Obiettivo: aumentare la conoscenza di segni e sintomi della patologia tra i professionisti del settore sanitario per garantire una presa in carico tempestiva del paziente
Una diagnosi che arriva con un ritardo medio di 5/6 anni, una patologia spesso confusa con altre, un frustrante e continuo peregrinare da ospedale in ospedale alla ricerca di una risposta. Ecco, in poche parole, quanto ogni giorno sono costrette a vivere le persone affette dalla rara patologia di Niemann Pick tipo C: malattia progressiva, irreversibile ed invalidante con sintomi variabili ed eterogenei, che colpisce soggetti di tutte le età - neonati, bambini, adolescenti ed adulti - e che causa un accumulo intracellulare di lipidi nel cervello, nel fegato e nella milza.
Con l’obiettivo di aumentare la conoscenza dei segni e dei sintomi di questa malattia tra i professionisti del settore sanitario, l'International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA ) coordina la campagna di sensibilizzazione mondiale “Think again, think NP-C” che l'Associazione Italiana Niemann Pick Onlus lancia sul territorio nazionale come “NPC: ci hai mai pensato?”. Il claim della campagna vuole ricordare la NPC a tutti coloro che non pensano a questa patologia quando si trovano di fronte a pazienti con un quadro diagnostico poco chiaro.
Il fine ultimo di questa iniziativa di comunicazione è quello di indurre negli operatori sanitari il sospetto di malattia: collegando tra loro i sintomi si potrebbe infatti evidenziare un quadro riconducibile alla NPC ed indirizzare immediatamente il paziente ad un centro di riferimento per gli opportuni test diagnostici di conferma. In questo modo si garantirebbe una diagnosi tempestiva della malattia, fondamentale dal momento che per la Niemann Pick tipo C esiste una terapia in grado di aiutare a gestirne i sintomi e a rallentarne la progressione.
Per la campagna “NPC: ci hai mai pensato?” sono stati realizzati locandine, poster, materiale audiovisivo e un portale dedicato: www.think-npc.com.
L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus si impegna nella divulgazione della campagna ai neurologi, epatologi, oftalmologi, neonatologi, psichiatri, neuropsichiatri infantili e pediatri: figure professionali che hanno un ruolo molto importante nel sospetto di malattia.
“Siamo molto entusiasti di questa iniziativa – commenta il Presidente dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, Alberto Lionello - soprattutto perché si tratta di un progetto globale che vede congiuntamente impegnate tutte le Associazioni Niemann Pick per diffondere una maggiore conoscenza di questa rara patologia. Nel 2009 avevamo già promosso a livello locale una campagna dal titolo Obiettivo: diagnosi precoce che aveva ricevuto molti apprezzamenti. La mia grande speranza oggi è che questa nuova azione di sensibilizzazione, pensata e promossa a livello globale, possa realmente lasciare il segno nell’interesse ultimo dei pazienti Niemann Pick”