Appuntamento presso Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera dei Deputati dalle 10 alle 13
La morte cardiaca improvvisa giovanile è la causa prevalente di morte improvvisa nei bambini, negli adolescenti e nei giovani adulti ed è spesso la prima – e purtroppo l’ultima – manifestazione di una patologia sottostante, fino ad allora ignorata. La letteratura medica parla di circa 1.000 decessi di persone under 35 ogni anno definiti “morte cardiaca improvvisa” (MCI), una voce che in realtà può avere diverse cause, alcune anche genetiche e quindi ereditarie, ma sulle quali in assenza di un obbligo ad approfondirle non si fa luce. In Italia, infatti, vige l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, ma non esiste alcuna legge che disciplini la morte improvvisa giovanile e la corretta identificazione della sua causa.
All’inizio di maggio, oltre 50 tra associazioni di pazienti e clinici, messi in rete da OMaR - Osservatorio Malattie Rare, hanno inviato al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Presidente della Camera On. Lorenzo Fontana e alle massime cariche della Commissione XII Affari Sociali, una lettera in cui si chiede che la proposta di Legge n. 862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, firmata dagli On. Marco Lacarra, Nicola Carè e Debora Serracchiani e presentata il 3 febbraio 2023, venga calendarizzata e quindi possa cominciare l’iter parlamentare necessario per essere discussa e approvata. A dare l’appoggio a questa proposta di legge, che riprende quella analoga presentata nella scorsa Legislatura dall’On. Paolo Siani, c’è anche la SIC - Società Italiana di Cardiologia.
Per sottolineare l’urgenza della calendarizzazione del testo, richiamare l’attenzione sul tema dell’opinione pubblica e dei parlamentari di tutti gli schieramenti, presentare e discutere i contenuti della proposta di legge è stato organizzato un convegno che si terrà il prossimo 11 Luglio 2023 dalle ore 10 alle 13 presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera dei Deputati.
L’evento è realizzato con il patrocinio di AMR - Alleanza Malattie Rare e OMaR - Osservatorio Malattie Rare.
Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome, cognome e ente/organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro le ore 18 del Venerdì 7 Luglio p.v..
L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca e cravatta, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
PROGRAMMA
Modera Roberta Venturi, OMaR - Osservatorio Malattie Rare
10.00 - REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
10.30 - APERTURA DEI LAVORI
A cura del moderatore
10.40 - INTRODUZIONE E PRESENTAZIONE “PROGETTO DI LEGGE SULLA MORTE IMPROVVISA ED AUTOPSIA MOLECOLARE”
On. Marco Lacarra, On. Nicola Carè*, On. Debora Serracchiani, firmatari della proposta di legge n. 862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Massimiliano Panizzut*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Paolo Siani, Deputato della XVIII Legislatura e Direttore UOC Pediatria, A.O.R.N. Santobono-Pausilipon di Napoli
11.30 - IL PUNTO DI VISTA DEI CLINICI
Camillo Autore, già Docente di Cardiologia, Università Sapienza di Roma
Cristina Basso, Direttore U.O.C. Patologia Cardiovascolare, A.O.U. di Padova
Marco Canepa, Professore Associato di Cardiologia, Università degli Studi di Genova e Cardiologo, IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova
Ciro Indolfi, Presidente Federazione Italiana di Cardiologia
Giuseppe Limongelli, Professore Associato di Cardiologia, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
12.15 - LA VOCE DEI PAZIENTI E DELLA RICERCA
Giovanna Campioni, Coordinatrice Nazionale AICCA Italian GUCH Association - Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti
Vincenzo Castelli, Presidente Fondazione Giorgio Castelli Onlus e Consigliere Conacuore
Ulderico Catania, Segretario ACMRC Onlus - Associazione Cardiomiopatie e Malattie Rare Connesse
Maurizio Fabbri, Presidente La stella di Lorenzo
Michele Menin, Consiglio Direttivo GECA Onlus - Associazione Giovani e Cuore Aritmico
Patrizia Menna Semprini, Presidente Associazione Lollo per la Sindrome di Brugada ODV
Gaetano Thiene, Presidente A.R.C.A. - Associazione Ricerche Cardiopatie Aritmiche
13.00 - CONCLUSIONE DEI LAVORI
*In attesa di conferma