Mancano presidi ospedalieri specializzati, e i pazienti affetti da immunodeficienze primitive sono costretti a sottoporsi a dei veri e propri ‘viaggi della speranza’ per essere curati. Per questo l'Associazione immunodeficienze primitive (Aip), in vista della Settimana mondiale delle immunodeficienze, si fa portavoce delle difficoltà dei malati "nell'ambito di un sistema sanitario che dichiara strategici l'attenzione e l'approccio alle malattie rare". "La Regione Friuli Venezia Giulia - chiede l’associazione - garantisca la dovuta assistenza sanitaria ai propri pazienti affetti da patologie di origine genetica del sistema immunitario, persone che oggi non hanno più riferimenti sul territorio regionale e sono costrette ai cosiddetti viaggi della speranza in altre regioni".
"Fino ad ora - spiega l'Aip - nella Regione autonoma Friuli Venezia Giulia l'unico centro di riferimento nel campo della medicina degli adulti per queste gravi patologie è stato l'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, dove, grazie alla presenza di un medico specialista presso la seconda clinica medica, convergono circa 70 pazienti presenti sul territorio. Già da anni segnalavamo l'insufficienza del presidio, ma ora la situazione è precipitata con il trasferimento del professionista in una struttura fuori regione. I malati si trovano così a non avere più nessun referente competente".
“L'amministrazione regionale, nell'assordante silenzio della presidenza a cui è stata fatta presente la criticità - prosegue l'associazione - propone soluzioni spesso contraddittorie che non affrontano l'incontrovertibile realtà dei fatti, e cioè che già oggi i pazienti del Friuli Venezia Giulia non hanno più riferimenti e sono costretti ai cosiddetti viaggi della speranza in altre regioni. La persistente mancanza di attenzione ci vede costretti a denunciare le difficoltà che, nonostante i tanti proclami, ancora incontra la lotta alle malattie rare in Italia". Aip si dice comunque "disponibile a un dialogo serio, che possa portare, in tempi brevi, a soluzioni operative condivise alle ormai urgenti problematiche dei pazienti".