La Cerimonia di Premiazione dalle ore 16.30
Si svolgerà Giovedì 15 Dicembre presso l’Acquario Romano la IX Edizione del Premio OMaR.
Ideato da Osservatorio Malattie Rare, il Premio è organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.
Anche quest’anno la Giuria premierà, tra i lavori pervenuti, quelli che hanno saputo comunicare al meglio il mondo delle malattie e dei tumori rari in una forma scientificamente rigorosa ma nello stesso tempo comprensibile, coinvolgente e originale.Per il secondo anno consecutivo la nuova edizione del Premio OMaR sarà arricchita dal Premio Connessioni, i cui riconoscimenti verranno assegnati ad una serie di personalità che hanno avuto la capacità, ciascuno per il proprio specifico ambito, di creare sinergie positive per il settore. La Cerimonia di Premiazione prenderà avvio alle ore 16.30 con l’assegnazione dei premi di comunicazione.
La IX Edizione del Premio Omar ha ottenuto il patrocinio di AMR - Alleanza Malattie Rare, ANSO - Associazione Nazionale Stampa Online, CDG - Centro di Documentazione Giornalistica, CNOG - Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti, CNR - Consiglio Nazionale delle Ricerche, EURORDIS Rare Diseases Europe, FIEG - Federazione Italiana Editori Giornali, FNSI - Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI - Unione Stampa Periodica Italiana, WHIN - Web Health Information Network.
L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Alexion, Amicus Therapeutics, APR Applied Pharma Research (parte di Relief Therapeutics), Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Incyte, Kyowa Kirin, Mirum, Novartis, Orchard Therapeutics, Pfizer, PIAM Farmaceutici, PTC Therapuetics, Roche, Sanofi, Sobi, Takeda, Travere Therapeutics.
Sarà possibile seguire la cerimonia in diretta streaming sulle pagine social di Osservatorio Malattie Rare e sul canale Youtube.
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PROGRAMMA
16.00 - REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
PREMIO OMAR
Conducono
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
Francesco Macchia, Vicepresidente O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
16.30 – INTRODUZIONE E SALUTI ISTITUZIONALI
Min. Alessandra Locatelli, Ministra per la Disabilità
Sen. Alberto Barachini, Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega all’Editoria
Maurizio Scarpa, Coordinatore rete MetabErn
17.00 - PREMIO GIORNALISTICO CATEGORIA STAMPA E WEB
Assegna il premio
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
17.15 - PREMIO GIORNALISTICO CATEGORIA AUDIO – VIDEO
Assegna il premio
Maddalena Pelagalli, Vicepresidente SIMeN, Società Italiana Medicina Narrativa
17.30 - PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE – CATEGORIA PROFESSIONISTI
Assegnano il premio
Serena Bianchini, Consigliera FERPI Lazio
Fabiola Spaziano, Art Director, Ability Channel
Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC, Coordinamento Nazionale Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva
18.20 - PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE - CATEGORIA NON PROFESSIONISTI
Assegna il premio
Michelangelo Gratton, Responsabile Comunicazione Sociale ASI - Associazioni Sportive e sociali Italiane
18.45 - PREMIO DELLA GIURIA
Assegna il premio
Annamaria Zaccheddu, Divulgatrice Scientifica, Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon
19.00 - PREMIO OMAR-UNO SGUARDO RARO
Assegna il premio
Claudia Crisafio, Presidente e Direttore Artistico Uno Sguardo Raro, Rare Diseases International Film Festival
NEL CORSO DELLE PREMIAZIONI INTERVERRANNO
On. Paolo Ciani, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
On. Valentina Grippo, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Maria Cristina Bigongiali, Presidente Associazione “Con Gabriele contro i tumori rari” APS
Arturo Cavaliere, Presidente SIFO - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici
Michele Musso, Direttore Responsabile di HealthDesk.it e Presidente WHIN - Web Health Information Network Antonio Novelli, Direttore Laboratorio di Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Marcello Pani, Segretario Generale SIFO - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici
Cecilia Quattrini, Produttrice RAI
Paola Trombetta, Direttore Editoriale di Donna in Salute e membro di WHIN - Web Health Information Network
Marco Vignetti, Vicepresidente AIL – Associazione Italiana Leucemie
19.20 - FINE PRIMA PARTE
PREMIO CONNESSIONI
Conducono
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
Francesco Macchia, Vicepresidente O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
20.15 - INTRODUZIONE E PRESENTAZIONE
20.20 - PREMIO CONNESSIONI PER LO SPORT
Con la partecipazione di
Sandra Frateiacci, Presidente Dipartimento Salute OPES e Presidente ALAMA - Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare - APS
21.00 - PREMIO CONNESSIONI ALLE ISTITUZIONI
Con la partecipazione di
On. Maria Elena Boschi, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Fabiola Bologna, Dirigente Medico Neurologo e Deputato XVIII Legislatura
Lisa Noja, Avvocato e Deputato XVIII Legislatura
21.50 - PREMIO CONNESSIONI PER IL SOCIALE
Con la partecipazione di
Fabiola Bologna, Dirigente Medico Neurologo e Deputato XVIII Legislatura
22.30 - PREMIO CONNESSIONI PER L’ INNOVAZIONE NELLE MALATTIE RARE
Con la partecipazione di
Giovanni Leonardi, Segretario Generale, Ministero della Salute
22.45 – RINGRAZIAMENTI E SALUTI FINALI