Sono più di 430 le associazioni che oggi aderiscono al Tavolo tecnico permanente, nato il 4 luglio del 2017
Il 4 luglio 2025 l’Alleanza Malattie Rare (AMR) compie 8 anni. Tanto il lavoro realizzato in questi anni dalle associazioni che ne fanno parte, ormai oltre 430, e tanto il desiderio di partecipazione che altre organizzazioni continuano a dimostrare chiedendo di entrare a farne parte. L’Alleanza, fin dal suo inizio, ha rappresentato un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile e il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare. Negli anni ha sviluppato le proprie attività diventando, a tutti gli effetti, un vero e proprio “Think-net”, inteso come centro studi, laboratorio d'idee, gruppo di riflessione e di co-progettazione di analisi e interventi per l’empowerment del paziente e della famiglia.
Abbiamo chiesto alla Senatrice Paola Binetti, fondatrice e già presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, nonché ispiratrice dell’AMR, di ripercorrere gli anni di cammino compiuti insieme all’Alleanza stessa.
Ma prima di lasciarle la parola, Osservatorio Malattie Rare (OMaR), e in particolare Stefania Collet, Coordinatrice dell’Alleanza Malattie Rare, vogliono ringraziare tutte le associazioni e le singole persone che sono d’ispirazione per il lavoro che viene realizzato ogni giorno all’interno dell’AMR.
“Fin dall’inizio della mia esperienza parlamentare, quasi 20 anni fa, sono stata sempre in Commissione Sanità, sia alla Camera che in Senato, e da neuropsichiatra infantile mi sono resa conto quasi subito di quanto fosse difficile accendere i riflettori sul tema delle malattie rare, per coinvolgere i colleghi e provare ad affrontare insieme una serie di problemi che le associazioni di malati puntualmente ci presentavano”, spiega Paola Binetti. “Richieste apparentemente diverse, a seconda delle associazioni e dei problemi specifici che ogni patologia pone, ma in realtà tutte con un unico comune denominatore: la richiesta di un maggiore rispetto dei loro diritti. Ma nonostante le proposte di legge, quasi sempre centrate su una o un’altra patologia, puntualmente ripresentate ad ogni legislatura; nonostante le interrogazioni su fatti concreti rivolte ai ministri competenti per denunciare gravi carenze, come la mancata disponibilità di farmaci; e nonostante un certo ostruzionismo burocratico, che rendeva difficilissimo accedere a prestazioni già fissate dalla norma, i vantaggi realmente offerti ai malati erano minimi”.
“Eppure, ogni anno c’erano mozioni di tipo generalistico, in cui si parlava di problemi e di difficoltà, di speranze e di opportunità per i malati rari, che venivano approvate all’unanimità in occasione del 28/29 febbraio, Giornata mondiale delle Malattie rare. Il Partner più attivo allora era UNIAMO, la Federazione italiana in cui confluivano quasi tutte le associazioni di malattie rare e che le rappresentava nella sua unità, come se si trattasse di un soggetto unico con esigenze e bisogni molto simili. Negli anni si sono alternate alla sua presidenza “la Renza”, Lorenza Barbon Galluppi, che a tutti gli effetti si può considerare la vera e propria fondatrice, e poi Tommasina Iorno, Nicola Spinelli, e, attualmente, Annalisa Scopinaro. Un lavoro di rete molto stretto e molto efficace in cui le associazioni delegano alla presidenza la loro rappresentatività, anche se ognuna di loro conserva il desiderio di affrontare e gestire alcuni problemi stando in prima linea. Il parlamento, in questo modo, riusciva a cogliere l’importanza di andare incontro ai malati rari, ma l’approccio sembrava più quello occasionale della mobilitazione in occasione di un evento che non quello di un’effettiva ristrutturazione di tutta una serie di problemi ben noti alle associazioni, ciascuna delle quali si sentiva più scoperta su l’uno o l’altro aspetto: dall’inserimento nei nuovi LEA, per chi ancora ne era esclusa, alla necessità di insistere su una assistenza di tipo sociosanitario; dalla diagnosi genetica precoce alla ricerca, soprattutto in campo farmacologico; per tutti poi c’era il desiderio di un maggiore coinvolgimento nei tavoli decisionali. Tutte le associazioni aspiravano ad un ruolo più attivo e propositivo dei pazienti, per valorizzare la loro competenza ed esperienza. C’era poi il problema delle malattie rarissime, così rare da non avere neppure un nome, e l’eterno problema dei caregiver familiari, del loro ruolo e dei loro diritti. Una serie ampia e complessa di tematiche che coinvolgevano molte altre Commissioni, non solo la Sanità”.
“Nacque così l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie rare, formato da parlamentari di Camera e Senato, inseriti in Commissioni diverse, con competenze diverse, una vera e propria forza propulsiva dentro il Parlamento, in dialogo costante con le associazioni, per ascoltarle una ad una dalla loro viva voce, partecipando ai loro convegni, dibattendo problemi concreti, ascoltando speranze e delusioni”, prosegue Binetti. “Un bel lavoro tra Intergruppo Parlamentare Malattie rare e associazioni, dove le difficoltà più eclatanti prendevano la forma di interrogazioni e le proposte più articolate confluivano in un disegno di legge da sottoporre all’approvazione del Parlamento”.
“Ma mancava ancora un tassello importante in questa organizzazione del tutto informale, quello che oggi offre la comunicazione quando è seria e competente, incisiva e influente”, sottolinea Paola Binetti. “Lo strumento migliore in questo campo, ieri come anche oggi, lo offriva OMaR, Osservatorio Malattie Rare, che da anni svolgeva un eccellente e specifico lavoro di documentazione sulle malattie rare; indispensabile per chiunque voglia avere tempestivamente informazioni chiare e aggiornate. Parlamento, associazioni, informazione-comunicazione. Da lì, il 4 luglio di otto anni fa, ha preso forma l’Alleanza Malattie Rare. Una singolare convergenza tra l’Istituzione Parlamento, le associazioni di malattie rare che desiderano partecipare in forma totalmente libera ed autonoma, e OMaR, organo di stampa e di comunicazione, che proprio in virtù della sua funzione di Osservatorio moltiplica i canali di comunicazione, interna ed esterna, attorno al grande mondo delle malattie rare. È stata ed è una vera e propria Alleanza, in cui ognuno conserva la sua identità specifica: soprattutto le associazioni prese una ad una; l’Intergruppo dei parlamentari in cui ognuno di loro interagisce sulla base di competenze e di sensibilità personale; OMaR che da sempre si rende disponibile non solo a fornire tutte le informazioni necessarie, ma soprattutto a mantenere vivo il dialogo tra tutti, senza forzature, sulla base dei reciproci interessi. Nella precedente legislatura questo lavoro di grande rispetto reciproco, ma nello stesso tempo di massima solidarietà, ha reso possibile l’approvazione della Legge sulle malattie rare e sui tumori rari: grazie anche alla strettissima collaborazione tra la Camera, con Fabiola Bologna, e il Senato, dove allora ero io, abbiamo potuto limare le aspettative ambiziose di tutti gli interlocutori per un risultato più che accettabile e la nostra Legge in questo ambito è considerata tra le migliori d’Europa. Un vero e proprio frutto dell’Alleanza.”
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