Il questionario è aperto a tutte le associazioni di pazienti che si occupano di malattie rare e croniche. Clicca qui per partecipare all'indagine
Nel corso dell’anno 2024, l’InPagsNetwork, principale motore del progetto “InPags”, ha lavorato al fine favorire la concreta e soddisfacente applicazione del principio di partecipazione dei pazienti alle decisioni che ricadono sulla loro salute e sulla loro vita. Il Network, composto da oltre 50 Organizzazioni, si è riunito in diversi momenti, nel corso dello scorso anno, per discutere in maniera più ampia del tema della partecipazione ed ha individuato una serie di punti da sottoporre all’attenzione di AIFA.
Con la legge di bilancio 2025 n. 207/2024, ed in particolare con i commi 293-297 dell’articolo 1, è stata prevista e disciplinata l’istituzione del RUAS, Registro Unico delle Associazioni della Salute, che raccoglierà gli Enti del Terzo Settore attivi nel settore sanitario suddividendoli per aree tematiche. Il registro sarà gestito dal Ministero della salute e le associazioni che ne faranno parte potranno partecipare ai principali processi decisionali in materia di salute individuati dal Ministero della salute e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell'Agenzia Italiana per il Farmaco nelle aree indicate dalla stessa AIFA.
Diverse Associazioni di pazienti, pur esprimendo gradimento per l’attenzione che le Istituzioni hanno riservato loro, riconoscendo l’importanza della partecipazione delle stesse ai processi decisionali, nei mesi scorsi hanno espresso la loro preoccupazione rispetto al requisito della costituzione da almeno da almeno 10 anni, che potrebbe limitare la loro partecipazione, soprattutto per ciò che riguarda l’ambito delle malattie rare e non solo.
Negli ultimi anni, l’avanzamento in ambito di ricerca scientifica e tecnologica ha consentito di arrivare a diagnosticare moltissime malattie rare, determinando un aumento significativo del numero di organizzazioni e associazioni di nuova costituzione. In ragione di ciò, appare evidente la limitazione determinata dal criterio menzionato rispetto alla partecipazione di un rilevante numero di associazioni. Queste Associazioni, seppur “giovani”, potrebbero dare un valido contributo, soprattutto ad AIFA, vivendo quotidianamente la patologia e l’impatto che la stessa genera sulla vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie.
Per queste ragioni, si è ritenuto di voler proporre una breve survey, destinata ai vertici di tutte le Associazioni di Pazienti che si occupano di malattie rare e croniche, con l’obiettivo di raccogliere una serie di informazioni e dati che, una volta rielaborati, saranno condivisi in maniera aggregata con le competenti Istituzioni, al fine di poter documentare l’impatto che alcuni dei criteri individuati potrebbero avere sulla partecipazione di molte Associazioni di pazienti dotate di expertise peculiare e specifica rispetto ad una determinata patologia.
Per partecipare attivamente alla raccolta dei dati, che serviranno a fornire una fotografia reale di quali sono le caratteristiche delle organizzazioni che compongono la Comunità delle Malattie Rare, c’è tempo fino al 20 giugno.
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