Politiche socio-sanitarie

: Autore: Francesco Fuggetta; 19 Novembre 2024

La video-intervista ad Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche

“È importante che le associazioni dei pazienti partecipino alle decisioni che riguardano i farmaci, perché hanno una capacità ben specifica, ovvero quella di sapere ciò che è utile per migliorare la qualità di vita dei malati”, ha spiegato Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche (che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare), nel corso dell'evento “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche: il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, che si è svolto lo scorso 30 ottobre a Roma, presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani.

: Autore: Francesco Fuggetta; 18 Novembre 2024

La video-intervista all'On. Ilenia Malavasi, XII Commissione “Affari Sociali” della Camera dei Deputati

“La partecipazione delle associazioni dei pazienti nel processo legislativo e nell'interlocuzione costante con i rappresentanti istituzionali è importantissima: così riusciremo insieme a calibrare bene le nostre proposte e renderle efficienti ed efficaci”, ha spiegato l'On. Ilenia Malavasi, XII Commissione “Affari Sociali” della Camera dei Deputati, nel corso dell'evento “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche: il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, che si è svolto lo scorso 30 ottobre a Roma, presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani.

: Autore: Alessandra Babetto; 15 Novembre 2024

Nuovi LEA: saranno in vigore dal 30 dicembre 2024

La bozza licenziata dal Ministero la scorsa settimana è stata approvata dalla Conferenza Stato-Regini senza modifiche di contenuto

È ufficiale: il Nuovo Nomenclatore entrerà in vigore il 30 dicembre 2024, a seguito dell’approvazione – nella seduta del 12 novembre 2024 – della bozza revisionata del Decreto Tariffe (qui il documento integrale) da parte della Conferenza Stato-Regioni.
La proposta del Ministero della Salute, ne avevamo parlato qualche giorno fa, era quella di anticipare dal 1 gennaio 2025 al 1 dicembre 2024, la mediazione è stata trovata nella data del 30 dicembre 2024, con conseguente revisione anche dei tempi di validità delle prescrizioni. Il decreto, secondo quanto previsto dallo stesso documento, sarà inviato agli organi di controllo secondo la normativa vigente e pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana.

: Autore: Ilaria Vacca; 14 Novembre 2024

Revisione delle LEA, SIGU lancia l'allarme: genetica per malattie rare completamente trascurata

Gasparini: “Continuano a mancare le tariffe per i test NGS (esoma e genoma)." Il NIPT e la PGT non inserite nella bozza di tariffario

La Società Italiana di Genetica Umana (SIGU) esprime profonda preoccupazione e delusione per la mancata considerazione delle proposte dei professionisti del settore riguardo alle prestazioni di genetica medica nel nuovo nomenclatore e tariffario dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Nella bozza del Decreto Ministeriale attualmente in circolazione non emergono misure migliorative per l’inclusione delle prestazioni genetiche nei LEA. Sebbene la genetica rappresenti oggi una risorsa fondamentale per la diagnosi e il trattamento di numerose patologie gravi e rare, il Ministero della Salute non ha tenuto in considerazione le numerose osservazioni della SIGU in riferimento alle condizioni di erogabilità̀ delle prestazioni di Genetica Medica, all’integrazione tipologia e tariffe delle prestazioni di Genetica Medica già incluse nel nomenclatore e tariffario vigente né in riferimento alla proposta nuovi LEA per prestazioni di Genetica Medica.

: Autore: Alessandra Babetto; 08 Novembre 2024

Nuovi LEA: l’entrata in vigore potrebbe essere anticipata al 1° dicembre 2024

Il Ministero della Salute ha diffuso una nuova bozza di Decreto Tariffe, convocando il tavolo tecnico di discussione per il prossimo 12 novembre

Dopo quasi 8 anni (saranno raggiunti a gennaio 2025) di attesa, il Nuovo Nomenclatore potrebbe essere pronto a entrare in vigore, consentendo così anche l’operatività dei “nuovi” LEA, che continuano a essere appellati così nonostante risalgano – appunto – a un Decreto del Presidente del Consiglio del Ministri risalente al 12 gennaio 2017.

Con una nota del 6 novembre scorso il Ministero della Salute ha condiviso con il tavolo tecnico di lavoro, di cui fanno parte anche i rappresentanti della Conferenza Stato-Regioni, una nuova bozza del Decreto Tariffe, che revisiona e aggiorna i tariffari della specialistica ambulatoriale e della protesica, fermi rispettivamente al 1996 e al 1999.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2024

Attraverso il progetto “InPags”, coordinato da Rarelab, discussi 5 dei possibili punti da sviluppare per definire criteri e modalità

Roma – Nel mondo del farmaco sta avvenendo un grande cambiamento culturale. I pazienti, infatti, stanno lavorando perché vorrebbero acquisire un nuovo ruolo: da persone che attendono decisioni che avranno ripercussioni importanti sul percorso terapeutico a soggetti da coinvolgere nel processo regolatorio che porta all’approvazione e messa in commercio di una nuova terapia. Un tassello fondamentale in questo processo, già avviato in Europa, è stato messo anche in Italia attraverso il progetto “InPags – I pazienti protagonisti delle decisioni terapeutiche” [PAGs è l’acronimo inglese di associazioni di pazienti, N.d.R.], coordinato da Rarelab che, per un anno, ha lavorato sul tema con l’InPagsNetwork, ossia un gruppo di 54 Associazioni e Organizzazioni di pazienti. L’esito di questo confronto ha trovato la disponibilità di AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco ed è stato presentato questa mattina a Roma in un incontro organizzato all’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani.

: Autore: Alessandra Babetto; 30 Ottobre 2024

Per conoscere l’eventuale revisione dei requisiti d’accesso si attende la comunicazione INPS dedicata

Con uno stanziamento complessivo di 110 milioni di euro, il Decreto Fiscale collegato alla Manovra 2025 (D.L. n. 155/2024), pubblicato in Gazzetta Ufficiale lo scorso 19 ottobre, ha prorogato fino al 2028 la validità dell’Anticipo Pensionistico Sociale, meglio conosciuto come APE Sociale.