Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Vacca; 03 Settembre 2024

Malattie rare e test genetici NGS: pronto il decreto per il fondo dedicato

Lo stanziamento di un milione di euro sarà ripartito su base regionale, dopo l’ok della Conferenza Stato-Regioni

L’approvazione del fondo NGS risale al mese di dicembre 2023: la legge di Bilancio allora stanziata ha previsto un milione di euro dedicati al potenziamento dei test di next-generation sequencing per la profilazione genomica delle malattie rare. Dopo lunghi mesi d’attesa è pronto lo schema di decreto, licenziato dal ministro della Salute di concerto con il ministro dell’economia e delle finanze, che individua criteri e modalità di ripartizione del fondo stesso. Il documento dovrà passare al vaglio della prima Conferenza Stato Regioni utile.

: Autore: Alessandra Babetto; 30 Agosto 2024

Ministra Locatelli firma decreto su turismo accessibile

Ministra Locatelli: “Ogni persona ha il diritto di vivere una vita piena e partecipata, rispettando anche il tempo libero, ricreativo, culturale e sociale”

A inizio agosto la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha firmato il decreto sui criteri di riparto del Fondo Unico per l’inclusione delle persone con disabilità per il finanziamento di interventi e progetti per il turismo accessibile e inclusivo, condiviso con il Ministro dell’Economia e delle Finanze, la Ministra del Lavoro e delle Politiche sociali e la Ministra del Turismo.

: Autore: Ilaria Vacca; 22 Luglio 2024

Malattie rare, ruolo del genetista clinico

Il genetista può assumere un’importanza fondamentale, specie nella delicata transizione tra pediatrico e adulto

Il problema della transizione dei pazienti dall’età pediatrica a quella adulta è oggi più che mai attuale. “C’è un problema”, sintetizza il Dr. Gioacchino Scarano, già direttore dell’Unità di Genetica Medica dell’Azienda Ospedaliera "San Pio", Ospedale "G. Rummo" di Benevento. “In Italia dopo la maggiore età i bambini con malattie rare “guariscono”, dicono le mamme, nel senso che nella maggior parte dei casi non sono disponibili percorsi strutturati come per l’età pediatrica.”

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2024

Il comunicato stampa ufficiale della Regione

Ha scritto qualcuno che le malattie rare rappresentano lo scoglio su cui si infrange il sogno dell’Uomo di giungere alla medicina universale. Quella cioè alla quale tutti potranno rivolgersi e che tutto potrà sanare. Che ovviamente si muove sulle gambe della ricerca, della sperimentazione, dell’individuazione terapeutica. In una sola espressione, necessita di fondi. A livello nazionale, la percentuale di Pil impegnato per quest’ambito della ricerca scientifica è vicino al 1,4%, contro il 2% di altri Paesi europei e del 3% della Germania. Eppure la qualità che emerge dagli studi prodotti dai nostri ricercatori nulla ha da invidiare ai risultati raggiunti dai colleghi, al lavoro in Paesi che investono molto di più.

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2024

Falabella (FISH): “Le innovazioni offrono una risposta concreta alle necessità delle associazioni che rappresentano le persone con disabilità”. Pallucchi (Forum Terzo Settore): “Importante risultato, atteso da tempo soprattutto dalle piccole e piccolissime realtà del non profit”

“Siamo lieti di constatare che le promesse sono state mantenute e che questo importante pacchetto di semplificazioni sia stato varato entro i tempi previsti”. Con queste parole il presidente FISH, Vincenzo Falabella, ha accolto l’approvazione in via definitiva al Senato del Disegno di Legge “Disposizioni in materia di politiche sociali e di enti del Terzo settore”.

: Autore: Alessandra Babetto; 17 Giugno 2024

Dal Comitato Vittime Sangue Infetto un sollecito per l’approvazione delle proposte di legge. Dal Comitato Lavoro Agile un’analisi sul potenziale risparmio dei costi per infortuni e malattie professionali

È passato più di un anno da quel 26 maggio 2023 in cui il disegno di legge “Disposizioni per la tutela dei lavoratori pubblici e privati che recano una condizione di fragilità e misure volte a incentivarne il lavoro agile”, di iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella (M5S), è stato assegnato alla 10ª Commissione permanente del Senato (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) in sede redigente. La Commissione cui è stata assegnata la proposta era chiamata a esaminarla, discuterla, approvarla e sottoporla poi all’Aula, per il voto definitivo. Nulla di tutto questo però è ancora avvenuto, nonostante i solleciti e le mobilitazioni dei diretti interessati, ovvero i lavoratori fragili.

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2024

Dall’INPS una Circolare con importanti aggiornamenti, operativi da inizio 2024

Attraverso la Circolare n. 3 del 3 gennaio 2024, l’INPS ha comunicato, con decorso dal 1° gennaio 2024, la variazione percentuale degli importi per indennità antitubercolari per il calcolo della perequazione delle pensioni per il 2023 e 2024. Gli aumenti percentuali prevedono un aumento delle prestazioni economiche dell’5,4% dal 1° gennaio 2024 e dell'8,1% dal 1° gennaio 2023.