Join Together for better care: uniti per un'assistenza migliore
ll 28 febbraio 2014, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, dalle ore 15.00 alle 17.00, nella SALA del MAPPAMONDO di Palazzo Montecitorio - Camera dei Deputati – si svolgerà un Evento promosso dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, insieme al Centro Nazionale Malattie Rare ISS e UNIAMO F.I.M.R. onlus
Coordinano l'incontro: Paola Binetti, Ileana Argentin e Lucio Barani e si discuterà sul tema specifico: “CARE, ASSISTERE - PRENDERSI CURA”.
I Parlamentari della Commissione Affari Sociali di Camera e Senato incontrano e si confrontano con i rappresentanti delle diverse Associazioni che da tempo si occupano di malattie rare, per mantenere vivo un dialogo efficace anche in funzione del dibattito sui diversi Disegni di legge riguardanti tali patologie.
Prendersi cura delle Malattie Rare significa supportare i malati e chi si prende cura di loro: familiari e operatori sociali, tenendo conto dei progressi che si stanno facendo in Europa in questo ambito:
- Strutturare le politiche per migliorare l'accesso ai medicinali per le malattie rare
- Identificare e migliorare l'accesso ai servizi sociali specializzati per le malattie rare
- Identificare e creare Centri di Eccellenza e di riferimento europei della rete
- Adottare Piani Nazionali per le Malattie Rare nei Paesi dell'Unione Europea e nel mondo
Per partecipare all'iniziativa accreditarsi all’indirizzo e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
L'evento si inserisce nell'ambito della settimana dedicata alle malattie rare, che avrà inizio sabato 22 febbraio 2014.
Programma generale preliminare al 14.02. 2013
22 febbraio 2014: Convegno e Stand informativo dalle 8:45 alle 13:30 nell’ambito del Simposio Rino Cavalieri c/o Istituto Dermopatico dell’Immacolata IRCCS via dei Monti di Creta, 104
25 febbraio 2014: Il volo di Pegaso, premiazione della VI° edizione del Concorso artistico letterario "Il Volo di Pegaso - Raccontare le malattie rare”, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari.
Concerto JCBand al Planet Roma, seguito da un intermezzo poetico con poesie de I Poeti der Trullo e dal Concerto dei Do your thang - Ore 20,30, via del Commercio 36
26 febbraio 2014
Udienza Papale, appuntamento allo ore 8:45 in piazza San Pietro
Convegno “le nuove scoperte per la cura delle Malattie Orfane in Endocrinologia”, palazzo dell’informazione, Piazza Mastai 9 – dalle ore 10:30 alle 13:00
Presentazione della video favola “Con gli occhi tuoi”, ore 16:00 c/o ISS Aula Pocchiari
27 febbraio 2014
Convegno “Our understanding is so fundamental to the quality of the care that we give” /Vallurupalli M, NEJM 369:404-5, 2013 dalle ore 9:00 alle ore 13:30, presso Ospedale Pediatrico Bambin Gesù (OPBG), Via Baldelli 36 in Roma
Celebrazione “premio OMAR per le malattie rare”, ore 14:30, presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma
Tavola rotonda “il dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari, ore 16:00 “eccellenze nella presa in carico” presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma
Convegno teologico ore 18:00 presso Ospedale Universitario Agostino Gemelli
28 febbraio 2014
Convegno “Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare” dalle ore 10:00 alle ore 13:00, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari
Convegno presso la Camera dei Deputati dalle ore 15:00 alle ore 17:00 “Un Raro incontro”: Evento promosso dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, con il Centro Nazionale Malattie Rare ISS, e UNIAMO F.I.M.R. onlus – I parlamentari incontrano le Associazioni per un dialogo costruttivo Referente: Dott. Fabrizia Ferrazzoli: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
1 marzo 2014
Convegno “sapere ed assistere: formazione e ricerca” presso il Policlinico Universitario Umberto 1° dalle 09:00 alle 13:00 Aula “P.Valdoni”, Viale del Policlinico, 155