La video-intervista all'On. Ilenia Malavasi, XII Commissione “Affari Sociali” della Camera dei Deputati
“La partecipazione delle associazioni dei pazienti nel processo legislativo e nell'interlocuzione costante con i rappresentanti istituzionali è importantissima: così riusciremo insieme a calibrare bene le nostre proposte e renderle efficienti ed efficaci”, ha spiegato l'On. Ilenia Malavasi, XII Commissione “Affari Sociali” della Camera dei Deputati, nel corso dell'evento “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche: il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, che si è svolto lo scorso 30 ottobre a Roma, presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani.
“Le associazioni dei pazienti hanno svolto in questi anni un lavoro prezioso, non solo per il supporto che hanno fornito ai pazienti, ma anche per l'opera di informazione e sensibilizzazione sul ruolo che esse svolgono rispetto alle istituzioni: una consapevolezza che oggi è cresciuta ed è condivisa all'interno del Parlamento. Oggi parliamo delle associazioni come voci di rappresentanti esperti, che possono contribuire a pieno titolo al processo legislativo”, prosegue l'On. Malavasi (clicca qui o sull'immagine dell'articolo per guardare la video-intervista).
“La nostra proposta di legge prevede la presenza delle associazioni dei pazienti in tutti gli incontri, i tavoli di lavoro e le cabine di regia, per garantire la loro partecipazione in tutti i processi decisionali, compresi quelli dell'Agenzia del Farmaco (AIFA). Ovviamente è solo l'inizio di un percorso di discussione e di confronto, ma la cosa più importante è che è stata firmata da tutti i gruppi rappresentati in Parlamento, ed è stato depositato lo stesso testo sia alla Camera che al Senato, proprio per sollecitare in modo trasversale un suo incardinamento. Devo dire che l'Italia in questo è abbastanza arretrata rispetto ad altri Paesi europei, ma crediamo che oggi ci sia la maturità necessaria a dare piena dignità e piena rilevanza alle associazioni dei pazienti in qualsiasi luogo e processo decisionale”, conclude l'On. Malavasi.
Il progetto “InPags” è stato realizzato da Rarelab con la media partnership di OMaR e con il contributo non condizionante di AbbVie Italia, AOP Health, Boehringer Ingelheim, CSL Behring, CSL Vifor, Johnson & Johnson, Kedrion Biopharma, Kyowa Kirin, Novartis Gene Therapies, Pfizer, PTC Therapeutics, Sobi Italia e Takeda.
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