La video-intervista a Valentina Morra, Responsabile Scientifico Debra Italia ETS e Fondazione REB ETS
“Per noi è importante che le associazioni dei pazienti partecipino ai processi valutativi mirati all'approvazione di un farmaco: queste organizzazioni hanno un ruolo fondamentale, in quanto rappresentano quello che si può considerare un ponte fra i pazienti, il sistema salute e l'industria”, ha spiegato Valentina Morra, Responsabile Scientifico Debra Italia ETS e Fondazione REB ETS (che fanno parte entrambe dell'Alleanza Malattie Rare), nel corso dell'evento “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche: il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, che si è svolto lo scorso 30 ottobre a Roma, presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani.
“Sicuramente, con il nuovo regolamento della Commissione Scientifica ed Economica (CSE), AIFA ha dato segni di apertura in tal senso: credo che per poter riprogrammare le strategie sanitarie affinché possano essere non solo vincenti ma anche efficaci, sia fondamentale un reclutamento di tutti gli stakeholder coinvolti nel sistema salute, e soprattutto delle associazioni”, prosegue Morra nella video-intervista (clicca qui o sull'immagine dell'articolo per guardarla).
“Questo, chiaramente, deve avvenire in un'ottica che sia centrata sulle esigenze del paziente. Bisogna considerare che le associazioni rappresentano una risorsa indispensabile per le istituzioni, perché possono dare il loro contributo in maniera valida, competente e rilevante, in particolare per quanto riguarda l'approvazione di farmaci. I pazienti, infatti, possono condividere sia la loro esperienza diretta di soggetti coinvolti in prima persona nella malattia, sia quella di primi fruitori delle terapie e dei trattamenti forniti dal sistema sanitario”, conclude Morra.
Il progetto “InPags” è stato realizzato da Rarelab con la media partnership di OMaR e con il contributo non condizionante di AbbVie Italia, AOP Health, Boehringer Ingelheim, CSL Behring, CSL Vifor, Johnson & Johnson, Kedrion Biopharma, Kyowa Kirin, Novartis Gene Therapies, Pfizer, PTC Therapeutics, Sobi Italia e Takeda.
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