Milano - Sviluppatori di software, giovani designers e programmatori grafici, ma anche pazienti, neuroscienziati ed esperti lavoreranno per due giorni di seguito, il 29 e 30 settembre, per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. È questo l’obiettivo dell’Hackathon on Rare Disease, evento che si terrà alla Leopolda di Firenze nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute. L'iniziativa, promossa con il supporto non condizionato di Shire Italia, è parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.
Ospite d’eccezione dell’evento, cui spetterà l’apertura dei lavori, è Richard Stallman, 'padre' del progetto GNU e tra i principali esponenti del movimento del software libero, che interverrà sul tema 'Ingegneria geni-etica'.
I team inizieranno i lavori la mattina del 29 settembre, poi un break di una notte per riordinare le idee e la conclusione nel primo pomeriggio del 30, per la presentazione dei risultati in plenaria. L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack” (ad indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager, collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento, l’obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.
Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore a una data soglia: per l’Unione europea si tratta dello 0,05%, quindi meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000, e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; essere un malato raro significa spesso sentirsi dimenticato dalla società. Negli ultimi anni sono stati sviluppati molti servizi per i pazienti: dai trattamenti a domicilio all’assistenza psicologica per i familiari e i pazienti, senza dimenticare applicazioni e servizi software per supportare i caregiver, i clinici e i pazienti.
In generale, i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali e di accesso alle cure, ai farmaci e alle terapie domiciliari, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e, infine, di migliorare la propria qualità di vita a 360 gradi. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia.
Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano, tra le altre, la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.
Francesco Scopesi, General Manager di Shire Italia, dichiara: “Shire Italia, con questa iniziativa, vuole essere ancora una volta apripista nell’innovazione e nello sviluppo di nuove soluzioni per i pazienti con malattie rare. I servizi ai pazienti sono il nostro fiore all’occhiello da tempo: dall’assistenza domiciliare al counselling psicologico, dalla fisioterapia ai training per i caregiver. Oggi, questa straordinaria iniziativa, l’Hackathon on Rare Disease, apre la strada anche allo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche in un’ottica di Open Innovation che coinvolge i giovani ricercatori, in una partnership tra il Politecnico di Milano e il Laba di Brescia, le associazioni dei pazienti e l’industria”.
Tra le associazioni attivamente coinvolte c'è AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive), AAEE (Associazione Angioedema Ereditario), Uniamo Fimr-Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) e APW Italia Onlus (Associazione Persone Williams Italia Onlus).
Partner tecnologico dell’iniziativa è Media4 Health, agenzia leader nello sviluppo di piattaforme di comunicazione per la salute, che offrirà al team vincitore un programma di mentorship ad hoc, oltre a un premio del valore di 5000 Euro da parte dell’organizzazione.