Sabato 5 e domenica 6 novembre si terrà a Montecatini Terme (PT), presso l'Hotel Belvedere (Viale Fedeli Fedele, 10), il Convegno Nazionale di AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland). L'evento, dedicato al tema 'RiflessiAMO, la bellezza è negli occhi di chi guarda', vuole essere un’occasione di incontro fra tutti, portatori della sindrome e non, e di confronto su come la persona si veda e come ritenga di essere vista dagli altri.
AISP è l'associazione dei familiari e delle persone affette da sindrome di Poland, malattia rara che colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000 e di cui non si conoscono le cause. La patologia si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, alle costole, al torace, alle mani, alle dita, al rachide e alle ghiandole mammarie. Chi è colpito da Poland può comunque avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e i problemi di convivenza con gli altri.
Emblematico è il logo scelto per il convegno, l’immagine di un bellissimo cigno che si specchia nell’acqua e vede sé stesso come un’anatra: il rimando è alla fiaba di Hans Christian Andersen 'Il brutto anatroccolo', quale metafora delle difficoltà che spesso bambini e adolescenti sperimentano durante la loro crescita.
L'incontro, aperto a tutti, ospiterà le associazioni AISP Francese, Inglese, Spagnola e Tedesca, oltre a molti volontari delle delegazioni AISP provenienti da tutta Italia, e vedrà l’intervento di numerosi luminari ed esperti in varie discipline, che, oltre a discutere dei molteplici aspetti riguardanti la sindrome di Poland, forniranno aiuto e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie.
Il convegno verrà aperto, dopo i saluti del presidente AISP Eva Pesaro, dal presidente del comitato tecnico-scientifico AISP Pierluigi Santi, che illustrerà le novità dell’attività scientifica. Il tema pediatria e malattie rare sarà presentato da Franco Rondoni, mentre spetterà a Patrizia Baldrighi spiegare come i genitori si rispecchino nei propri figli; ansia genitoriale ed adattamento alla malattia nelle persone colpite da sindrome di Poland saranno gli argomenti trattati da Maria Francesca Bedeschi e Santa De Stefano.
Interverranno anche: Baldelli Ilaria, U.O. Chirugia Plastica IRCSS IST San Martino; Federico Bardi, referente AISP progetto Biobanche; Nunzio Catena, Chirurgo Ortopedico, Istituto Giannina Gaslini; Igor Cavanna, direttore Taekwondo Seoul Academy; Rosagemma Ciliberti, docente di Bioetica, Università di Genova; Corrado Godano, atleta Rapallo nuoto; Franco Rondoni, responsabile struttura dipartimentale U.O. Pediatria Ospedale Città di Castello; Roberta Rotondo, staff junior AISP; Serena Rusin, operatrice Shiatsu Associazione Sastoon, Acqui Terme; Filippo Maria Sénès, chirurgo ortopedico, Istituto Giannina Gaslini; Lucia Spada, psicologa e psicoterapeuta, giudice onorario presso Tribunale per i Minori, Genova.
Il convegno è anche occasione per portare avanti il progetto Biobanche Genetiche Telethon, nato da un accordo tra AISP e Network Telethon di Biobanche Genetiche, che promuove la raccolta di materiale biologico donato da soggetti portatori di Poland, al fine di favorire lo sviluppo della ricerca mettendo a disposizione della comunità scientifica internazionale i campioni biologici raccolti. Con AISP, che ha sede centrale a Genova, in Via Asiago, collaborano Istituto Giannina Gaslini IRCCS Genova, Ospedale San Martino Genova, Ospedale Bambin Gesù Roma, Ospedale San Paolo di Savona, Presidio Ospedaliero Garibaldi - Nesima di Catania, Azienda Ospedaliera Pisana e Fondazione IRCS Ospedale Maggiore Policlinico Milano.
Per tutta la durata del convegno sono previste attività ludiche ed educative per bambini e ragazzi, quali laboratori di espressività, bricolage, lettura, fantasia, acquaticità, psicomotricità, teatro, danza, Taekwondo, massaggio Shiatsu, ecc.
La quota di partecipazione al convegno, comprensiva di pernottamento per il 5 novembre e trattamento di pensione completa, incontri tematici, laboratori e consulti degli specialisti, è di 100 euro per gli adulti, mentre i bambini e i ragazzi minorenni in stanza con i genitori sono gratuiti (fino a 2 bambini/ragazzi).
L’iscrizione è obbligatoria per tutti i partecipanti: sul sito di AISP è possibile scaricare il programma completo del convegno e la scheda di partecipazione, da inoltrare, debitamente compilata, alla segreteria AISP via mail (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) o per posta, entro e non oltre il 20 ottobre 2016.
Per ulteriori informazioni:
Segreteria organizzativa – AISP Onlus
Cristina Gabriele – Tel: 329 5412263
Renata Morini – Tel: 348 9318036
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Fax: 010 8562263