Onorevole Furfaro

On. Furfaro (PD): “Un test NIPT erogato in modo adeguato e previsto dalla spesa sanitaria nazionale rappresenta il modello migliore per quanto attiene al rapporto costi/benefici”

È stata presentata nei giorni scorsi alla Camera dei Deputati una proposta di legge del Partito Democratico che prevede lo screening prenatale non invasivo (NIPT - Non Invasive Prenatal Test) gratuito per tutte le gestanti, grazie all’inserimento nei LEA. Del valore e dell’importanza di questo test, ci aveva già parlato l’On. Marco Furfaro, membro della XII Commissione “Affari sociali” della Camera dei Deputati e componente della segreteria nazionale del Partito Democratico, durante uno degli appuntamenti di “OMaR Incontra”.

Legge Malattie rare invalidanti e malattie oncologiche

Ecco la sintesi delle proposte attualmente in esame

Sono attualmente in discussione alla Camera dei Deputati le linee generali del testo unificato delle proposte di legge Serracchiani, Comaroli ed altri, Gatta, Barzotti, Rizzetto e Lucaselli, Tenerini, recanti disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche. Tra queste patologie sono comprese anche le malattie rare, ma non esiste ancora un elenco specifico, che dovrà essere predisposto dal Ministero della Salute.

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Morte cardiaca improvvisa: la proposta di legge che introduce l’obbligo di autopsia anche in bambini e giovani adulti

In occasione del settimo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale saranno intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato l’On. Marco Lacarra, membro della II Commissione giustizia della Camera dei Deputati e promotore della proposta di legge sulla morte improvvisa in età infantile.

Aifa, Pierluigi Russo è il nuovo direttore tecnico scientifico

Formalizzate le prime nomine della nuova Agenzia Italiana del Farmaco. Confermata la presidenza del prof. Palù

Il Ministero della Salute ha ufficializzato la nomina del Dr. Pierluigi Russo come direttore tecnico scientifico di AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco. La sua nomina, insieme a quella del direttore amministrativo, dott. Giovanni Pavesi, sono state ratificate oggi dalla Conferenza Stato-Regioni.
Ufficializzate anche la guida da parte del virologo veneto Giorgio Palù, in qualità di presidente, e la Commissione scientifica ed economica del farmaco, il nuovo organo di AIFA che va a sostituire la Commissione tecnico-scientifica (CTS) e il Comitato prezzi e rimborsi (CPR).

Ilenia Malavasi, prima firmataria di proposta di legge sui caregiver familiari

Malavasi: “Fondamentale e urgente intervenire con azioni positive per garantire una risposta a questo tema"

Riconoscere e valorizzare il ruolo del caregiver familiare, è questo l’obiettivo della Proposta di Legge a prima firma dell’On. Ilenia Malavasi (PD) che, previo parere delle Commissioni I, V, VI, VII, X, XI e della Commissione parlamentare per le questioni regionali, è stata nei giorni scorsi affidata alla XII Commissione (Affari Sociali) perché ne avvii l’iter di analisi e presentazione all’Aula. Compito della XII Commissione sarà ora quello di valutare la qualità e l'efficacia delle disposizioni contenute nel testo.

Interrogazione Sindrome delle gambe senza riposo

On. Malavasi: “Necessario garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra”

Presentata nei giorni scorsi alla Camera un’interrogazione dell’On. Ilenia Malavasi (PD) volta a far inserire la sindrome delle gambe senza riposo (RLS - Restless Legs Syndrome) all'interno dei livelli essenziali di assistenza, per garantire a coloro che ne soffrono una presa in carico celere e completa su tutto il territorio nazionale senza distinzione tra una regione e l'altra.

Fondi caregiver distribuiti tra le regioni

È di oltre 25 milioni di euro il Fondo, ripartito tra le diverse Regioni, destinato a finanziare progetti e attività di sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare

Prosegue il lavoro del Governo sul sostegno ai caregiver di soggetti anziani e con disabilità. Oltre ad aver preso il via i lavori del Tavolo Tecnico, riunitosi per la prima volta nei giorni scorsi, infatti, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto del 30 novembre 2023, con cui sono ripartiti tra le Regioni i 25 milioni di euro destinati, per il 2023, al Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare.

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