Riceviamo e pubblichiamo parte della lettera che Evelina, affetta da fibromialgia, ha inviato alle principali cariche istituzionali Italiane. La lettera, diffusa attraverso i social network, è l’ennesima testimonianza delle condizioni in cui vertono i pazienti affetti da patologie non ufficialmente riconosciute nei Livelli essenziali di assistenza (LEA).
"Mi chiamo Maria Evelina Passafiume, soffro della Sindrome Fibromialgica la quale è una malattia caratterizzata da dolore cronico diffuso accompagnato a disturbi del sonno, astenia e vari altri disturbi sindromici importanti, in particolare cognitivi e sensoriali.
La mia malattia, molto spesso invalidante, non è ancora presente nel nomenclatore delle patologie riconosciute dal Ministero della Sanità, nonostante ampia e decennale sia la letteratura descrittiva di tale patologia. Ciò per di più in apparente contrasto con l’elenco dei codici di dimissione ospedaliera dove al codice ICD-9-CM729.0 viene espressamente fatto cenno a “Fibromialgia e reumatismi extra-articolari”.
"Non mi rendo conto come mai c'è un comportamento, sul territorio nazionale palesemente disomogeneo, a fronte dell’assenza delle patologie nel nomenclatore del Ministero della Sanità. Sono al corrente che ogni Regione è a se stante, ma se una malattia è RARA, dovrebbe essere per tutti gli ammalati in qualsiasi Regione. Alcune Regioni di Trento e Bolzano hanno già riconosciuto la Fibromialgia permettendo ad alcuni malati di godere dell’esenzione per patologia e di avere un maggior riconoscimento in sede di determinazione di invalidità civile. Anche recentemente la Regione Lombardia ha inserito nel PSSR la Fibromialgia come malattia degna di attenzione e per la quale viene assunto un impegno formale di studio e approfondimento a favore dei diritti del malato.
Altresì la Regione Veneto nel Marzo ’11 ha visto l’approvazione all’unanimità del Consiglio Regionale di un ordine del giorno bipartisan che raccomanda nel merito la dovuta attenzione agli Uffici competenti. Così come la La Regione Toscana ha già approvato la costituzione di un tavolo tecnico di confronto e proposta per il problema in questione.
Ma la domanda sorge spontanea: Trento, Bolzano, la Regione Lombardia ,la Regione Veneto, La Regione Toscana, non fanno parte di un unico Paese che si chiama ITALIA? L'anno scorso , per ogni avvenimento abbiamo festeggiato l'Unità d'Italia, allora è stata una presa in giro? Perché non è così.
Se questa malattia, come altre, fossero trascritte dal Ministero della Salute non ci sarebbero differenze tra Regione e Regione.
So che nel 2008 il Parlamento Europeo ha approvato una dichiarazione che dà mandato ai rappresentanti nazionali di attivarsi nei confronti dei Governi a favore della Sindrome Fibromialgica.
Chiedo con la presente (anche a nome dei tanti malati attesa):
1) che la Sindrome Fibromialgica venga riconosciuta come patologia cronica;
2) che venga introdotta l’eventuale esenzione dal ticket sui farmaci per gli ammalati che sonoo costretti a pagare i farmaci;
3) che il Ministero si adoperi per permettere una corretta ed omogenea valutazione della Sindrome Fibromialgica in sede di Commissione collegiale valutante per l’Invalidità civile e per gli altri benefici previsti dalle norme vigenti (LG.10, LG. 104 e altre);
4) che il Ministero si adoperi per un progetto volto a promuovere l’informazione e la conoscenza relativa alla Sindrome Fibromialgica a tutti i livelli preposti alla tutela del diritto alla salute.
Ricordo che a livello europeo e mondiale, la maggior parte delle Nazioni riconosce la FM come una precisa entità nosologica con conseguente riconoscimento di esenzione per tale patologia.
Ed ancora, vi ricordo che siamo in attesa affinché, le 109 patologie rare, riconosciute e accertate, non siano state ancora trascritte dal Ministero della Salute.
Perché, come io sono affetta da questa patologia, così altri malati vivono le stesse condizioni, oltre a soffrire della S.F ho anche una distonia, che fa parte delle famose 109 malattie, che per esempio la Regione Lombardia ha riconosciuto come rare.
A volte mi sembra di rivivere il periodo Spartano, dove i bambini che non erano sani, venivano buttati dalla rupe."
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Maria Evelina Passafiume