta però di una norma particolare, che non dispone immediatamente nuovi diritti o agevolazioni esigibili immediatamente dai cittadini. È infatti una norma con la quale il Parlamento delega il Governo a legiferare su alcuni precisi aspetti, indicando gli ambiti, i principi e i criteri direttivi a cui il Governo stesso si deve attenere. I tempi massimi indicati dalla legge sono 20 mesi dall’entrata in vigore della stessa, quindi c’è tempo fino a fine agosto del 2023. Se poi quei decreti legislativi avranno necessità di ulteriori integrazioni o modificazioni ci saranno 24 mesi di tempo dopo la loro entrata in vigore.

La speranza è, ovviamente, che non si debba attendere così a lungo per delle riforme quantomai necessarie, che dovrebbero impattare significativamente su alcuni aspetti pratici delle persone con disabilità, come ad esempio gli ambiti relativi al riconoscimento della Legge 104 e dell’invalidità civile.

  1. Caregiver familiari: dalla Regione Lazio il primo riconoscimento della figura giuridica
  2. Caregiver: tante iniziative regionali ma manca una legge nazionale che riconosca questo ruolo
  3. Sanità: elette le nuove Commissioni Permanenti, le nuove proposte di legge (oncologia e finanziamenti sanitari) e molto altro
  4. Patologie oncologiche e malattie croniche: in discussione una proposta di legge per la tutela del lavoro
  5. Anziani non autosufficienti, cosa prevede la legge delega e perché i fondi non bastano per tutti

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