Politiche socio-sanitarie

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Settembre 2022

Anita Pallara (Famiglie SMA): “gravi l’esclusione dei minori e il vincolo di scelta tra una protesi e un ausilio”

Con un Decreto congiunto, il Ministero della Salute e Ministero dell’Economia e delle Finanze hanno decretato il diritto, in via sperimentale, all’assegnazione di ausili e protesi degli arti inferiori e superiori a tecnologia avanzata e con caratteristiche funzionali allo svolgimento di attività sportive amatoriali, per gli invalidi civili amputati di arto e/o gli affetti da paraparesi o paraplegia o tetraparesi che praticano, o sono in grado di praticare, attività motorie o sportive amatoriali individuali, in una fascia d’età compresa tra i 10 e i 64 anni.

: Autore: Valentina Lemma; 09 Settembre 2022

I provvedimenti in ambito sanitario dal 5 al 9 settembre 2022

Martedì 6 settembre, al Senato della repubblica, il Sen. Antonio Barboni (FI) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta, indirizzata al Ministro della salute, sull'arrivo in Italia di un dispositivo indispensabile per la prevenzione della fibrosi cistica, chiedendo di sapere se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza della situazione di blocco venutasi a creare e quali azioni intenda assumere per consentire l'arrivo in Italia del dispositivo indispensabile per la prevenzione della fibrosi cistica. Azioni tempestive devono essere attivate affinché possa essere garantito il diritto alla salute e il miglioramento della qualità della vita e delle cure per tutte le persone affette da tale patologia. Per il testo dell’interrogazione si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2022

Si è svolto ieri un importante incontro online organizzato da OMaR: tra tutte le forze politiche convocate, ad accogliere l'invito sono state Forza Italia, Italia al Centro, Italia Viva, Lega, UDC e +Europa

Roma – I programmi elettorali dei diversi partiti in corsa per le elezioni politiche sono pubblici, le malattie rare figurano in maniera esplicita solamente in uno di questi, per il resto sono le grandi assenti. Quando dalle vaghe dichiarazioni di intenti si dovrà passare a stabilire le politiche socio-sanitarie dei prossimi anni – già dalla prossima Legge di Bilancio – occorrerà, invece, che l’attenzione ai malati rari ci sia e sia fattiva, che risponda a bisogni concreti. L’ascolto, il dialogo e il confronto con i diretti interessati sono passaggi determinanti per dare risposte a quei bisogni. Per promuovere il confronto, Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica che da 12 anni dà voce alle persone con malattia rara, ha organizzato, in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, un incontro in modalità digital tra il “mondo delle malattie rare”, che include non solo pazienti ma anche medici, ricercatori, caregiver, amministratori delle reti sanitarie dedicate a questo tema, e il “mondo della politica”, nello specifico i responsabili sanità dei partiti politici in corsa per le elezioni.

: Autore: Redazione; 05 Agosto 2022

I provvedimenti in ambito sanitario dal 1° al 5 agosto 2022

: Autore: Ilaria Vacca; 05 Agosto 2022

cure transfrontaliere ipotensione liquorale

Riccardo racconta la sua storia: ho scelto di pagare di tasca mia l’intervento all’estero, perché la ASL non autorizzava le cure transfrontaliere

Riccardo ha 68 anni, vive a Roma. Una persona sana, con una vita particolarmente attiva: la passione per le moto e per l’attività fisica in generale. Qualche anno fa inizia però a riscontrare dei tremori inizialmente lievi. Escluse le cause più ovvie Riccardo prosegue la sua vita, ma nel tempo nota ipertrofia delle mani e deficit di forza. Successivamente il quadro peggiora Riccardo viene ricoverato, a Roma. Qui gli esami di imaging e poi la diagnosi: una sindrome di ipotensione liquorale associata ad una patologia rarissima con l’acronimo VLISFC, ventral longitudinal intraspinal fluid collection, cioè una raccolta del liquor all’interno del canale vertebrale.

: Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma; 05 Agosto 2022

Progetti e iniziative potranno essere destinate a soggetti anziani non autosufficienti, persone con disabilità grave o gravissima, caregiver e famiglie

Il Piano per la Non Autosufficienza 2022-2024, con relativo riparto delle risorse del Fondo per il triennio, sottoposto nei giorni scorsi dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri alla Conferenza delle Regioni, ha ricevuto il via libera dal tavolo dei rappresentanti regionali. “È un traguardo molto importante per le politiche sociali del territorio”, ha annunciato il Presidente della Regione Molise, Donato Toma (che ha presieduto la Conferenza delle Regioni del 3 agosto scorso). “Sul provvedimento – ha spiegato Toma – c’è stata una lunga istruttoria tecnica e una fruttuosa interlocuzione tra il Ministero del lavoro e delle politiche sociali e le Regioni. Il Piano individua, nel limite delle risorse previste, lo sviluppo degli interventi per la graduale attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni sociali da garantire su tutto il territorio nazionale. Poi sulla base delle indicazioni nazionali saranno le Regioni – ha proseguito Toma - ad adottare un Piano regionale per la non autosufficienza, con la programmazione degli interventi e dei servizi necessari per l’attuazione, facendo ricorso al fondo nazionale, eventualmente integrato con risorse proprie”.

: Autore: Francesco Macchia; 02 Agosto 2022

In un corsivo il vicedirettore Francesco Macchia elenca i tanti decreti ministeriali che mancano all’appello

"Su questo Governo due milioni di malati rari, le loro famiglie e le associazioni che le rappresentano, avevano riposto delle speranze: per ora non possono che dirsi delusi. La specifica delega data dal Ministro della Salute Speranza al sottosegretario Pierpaolo Sileri era stata vista come un segnale di attenzione, una speranza di vedere approvati i diversi decreti attesi e più volte promessi. Il tempo è passato e alle numerose interrogazioni fatte dai parlamentari sensibili la risposta è sempre stata “stiamo lavorando”. Ora il tempo per lavorare è finito, questo Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere: se veramente ci fosse la volontà politica nulla sarebbe impossibile e spero che ci si possa ricredere in extremis.