Il Comitato 16 novembre si batte per l’attuazione del progetto “Restare a casa”
“Non ci accontentiamo delle promesse di Grilli, se servirà protesteremo a Roma!” E’ risoluta Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre onlus, da giorni sulle pagine di tutti i quotidiani. “Non ci basta la parola di un ministro – spiega a Osservatorio Malattie Rare – ora vogliamo toccare con mano il fondo per la non autosufficienza, e vorremmo anche che il nostro progetto “Restare a casa” fosse preso sul serio”.
Il progetto “Restare a casa” prevede la riorganizzazione dell’assistenza ai disabili gravissimi, attualmente costituita quasi totalmente dalle strutture residenziali. Salvatore Usala, segretario della onlus, ha messo a disposizione la propria esperienza di malato di Sla assistito a domicilio per proporre un progetto che potrebbe –nelle intenzioni dell’associazione - essere adatto a tutti i disabili gravi e gravissimi italiani.
“Il modello prevede tre livelli di assistenza – continua Lamanna – a seconda della gravità della malattia. Assistere un disabile gravissimo 24 ore su 24 costa allo Stato circa 70.000 euro all’anno, in una struttura residenziale. Secondo i nostri calcoli ne basterebbero 20.000 per farlo assistere a domicilio, da personale socio sanitario dedicato, regolarmente assunto. Un risparmio di circa 50.000 per ogni paziente che però potrebbe creare occupazione”.
Il progetto “restare a casa” (descritto qui nel dettaglio) è stato redatto prendendo a modello l’attuale assistenza domiciliare in Sardegna, regione per la quale è stato stanziato un sostanzioso fondo a favore del malati di Sla. “I soldi dovrebbero essere dati direttamente alle famiglie, le quali dovranno poi rendicontare allo Stato tutte le spese. Questo permetterebbe alle famiglie italiane di poter tenere i propri congiunti a casa, senza rinunciare al lavoro e alla vita privata. Basti pensare che mia sorella, affetta da Sla, riceve dallo Stato 500 euro al mese. Ne spensiamo più di 2000 solo per le badanti, per non parlare delle spese per i farmaci e per l’igiene personale”.
La proposta del Comitato 16 novembre sembra dunque una soluzione potenzialmente ottimale per i disabili gravi e gravissimi, che in Italia sono circa centocinquantamila. “Ci teniamo a precisare – conclude Lamanna – che non chiediamo un nuovo stanziamento speciale, dedicato solo ai malati SLA. Noi stiamo chiedendo un piano per la non autosufficienza e l’applicazione di un modello di domiciliarità che già funziona e che potrebbe ridare dignità a molti malati e a molte famiglie italiane”.
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