Il conto alla rovescia per la settima edizione della Giornata delle malattie rare è ormai incominciato, moltissimi gli eventi in calendario nella settimana dal 23 febbraio al 3 marzo in tutta Italia, in Europa e nel mondo. Tra questi è confermata, per il 25 febbraio, "Una notte di raro divertimento" al Planet Roma di via del Commercio 36. In programma un concerto della JCBand, la Rock Band composta da dipendenti della Janssen che sostiene le attività di Associazioni No Profit e un dopo concerto ricco di sorprese.
In tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali.
Quest'anno l'attenzione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema dell'Assistenza con lo slogan: Uniti per una assistenza migliore!
Uniti si è più forti: in una Giornata cos'è importante per i malati rari, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico Agostino Gemelli e la Fondazione Telethon programmano insieme per la prima volta una serie di eventi pubblici a Roma, ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un'assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie.