La difficoltà di gestire la paura, oltre alle difficoltà legate alle assenze. L’intervista all’associazione di pazienti
Tornare alla lavoro dopo la diagnosi di una malattia rara autoimmune come la miastenia gravis si può eccome. Non sempre però è facile come sembra.
La miastenia gravis è una patologia dalla sintomatologia fluttuante, che prevalentemente si manifesta come una grave debolezza. Una sorta di stanchezza dalla quale non ci si riprende, che non permette di fare tutto quello che si faceva prima. Se correttamente trattata può certamente essere tenuta sotto controllo, ma tornare al lavoro dopo la diagnosi di MG può essere davvero difficile.
Ne abbiamo parlato con Mariangela Pino, Segretaria della neonata sede Lazio dell’associazione nazionale AIM.
"Il primo ostacolo è certamente la gestione della paura, dell'emotività - spiega Mariangela - Paura di non essere in grado di fare quello che si faceva prima, come lo si faceva prima. E paura di perdere il posto di lavoro, di essere licenziati."
Non sempre i pazienti sono infatti tutelati nel proprio ambiente di lavoro. "Molto spesso non conosciamo i nostri diritti - spiega Mariangela - e non sappiamo che per molti contratti collettivi nazionali sono previste tutele per chi è affetto da malattia grave. E la miastenia può e deve essere considerata malattia grave, ai fini del computo del periodo di comporto e quindi del calcolo delle assenze lavorative. Tantissime persone con miastenia gravis vivono nel terrore di perdere il lavoro, e sappiamo perfettamente che lo stress può peggiorare la malattia."
"Una delle difficoltà principali - conclude - è vedersi riconoscere la Legge 104 articolo 3 comma 3, quindi il riconoscimento della disabilità ai fini dell'ottenimento dei permessi mensili e alle altre agevolazioni previste per i lavoratori dipendenti. Insieme alla difficoltà ad ottenere una congrua percentuale di invalidità civile, che può essere correlata a un beneficio economico indispensabile per chi, come nel caso dei lavoratori autonomi, può perdere il lavoro proprio a causa della malattia."
Il computo del periodo di comporto - precisazioni utili al lettore
Il rapporto di lavoro (dei lavoratori dipendenti) è disciplinato dal Contratto Collettivo di riferimento, al quale è demandata la disciplina delle assenze per malattia, dei permessi e dei congedi (ad accezione di quelli previsti ai sensi della L.104, di cui abbiamo parlato all’inizio del capitolo), con particolare riguardo alla determinazione del cosiddetto periodo di comporto, ossia del periodo durante il quale vige il divieto di licenziamento del lavoratore assente per malattia.
Sono sempre più numerosi i contratti collettivi ad aver previsto una apposita disciplina relativa al periodo di comporto per patologie gravi richiedenti terapie salvavita, stabilendo che dal computo dei giorni di assenza per malattia siano esclusi i giorni di ricovero ospedaliero o di day-hospital ed i giorni di assenza dovuti alle terapie, purché debitamente certificati. Alcuni contratti nazionali, poi, hanno espressamente prolungato il periodo di comporto.
I contratti collettivi possono prevedere, in caso di malattia di durata superiore al periodo di comporto, la possibilità per il lavoratore di richiedere un ulteriore periodo di aspettativa non retribuita. In questo caso il rapporto di lavoro si considera temporaneamente sospeso e può essere riattivato normalmente al termine dell’assenza, limitando il rischio di licenziamento per superamento del periodo di comporto ai sensi dell’art. 2110 del Codice Civile.
Alcuni contratti collettivi hanno invece introdotto agevolazioni per il passaggio al part-time temporaneo per malattia o gravi emergenze familiari e ulteriori agevolazioni nel successivo passaggio a tempo pieno. Altri contratti hanno stabilito particolari agevolazioni dedicate ai genitori di bambini con disabilità.
Attenzione però: è importante tenere a mente che ogni CCNL è diverso ed è sempre opportuna la verifica da parte del lavoratore di quanto previsto dalla contrattazione collettiva, non solo per quanto riguarda il periodo di comporto ma anche per ciò che concerne la possibilità di particolari coperture economiche e sanitarie in casi di malattie croniche (long term care).
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MIASTENIA, UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE curata dall’Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB, con i contributi di un board scientifico composto da alcuni dei maggiori esperti italiani sulla miastenia gravis e dalle Associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale.
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Lo Speciale Miastenia Gravis è una Campagna informativa realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB che sostiene le attività dell’Alleanza Miastenia Gravis.