Politiche socio-sanitarie

: Autore: Valentina Lemma; 15 Luglio 2022

I provvedimenti in ambito sanitario dall’11 al 15 luglio 2022

A seguito della nota dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) e del Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC), pubblicata l’11 luglio 2022, anche in Italia è arrivato il via libera alla seconda dose di richiamo di vaccino anti-COVID per tutti gli over 60 e per tutte le persone (a partire dai 12 anni) con elevata fragilità motivata dalle patologie indicate nella precedente fase della campagna vaccinale. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema.

: Autore: Valentina Lemma; 08 Luglio 2022

I provvedimenti in ambito sanitario dal 4 all’8 luglio 2022

Martedì 5 luglio, al Senato, la Sen. Paola Binetti (FI) ha presentato un’interrogazione orale con carattere d’urgenza, indirizzata ai Ministri della salute e del lavoro e delle politiche sociali, sulle tempistiche per l'emanazione dei provvedimenti attuativi previsti dalla citata legge n. 175 del 2021, al fine di garantire la piena operatività delle disposizioni affinché le persone con malattia rara e le loro famiglie possano vedere i risultati di questo percorso normativo realizzarsi nella loro vita quotidiana e affinché gli enti di ricerca sulle malattie rare possano accedere agli incentivi fiscali. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema. Per il testo dell’interrogazione di rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

: Autore: Roberta Venturi; 08 Luglio 2022

La Senatrice Binetti ha presentato un’interrogazione sui ritardi nell’emanazione degli atti previsti dal provvedimento

“Questa inerzia non è più tollerabile, rende vani gli sforzi portati avanti dal Parlamento e disattende le aspettative e le speranze delle persone con malattia rara e delle loro famiglie rispetto ai diritti e alle opportunità contenute nella legge che, dopo tre anni di battaglie, il legislatore ha approvato. Continuerò ad impegnarmi per la piena implementazione di questa legge, sollecitando, per quanto in mio potere, l’attività delle competenti istituzioni, con l’obiettivo di rendere questa legge concreta ed applicabile”. Con queste parole la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, commenta l'interrogazione orale presentata martedì 5 luglio, con carattere d’urgenza, per chiedere ai Ministri della salute e del lavoro e delle politiche sociali quali siano le tempistiche che prevedono per l'emanazione dei provvedimenti attuativi previsti dalla legge n. 175 del 2021, al fine di garantire, se pur già in ritardo, la piena operatività delle disposizioni contenute in questa legge attesa dai pazienti per ben 3 anni.

: Autore: Alessandra Babetto; 07 Luglio 2022

Medicina di precisione: dall’On. Noja un’interrogazione che chiede di adeguarsi a novità diagnostiche e terapeutiche

Stanziati 5 milioni all’anno per il periodo 2021-2023 per potenziare i test NGS ma, ancora una volta, mancano i decreti attuativi

Oggi si conoscono più di 200 tipi diversi di cancro, di cui quasi il 50% rientra nelle categorie meno comuni o rare. L'innovazione tecnologica, nell'ambito della medicina di precisione, ha reso disponibili per i pazienti oncologici nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche in grado di ottimizzare il percorso di cura. Inoltre, i test Next-Generation Sequencing (NGS) per la probazione genetica sono in grado di analizzare fino a oltre 300 mutazioni geniche e così di meglio identificare le potenziali terapie efficaci per le specifiche alterazioni molecolari e, in alcuni casi, consentono di utilizzare approcci di terapia di precisione nella cura dei tumori.

: Autore: Valentina Lemma; 01 Luglio 2022

I provvedimenti in ambito sanitario dal 27 giugno al 1° luglio 2022

Con una nota del 30 giugno, il Ministero del Lavoro, anche al fine di rispondere ai numerosi quesiti che stanno pervenendo agli uffici del Dipartimento della Funzione pubblica in relazione all’imminente scadenza dei termini concernenti le misure di protezione dal COVID-19, ha fornito delle indicazioni in ordine alle misure di protezione da COVID-19 e ai lavoratori fragili. Clicca qui per ulteriori informazioni. Per i dettagli si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

: Autore: Alessandra Babetto; 30 Giugno 2022

Stanziamenti regionali fase instrapandemica

Gli stanziamenti, che saranno approvati sulla base di progetti regionali dettagliati, dovrebbero andare a coprire l'acquisto di DPI, la ricerca e le nuove tecnologie

Il Ministero della Salute e quello dell'Economia e delle Finanze si sono hanno elaborato una bozza di Decreto, ora nelle mani dalla Conferenza Stato-Regioni, che stabilisce lo stanziamento di un totale di 902 milioni di euro per la gestione della fase intrapandemica, ora che la fase acuta sembra superata. Nello specifico, 860 mln serviranno per le scorte di Dpi, mascherine chirurgiche, reagenti e kit di genotipizzazione, mentre 42 mln serviranno a potenziare i sistemi informativi di sorveglianza e per sostenere l’attività di ricerca.

: Autore: Redazione; 27 Giugno 2022

OMaR consegna una "Road Map" alle istituzioni

Roma – Il Testo Unico Malattie Rare il 10 novembre scorso è divenuto legge, la n. 175/2021, recante Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. Una legge che per ora esiste solo su carta: i 5 atti che sarebbero stati necessari per attuarla concretamente e portare benefici ai pazienti e alla ricerca non sono stati fatti, e i termini sono tutti scaduti da tempo, l’ultimo il 12 giugno scorso. Il “conto alla rovescia” è finito con un nulla di fatto da parte delle diverse istituzioni preposte. Ma il mondo delle malattie rare non è rimasto a guardare, perché troppi sono i bisogni insoddisfatti, molte le speranze riposte in questa legge e poco il tempo a disposizione prima della fine della legislatura. Sei mesi sono stati persi, e poco più di sei ne rimangono per mettere velocemente a terra questa legge. Per questo, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) consegnerà nei prossimi giorni alle istituzioni competenti una “Road Map” che ha visto il coinvolgimento delle oltre 320 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, dei Referenti dei Centri di Coordinamento Regionali Malattie Rare, dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e delle Aziende impegnate nella ricerca e nello sviluppo di farmaci orfani.